Unsere Ziele, Wege und Grundsätze

Unsere Ziele

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome) – doppelt so viele wie an Multipler Sklerose.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird die Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt oder völlig missverstanden.

Betroffene sind aufgrund der Unwissenheit und Stigmatisierung oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen- und sozialen Situationen ausgesetzt. Es kommt immer wieder zu falschen, oft schädigenden Behandlungen und grundlegenden Verletzungen der Menschenrechte.

Deshalb arbeiten wir aus tiefer Überzeugung daran, dass ME/CFS Betroffene die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen. Unsere Hauptanliegen sind:

  • die direkte Beratung und Unterstützung Betroffener in allen Belangen
  • die Schaffung einer besseren Versorgungssituation
  • die Aufklärung von Medizinern und Behörden
  • die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und von Familienangehörigen
  • die Bereitstellung von Informationen und einer Plattform zur Kommunikation unter Betroffenen

Unsere Wege

Ausbau des Ärztenetzwerkes.

Durch die Kooperation mit einzelnen ÄrztInnen in Wien, Graz, Linz und Innsbruck gibt es nun auch erste Anlaufstellen. Unser Ziel ist es, in Zukunft eine flächendeckende Versorgung für Betroffene zur Verfügung zu stellen, die neben medizinischer Betreuung auch in rechtlichen, sowie seelsorgerischen Belangen Hilfe bietet.

Betroffene helfen Betroffenen.

Seit Juni 2017 gibt es nun auch eine geschlossene Gruppe, in der sich betroffene ÖsterreicherInnen gegenseitig unterstützen. Danke an dieser Stelle an Alle, die immer wieder ihre Hilfe und ihr Wissen anbieten. Für viele von uns ist diese Gruppe mittlerweile ein fixer und sehr wichtiger Bestandteil unseres Lebens geworden.

Telefonische Erstberatung.

Betroffenen steht nun eine telefonische Erstberatung (kostenlos) zur Verfügung. Besonders zu Beginn der Erkrankung sind die Unwissenheit der Ärzte, die Symptome und die oft gravierenden Einschränkungen und Veränderungen eine enorme Belastung. Genau in diesem Moment ist es wichtig, dass jemand für diese Menschen da ist – ohne wenn und aber.

Wenn Sie Interesse haben, kontaktieren Sie uns bitte per Email oder via Facebook Messenger

Pressekampagne und Forschung geplant.

Jetzt (Oktober 2018) beginnt unsere erste Österreichweite Pressekampagne zur öffentlichen Aufklärung und es gibt Aussicht auf die erste ME/CFS Forschung in Österreich. Mehr Informationen dazu finden Sie auf unserer Facebook Seite.

Redakteure bitten wir unsere Presseseite zu besuchen.

Rechtsanwältin/Rechtsanwalt gesucht.

Zum weiteren Ausbau der Versorgung suchen wir eine(n) Rechtsanwältin/Rechtsanwalt der aus Überzeugung handelt und mit uns kooperieren möchten. Ganz besonders sprechen wir Personen an, die direkt oder indirekt Erfahrungen mit chronischen Erkrankungen haben. Es hat sich gezeigt, dass Menschen, die niemals selbst Erfahrungen in diesem Bereich gemacht haben, nur schwer verstehen können, wie es Betroffenen wirklich geht. Es gibt viele Betroffene, die aufgrund der Unwissenheit immer wieder zu Unrecht enorm unter Druck gesetzt werden.

Unsere Denk- und Handlungsgrundsätze:

  • Wir sind verständnis- und respektvoll, immer
  • Wir denken und handeln langfristig und grundlegend
  • Wir bemühen uns, die Perspektive anderer Personen zu verstehen
  • Wir versuchen nicht unbedingt gemocht zu werden, sondern tun das, was sich richtig anfühlt

Ehrenamtliche Helfer gesucht.

Da die meisten von uns selbst von ME/CFS betroffen sind, suchen wir noch ehrenamtliche Helfer, die uns u. a. in den Bereichen Öffentlichkeits- und Pressearbeit  helfen möchten. Bitte kontaktieren Sie uns bei Interesse per Email oder via Facebook Messenger

Möchten Sie uns finanziell unterstützen?

Helfen Sie uns durch Ihre Spende oder werden Sie Mitglied der CFS – Hilfe!

Vielen Dank!

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