Unsere Ziele, Wege und Grundsätze

Unsere Ziele

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome) – doppelt so viele wie an Multipler Sklerose.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird die Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt oder völlig missverstanden.

Betroffene sind aufgrund der Unwissenheit und Stigmatisierung oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen- und sozialen Situationen ausgesetzt. Es kommt immer wieder zu falschen, oft schädigenden Behandlungen und grundlegenden Verletzungen der Menschenrechte.

Deshalb arbeiten wir aus tiefer Überzeugung daran, dass ME/CFS Betroffene die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen. Unsere Hauptanliegen sind:

  • die direkte Beratung und Unterstützung Betroffener in allen Belangen
  • die Schaffung einer besseren Versorgungssituation
  • die Aufklärung von Medizinern und Behörden
  • die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und von Familienangehörigen
  • die Bereitstellung von Informationen und einer Plattform zur Kommunikation unter Betroffenen

Unsere Wege

Ausbau des Ärztenetzwerkes

Durch die Kooperation mit einzelnen ÄrztInnen gibt es nun auch erste Anlaufstellen für Betroffene. Bis 2017 gab es in Österreich kaum eine Möglichkeit zur richtigen Diagnose zu kommen. Unser Ziel ist es, in Zukunft eine flächendeckende Versorgung für Betroffene aus ganz Österreich zur Verfügung zu stellen.

Betroffene helfen Betroffenen

Seit Juni 2017 gibt es auch eine private Facebook Gruppe, in der sich betroffene ÖsterreicherInnen gegenseitig unterstützen. Danke an dieser Stelle an Alle, die immer wieder ihre Hilfe und ihr Wissen anbieten. Für viele von uns ist diese Gruppe mittlerweile ein fixer und sehr wichtiger Bestandteil unseres Lebens geworden.

Telefonische Erstberatung

Betroffenen steht nun eine telefonische Erstberatung (kostenlos) zur Verfügung. Besonders zu Beginn der Erkrankung sind die Unwissenheit der Ärzte, die Symptome und die oft gravierenden Einschränkungen und Veränderungen eine enorme Belastung. Genau in diesem Moment ist es wichtig, dass jemand für diese Menschen da ist – ohne wenn und aber. Wenn Sie Interesse haben, kontaktieren Sie uns bitte per Email oder via Facebook Messenger

Pressekampagne und Forschung

2018 begann unsere erste Pressekampagne zur öffentlichen Aufklärung – das Ergebnis (wird laufend erweitert) sehen Sie hier: ME/CFS Presseberichte Österreich Auch erste ME/CFS Forschungen am Joanneum Graz haben bereits begonnen. Wir stehen in engem Kontakt mit Dr. Francisco Westermeier und unterstützen wo wir können.

Rechtliche Unterstützung

In Wien haben wir bereits einen Partner-Anwalt, der sich mit dem Thema ME/CFS auseinander setzt und Betroffene entsprechend unterstützt. Wenn Sie Interesse haben, kontaktieren Sie uns bitte per Email oder via Facebook Messenger

Zum weiteren Ausbau der Versorgung, besonders in den Bundesländern, suchen wir noch Rechtsanwältinnen / Rechtsanwälte, die aus Überzeugung handeln und mit uns kooperieren möchten. Ganz besonders sprechen wir Personen an, die direkt oder indirekt Erfahrungen mit chronischen Erkrankungen haben. Es hat sich gezeigt, dass Menschen, die niemals selbst Erfahrungen in diesem Bereich gemacht haben, nur schwer verstehen können, wie es Betroffenen wirklich geht. Es gibt viele Betroffene, die aufgrund der Unwissenheit immer wieder zu Unrecht enorm unter Druck gesetzt werden.

Redakteure bitten wir unsere Presseseite zu besuchen.

Unsere Denk- und Handlungsgrundsätze:

  • Wir sind verständnis- und respektvoll, immer
  • Wir denken und handeln langfristig und grundlegend
  • Wir bemühen uns, die Perspektive anderer Personen wirklich zu verstehen
  • Wir versuchen nicht unbedingt gemocht zu werden, sondern tun das, was sich richtig anfühlt

 

Feedback & Danksagungen

3 Gedanken zu „Unsere Ziele, Wege und Grundsätze“

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