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ME/CFS Erfahrungen und Erlebnisberichte Betroffener


Diese ME/CFS Erfahrungen und Erlebnisberichte wurden uns von Betroffenen übermittelt. Vielen Dank an Euch alle! Wir hoffen, dass bald ein grundlegendes Umdenken stattfindet.

Mein Leben mit ME/CFS neu definieren – eine tägliche Herausforderung!

Barbara P.*

2012 bekam ich mehrere Eierstockentzündungen hintereinander und litt unter extremen Erschöpfungszuständen. Es wurde damals ein Burnout diagnostiziert. Ich kämpfte mich noch bis Mai 2016 irgendwie weiter bis ich durch unzählige Harnwegsinfekte, extreme Erschöpfung, Herzrasen, Schlaflosigkeit, Schmerzen, Grippesymptome und fern von jeglicher Belastbarkeit zusammenbrach.

Ich hatte das Gefühl, als ob mein Körper mit aller Kraft gegen etwas ankämpft und dies all jene Zustände verursacht. Es folgten unzählige Arztbesuche, ein 8 wöchiger Klinikaufenthalt auf einer psychosomatischen Abteilung. Mein Zustand verschlechterte sich aufgrund von Aktivierungsprogrammen und zahlreichen Antidepressiva, welche ich nicht vertragen habe, weiter. Auch auf der energetischen Ebene ließ ich nichts unversucht. Es konnte mir keiner helfen. Die pure Verzweiflung mit dem Gefühl keinen Boden mehr unter den Füßen zu bekommen folgten. Diagnostiziert wurden damals eine Depression und eine Somatisierungsstörung.

Mein Name ist Barbara, ich bin 34 Jahre alt und war selbst 16 Jahre im Gesundheitswesen tätig. Zu Beginn als Krankenschwester und nach meinem Studium im Qualitätsmanagement. Ich kenne die Krankheitsbilder, die Prozesse, Strukturen und Problemfelder des Gesundheitswesens.

Ein Jahr nach meinem Zusammenbruch habe ich nun die Diagnose ME/CFS und es wurden mehrere sehr hohe virale Blutwerte nachgewiesen. Ich verlor meinen Job, meine Beziehung ist zerbrochen, viele Menschen haben sich aus meinem Leben verabschiedet, manche musste ich verabschieden, weil ich keine weiteren Erwartungen mehr erfüllen konnte. Mir fehlte die Kraft. Meine Ersparnisse habe ich in Therapien und Wahlarztrechnungen investiert.

Mein Zustand ist meist so schlecht, dass ich nicht mehr als 500 Meter am Stück gehen, nicht mehr als eine Seite lesen, nur selten Freunde treffen kann. Meine Wohnung staubsaugen zu müssen stellt eine meiner größten körperlichen Herausforderungen dar. Bei Überlastung reagiert mein ganzer Körper über und ich brauche Tage, um mich zu erholen. Harnwegsinfekte und Halsschmerzen sind meine ständigen Begleiter.

Durch die CFS Hilfe ist es mir gelungen das Krankheitsbild zu verstehen und mit mir nachsichtiger und liebenswerter umzugehen und eine sehr gute Ärztin, welche tatsächlich auf Augenhöhe mit ihren Patienten kommuniziert, begleitet mich. Ich bin am Weg und hoffe die Krankheit irgendwann hinter mir lassen zu können, genauso wie ich das mit einer Gehirntumordiagnose vor Jahren (entgegen der Meinung aller Schulmediziner) auch geschafft habe.

Sein Leben neu definieren, den Körper optimal unterstützen, zur Ruhe kommen, loslassen von Dingen und Menschen und trotz der schlimmen Umstände die kurzen und seltenen Augenblicke des inneren Glücks wertzuschätzen und das Vertrauen ins Leben nicht zu verlieren – das erscheint mir essentiell im Umgang mit der Krankheit.

Würden Sie Sich freiwillig 8 Jahre ins Bett legen?

Barbara Hunger-Kirchberger über ihren Sohn Philipp (25)

Ich habe ein Kind mit dem ich mich gut verstehe. Ich habe ein gutes Kind und ich habe ihn noch. Das sind die Sätze mit denen ich mich tröste. Alle anderen Gedanken tun so weh, als würde jemand mein Herz herausreißen.

An seinem 17. Geburtstag, am 16. Oktober 2008 erkrankte Philipp ohne es zu wissen an Pfeifferschen Drüsenfieber. Er fühlte sich bloß ein wenig „grippig“ und hatte kein Fieber. So blieb er auch nicht im Bett. Bis zu diesem Zeitpunkt war er ein gesunder, fröhlicher, sportlicher und lebensbejahender Jugendlicher mit vielen Freunden.

Von dieser „Grippe“ hat er sich bis heute nicht erholt. Er verbringt sein Leben im Bett. Es würde den Rahmen sprengen, wenn alle klinischen, ärztlichen, und alternativen Heilversuche aufgezählt würden.

Ich sehe an ihm dass sein Körper absolut keine Energiereserven hat. Dass kleinste körperliche Anstrengungen eine massive Schwäche bei ihm auslösen, die mit Depression nichts zu tun hat.

Leider wird die Erkrankung in Österreich immer noch als Depression ausgelegt. Dadurch gibt es keine Versorgung, keine Diagnose, keine Behandlung und keine finanzielle Unterstützung!

Da mein Sohn zurzeit einfach nicht die Kraft hat, sich gegen diese für ihn sehr demütigende Annahme anzukämpfen, werde ich ihm dabei helfen.

Ich möchte mich für die Aufklärung dieser Krankheit einsetzen.


CFS raubte mir meine Kraft, meine Zukunft und ein zumutbares Leben.

Markus L.*

Meine ME/CFS Erfahrungen: Als junger Mensch voller Datendrang und Zuversicht ahnte ich noch nicht, welches Leid mir in den nächsten 10 Jahren bevorstehen würde. Den Anfang machte eine lähmende körperliche Erschöpfung, die sich durch nichts lindern ließ, die meine Ambitionen, ein Studium zu absolvieren, zunichte machte. Man stelle sich vor jeden Tag aufzuwachen, mit einem Gefühl als hätte einen ein Lastwagen überfahren.

Mindestens 50 Arztbesuche und drei Jahre später noch keine Diagnose, dafür aber noch mehr unerträgliche Beschwerden: Grippeähnliche Gliederschmerzen, ein dauernd entzündeter Hals, chronische Magen und Darm-Beschwerden, … Kurz gesagt: Ich fühle mich schwer krank und abgrundtief elend. Mittlerweile ist jeder Tag ein Kampf. Jegliche Anstrengung verschlimmert meinen Zustand.

Jetzt, 10 Jahre später: Das Haus zu verlassen ist nur mehr an „guten“ Tagen möglich, selbst dann sind die Konsequenzen meist unerträglich.

Was ist aus meinem Leben geworden? Ich bin 32 Jahre alt, kann keiner Arbeit nachgehen, habe meine meisten Freundschaften aufgeben müssen, meine Mutter sorgt für mich. Ich muss damit klarkommen, dass meine verbliebenen Freunde eine Karriere und zum Teil ihre eigenen Familien haben. Ich habe nichts. Außer jetzt schlussendlich doch eine ME/CFS Diagnose, die mir aber nichts bringt, weil kaum ein Arzt in Österreich darüber bescheid weiß und es keine staatliche Unterstützung gibt.

Klingt deprimierend? Ist es auch… Und so sieht dann die Fehldiagnose meistens auch aus: Depressionen.


Meine ME/CFS Erfahrungen: Falsche Diagnosen, keine Hilfe

Sandra E.*

ME/CFS Erfahrungen: Sandy leidet seit mehr als einem Jahr an lähmender Erschöpfung, Schmerzen und Grippesymptomen. Sie geht zu ihrer Ärztin in Wien. Es werden mehrere ergebnislose Untersuchungen durchgeführt und da Sandy auch nicht unbedingt krank aussieht, wird sie zur Psychologin überwiesen.

Sandy bekommt verschiedene Psychopharmaka verschrieben – doch nichts hilft – ganz im Gegenteil: Sie hat mit enormen Unverträglichkeitserscheinungen zu kämpfen und wird durch die Medikamente noch zusätzlich geschwächt.

Die Psychologin ist ratlos, misstrauisch und scheint irgendwie sauer auf Sandy zu sein. Sie entlässt Sandy mit dem wohl gemeinten Rat: “Bemühen sie sich ein bisschen mehr und machen’s etwas Sport.” Doch so sehr sich Sandy auch bemüht – jede Anstrengung macht alles nur noch schlimmer.

Sandy hat Angst. Sie spürt, dass hier etwas nicht stimmt.

In den folgenden Jahren wird Sandy zahllose Arztbesuche, quälende Untersuchungen und mehrere Klinikaufenthalte absolvieren – viele davon völlig unnötig. Hilfe wird sie trotzdem keine bekommen und letztlich wird man sie durch eine beliebige, völlig falsche psychologische Diagnose entmündigen und ohne jede Hilfe und Hoffnung nach Hause schicken. Heute kann Sandy nicht mehr am öffentlichen Leben teil nehmen und kaum noch Ihre Wohnung verlassen.

Wir haben diesen ME/CFS Erfahrungen und Erfahrungsbericht nach einer Erzählung von Sandy verfasst.


Ich lebe Tag für Tag in engen Grenzen.

Samira M.*

Wenn ich nur einen Schritt über meine Grenze gehe, bricht mein ganzer Körper zusammen. Husten, Niesen, zittern und das Bad ist meins. Auch positive Sachen, die mit Kraft verbunden sind, bringen das mit sich. Ein Besuch meiner Tochter zb. Drei Stunden und meine Kraft ist weg.

Seit einem rießen Zusammenbruch, genau vor vier Jahren, ist das so. Jetzt hab ich mich mit abgefunden und nehme mir viel Ruhe Zeiten. Ich habe gelernt, damit zu leben und es geht. Es kommen immer wieder traurige Gedanken.

Ich habe früher Feiern für 30 Gäste alleine ausgerichtet und bekomme jetzt Schweißausbrüche, wenn ich einen Kuchen backen muss. Ich bin dankbar, dass ich meinen Sohn allein versorgen kann. Ich habe Rente und mach das Beste draus. Ich weiß wie es ist, wenn es schlimmer wird und das zollt Respekt. Ich hoffe, CFS wird auch bei den Ärzten bekannter und Ernst genommen.


ME ist…

Sarah B.*

…wenn dir auf den vier Metern bis zur Küche, wo du dir eine Wärmflasche machen willst wegen starker Bauchkrämpfe, die Knie schlackern und plötzlich wegknicken, du dich in einer Rest-Reflex-Reaktion an der Wand abfangen willst (was mäßig glückt) und dir wegen deiner Diskoordination den Kopf am Türrahmen anhaust.

Endlich im Bett angekommen schlägt dein Herz rasend bis zum Hals, du hast Schwindel, siehst Sternchen und du keuchst, wie im Asthmaanfall. Von 10m laufen 😣
Der Gang zur Küche: Leben am Limit.
Grotesk.
Ja Leute, heute ist kein guter Tag.
Bin ich froh, dass ich das bißchen Sonne kurz genießen konnte, bevor die ME mich wieder in Einzelhaft nimmt 😢


Es hat manchmal den Anschein, als hoffe man darauf, das Gegenüber schnell so mürbe zu machen, dass es ablebt, bevor ein Recht eingeklagt werden konnte.

Statement einer betroffenen, anonym – etwas direkter formuliert.

Wer glaubt bei chronischer Erkrankung und Erwerbsunfähigkeit einfach so auf seine Rente bauen zu können: Vergiss es. Du wirst gedemütigt bis aufs Letzte, mit Aussagen abgespeist, dass man eben nur wollen muss, dann gehe es auch alles wieder, dass man zu jung sei, um Rente zu bekommen, dass man eben nicht die richtige Diagnosen hat, um anerkannt zu sein.
Papiere werden vollgeschmiert, ein Mensch wird abgeurteilt, die allerwenigsten Beteiligten an dem Prozedere haben diesen Menschen tatsächlich kennengelernt und wirklich hingucken will sowieso keiner. (Ich hoffe noch auf den Gutachter, der (an)erkennt, wie desolat die Lage ist, wie isoliert ich leben muss, um überhaupt zu überleben.)
Wer meint für sich gesorgt zu haben, indem er eine Zusatzrente oder eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen hat: Freu dich nicht zu früh. Hier musst du genauso durch die Mühlen der Bürokratie hindurch, musst dich genauso entblössen, und freiwillig will und wird dir keiner was zahlen. Am Ende versuchen sich alle Institutionen davor zu drücken, Gelder locker zu machen.

*Name geändert oder gekürzt. Alle ME/CFS Erfahrungen liegen uns im Original vor.

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