Unsere Ziele und Grundsätze

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome) – doppelt so viele, wie an Multipler Sklerose.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3) wird die Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt oder völlig mißverstanden.

Betroffene sind aufgrund der Unwissenheit und Stigmatisierung oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen- und sozialen Situationen ausgesetzt. Es kommt immer wieder zu falschen, oft schädigenden Behandlungen.

Wir helfen direkt, schnell und so umfassend wie möglich. Auch setzen wir uns laufend für eine Verbesserung der Situation Betroffener ein.

Unser Tätigkeitsfeld umfasst:

  • direkte Beratung und Unterstützung Betroffener in allen Belangen
  • Schaffung einer besseren Versorgungssituation
  • Aufklärung von Medizinern und Behörden
  • Sensibilisierung der Öffentlichkeit und von Familienangehörigen
  • Bereitstellung von Informationen und einer Plattform zur Kommunikation unter Betroffenen

Wir stehen noch am Anfang:

Durch die Kooperation mit einzelnen ÄrztInnen in Wien, Graz, Linz und Innsbruck gibt es nun auch erste Anlaufstellen. Unser Ziel ist es, in Zukunft eine flächendeckende Versorgung für Betroffene zur Verfügung zu stellen, die neben medizinischer Betreuung auch in rechtlichen, sowie seelsorgerischen Belangen Hilfe bietet.

Zum weiteren Ausbau der Versorgung suchen wir noch dringend ÄrztInnen, eventuell eine(n) Rechtsanwältin/Rechtsanwalt der aus Überzeugung handelt und mit uns kooperieren möchten. Ganz besonders sprechen wir Personen an, die direkt oder indirekt Erfahrungen mit chronischen Erkrankungen gemacht haben. Es hat sich gezeigt, dass Menschen, die niemals selbst Erfahrungen in diesem Bereich gemacht haben, nur schwer verstehen können, wie es Betroffenen wirklich geht.

Seit Juni 2017 gibt es nun auch ein geschlossenes Forum, in dem sich betroffene ÖsterreicherInnen gegenseitig unterstützen. Für viele ist es schon eine Entlastung zu sehen, dass andere Betroffene mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben.

Derzeit arbeiten wir an der Einrichtung einer kostenlosen Erstberatung für Betroffene. Denn besonders zu Beginn der Erkrankung sind die Unwissenheit der Ärzte, die Symptome und die oft gravierenden Einschränkungen und Veränderungen eine enorme Belastung. Genau in diesem Moment ist es wichtig, dass jemand für diese Menschen da ist. Ohne wenn und aber.

Wir arbeiten aus tiefer Überzeugung und mit ganzem Herzen daran, dass ME/CFS Betroffene eines Tages die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen.

Unsere Forderungen an das Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz:

  1. Flächendeckende Erkennung und Erstdiagnose von PatientInnen die an ME/CFS erkrankt sind sowohl im Intra- (primär Neurologische, Psychiatrische Abteilungen und Abteilungen für Innere Medizin) als auch im Extramuralen Bereich (primär Allgemeinmediziner, Fachärzte für Neurologie und/oder Psychiatrie, Fachärzte für Innere Medizin)
  2. Weiterleitung der Betroffenen PatientInnen an eine unabhängige Anlaufstelle, wo
    • die korrekte Diagnostik und Erstbehandlung erfolgt
    • PatientInnen über Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden
    • PatientInnen essentielle Informationen  im Umgang mit der Krankheit erhalten (um eine weitere Zustandsverschlechterung durch übermäßige Aktivität und falsche Medikation zu vermeiden)
    • PatientInnen Informationen hinsichtlich der sozialen Absicherung (Krankengeld, Rehageld, Mindestsicherung, Pension …) erhalten

Fakt ist, dass im Österreichischen LKF (Leistungsorientierte Krankenanstaltenfinanzierung) System (S.29) die ICD 10 Hauptdiagnose G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom existiert. Die betroffenen PatientInnen erfahren jedoch zum gegenwärtigen Zeitpunkt keine adäquate Leitlinien gestützte Behandlung (wie z.B. in den USA) bzw. sogar meist eine Fehlbehandlung welche in weiterer Folge zur Zustandsverschlechterung, häufig zum kompletten Ausscheiden aus dem Berufsleben und zu massiven Einbußen der Lebensqualität führen.  (Danke Mag. Barbara Preining)

Unsere Denk- und Handlungsgrundsätze:

  • Wir sind verständnis- und respektvoll, immer.
  • Wir denken und handeln langfristig und grundlegend.
  • Wir erlauben es Anderen immer genau so zu sein, wie sie sind.
  • Wir bemühen uns immer die Perspektive anderer Personen zu verstehen.
  • Wir versuchen nicht unbedingt gemocht zu werden, sondern tun das, was sich richtig anfühlt.

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