Alle ME/CFS Zitate stammen von ÄrztInnen und ForscherInnen, die ihr Leben größtenteils der Erforschung und Behandlung Betroffener widmen – oft seit Jahrzehnten. Viele haben hunderte oder tausende PatientInnen behandelt.
„Ich denke, dass meine Patienten zu den tapfersten und unerschütterlichsten Personen gehören, die es je gab und ich bewundere sie aufrichtig.“
Dr. Charles Lapp, über 20 Jahre lang Leiter des Hunter-Hopkins Centers für ME/CFS und Fibromyalgie1
„Ein schrecklicher Teil von ME / CFS ist, dass Menschen sich an ein so niedriges Funktionsniveau gewöhnen, dass sie sich selbst als “gut” oder “wieder gesund” einstufen, obwohl ihre Gesundheit immer noch schrecklich ist.“
Dr. David Bell, CFS clinician and researcher2
„Die Erschöpfung bei ME/CFS unterscheidet sich sehr von normaler Müdigkeit gesunder Menschen. Sie ist nicht auf Muskelschwäche zurückzuführen. Sie ist kein Verlust an Motivation oder Lust, wie es bei depressiven Menschen der Fall ist. Es ist vielmehr eine Erschöpfung bis auf die Knochen.“
Dr. Sarah Jarvis (sinngemäße, gekürzte Wiedergabe)3
„Die Behandlung heutiger ME/CFS-Patienten ist mit der von Lobotomie-Patienten vor Jahrzehnten vergleichbar. Wenn eines Tages die vollständige Geschichte geschrieben ist, werden wir uns alle schämen.“
Dr. Ola Didrik Saugstad, Norwegen, Führender Forscher und WHO-Berater.4
„Ich habe meine Klinikzeit auf zwei Krankheiten aufgeteilt und ich kann Ihnen sagen, wenn ich eine wählen müsste, hätte ich lieber HIV als CFS.“
Dr. Nancy Klimas, AIDS und CFS Forscherin and Spezialistin, University of Miami 5
“Wir konnten wie andere zeigen, dass das Niveau an funktioneller Einschränkung vergleichbar mit Multipler Sklerose, AIDS, Nierenversagen im Endstadium und chronisch obstruktiver Lungenerkrankung ist. Die Krankheit ist gleichzusetzen mit einigen sehr bekannten, schwerwiegenden Krankheiten.“
Dr. William Reeves, former CDC Chief of Viral Diseases Branch 6
“Die schlechte Nachricht ist, dass wir nicht wissen was das Chronische Erschöpfungssyndrom verursacht oder wie man es erfolgreich therapiert. Die gute Nachricht ist, dass es mittlerweile über 4000 veröffentlichte Studien gibt, die die zugrundeliegenden, biologischen Abnormitäten festhalten. Es ist keine Krankheit die als Außenstehender vorstellbar ist und auch keine psychische Erkrankung.”
Dr. Anthony Komaroff, CFS clinician and researcher, Harvard Medical School 7
“Patienten leben mit einem Level an Beeinträchtigung, vergleichbar mit dem von Patienten mit AIDS im Endstadium in Chemobehandlung.“
Dr. Nancy Klimas, CFS researcher and clinician, University of Miami 8
“Patienten fühlen sich im Endeffekt jeden Tag wie ein Aids Patient 2 Monate vor dem Tod, der einzige Unterschied ist, dass die Symptome für Jahrzehnte bestehen.”
Prof. Mark Loveless, Head of the AIDS and ME/CFS Clinic at Oregon Health Sciences University 9
“Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine der behindernden Krankheiten die mich am meisten kümmern, weit mehr als HIV außer im Endstadium“
Dr . Daniel Peterson, ME/CFS clinician at the introduction to Research and Clinical Conference, Fort Lauderdale, Florida 10
“Ich schätze ich hatte mittlerweile weit über 6000 Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom… Der einzige Ort, an dem CFS nicht existiert, ist in den Hirnen kleinkarierter Ärzte.”
Dr. Sarah Myhill 11
“Beinahe jeder Patient denkt früher oder später über Suizid nach aber nur selten ist dieser Impuls nur auf physischen Schmerz und Beeinträchtigung zurückzuführen. Ich habe bemerkt, dass die meisten Kranken lernen diese Dinge still zu ertragen – vor allem die am Land lebenden härteren Gemüter. Stattdessen werden Patienten durch Einsamkeit und Selbstzweifel, welche meist Hand in Hand mit der Krankheit selbst auftreten, in den Selbstmord getrieben.” Obwohl sie jeden einzelnen Tag ihres Lebens mit einer grippeähnlichen Erkrankung zu kämpfen haben, bestehen Freunde und Familie oft darauf, Sie sähen „ganz gut“ aus. Es ist ein unglücklicher Umstand, dass unsere Kultur noch nicht in der harten Realität der chronischen Erkrankungen angekommen zu sein scheint, meist sind ihre Auswirkungen nicht direkt sichtbar. Aber die Krankheit ist mit einem starken Stigma besetzt, die schwere Bürde durch diese Erkrankung ist demnach meist noch größer als durch andere chronische Krankheiten. Die Welt scheint zu glauben, dass Menschen mit CFS sich einfach zusammenreißen könnten, wenn sie nur wirklich wollen würden. Diese komplett falsche Auffassung der Erkrankung ist so weit verbreitet, dass viele Patienten – vor allem die Langzeit isolierten – anfangen zu denken sie seien “möglicherweise nur verrückt.“
Dr. David Bell, CFS clinician and researcher (Faces of CFS, ebook). 12
Danke an Alle, die uns diese ME/CFS Zitate übermittelt haben. Weitere ME/CFS Zitate jederzeit willkommen!
1 An ME/CFS and FM Pioneer Says Good-bye: The Charles Lapp Interview
2 Prognosis of ME/CFS – by David S. Bell, MD
3 Quelle: Radio 2 Interview, The Jeremy Vine Show 2017
4 DOCUMENTARY & DISCUSSION – CHRONIC FATIGUE SYNDROME/ME
5 “Readers Ask: A Virus Linked to Chronic Fatigue Syndrome,” New York Times, October 15, 2009
6 Dr. William Reeves – 2006 CDC Press Conference
7 Dr. Anthony Komaroff – 2006 CDC Press Conference
8 Dr. Nancy Klimas – 2006 CDC Press Conference
9 Prof. Mark Loveless, Head of the AIDS and ME/CFS Clinic at Oregon Health Sciences University (Congressional Briefing 1995)
10 Dr.Daniel Peterson, ME/CFS clinician, introduction to Research and Clinical Conference, Fort Lauderdale, Florida, published in JCFS 1995:1:3-4:123-125
11 Dr. Sarah Myhill http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_Psychological_or_Physical%3F
12 Dr. David Bell, CFS clinician and researcher (Faces of CFS, ebook)