Unsere Tätigkeit

Die Entstehung der CFS-Hilfe

Als wir Anfang 2017 damit begannen uns zu vernetzten, hatten wir keine Ahnung, wie viele Menschen da draußen mit den selben Problemen zu kämpfen haben, wie wir selbst. Seitdem hat sich viel getan – wir sind noch lange nicht am Ziel – aber der Zusammenhalt und die Richtung stimmen.

Bis zur Gründung der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (kurz CFS-Hilfe) gab es in Österreich praktisch keinerlei Hilfe oder Unterstützung für ME/CFS Betroffene. Viele Erkrankte mussten mehrere Jahre oder in Einzelfällen auch jahrzehntelang alleine gegen mehrere verschiedene Widrigkeiten kämpfen, weil kaum jemand über die Erkrankung bescheid wusste.

Betroffene sind aufgrund der Unwissenheit und Stigmatisierung oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen und sozialen Situationen ausgesetzt. Es kommt immer wieder zu falschen, oft schädigenden Behandlungen und grundlegenden Verletzungen der Menschenrechte.

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome) – doppelt so viele wie an Multipler Sklerose. Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird die Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt oder völlig missverstanden.

Unsere Hilfe, Angebote und Aktivitäten

Telefonische Erstberatung

Betroffenen steht seit 2018 eine kostenlose telefonische Erstberatung zur Verfügung. Besonders zu Beginn der Erkrankung sind die Unwissenheit der ÄrztInnen, die Symptome und die oft gravierenden Einschränkungen und Veränderungen eine enorme Belastung. Genau in diesem Moment ist es wichtig, dass jemand für diese Menschen da ist – ohne wenn und aber. Wenn Sie Interesse haben, kontaktieren Sie uns bitte.

Aufbau eines Ärztenetzwerkes

Durch die Kooperation mit einzelnen ÄrztInnen gibt es nun auch erste Anlaufstellen für Betroffene. Wir arbeiten daran, hoffentlich auch bald eine offizielle klinische Anlaufstelle in Österreich zu bekommen. Wir bitten interessierte ÄrztInnen mit uns Kontakt aufzunehmen.

Betroffene helfen Betroffenen

Seit Juni 2017 gibt es auch eine private Facebook Gruppe, in der sich betroffene ÖsterreicherInnen gegenseitig unterstützen. Danke an dieser Stelle an Alle, die immer wieder ihre Hilfe und ihr Wissen anbieten. Für viele von uns ist diese Gruppe mittlerweile ein fixer und sehr wichtiger Bestandteil unseres Lebens geworden.

Unterstützungsfonds “Ärzte”

Es gibt immer wieder die Situationen, dass Erkrankte kaum genug Geld haben, um das Nötigste zu finanzieren – besonders dann, wenn aufgrund der Einschränkungen und Arztkosten keine Ersparnisse mehr vorhanden sind. Deshalb haben wir uns entschlossen, einen Unterstützungsfonds exklusiv für betroffene Mitglieder einzurichten, der besonders die Erstdiagnose und die Primärversorgung durch Zuschüsse zu den Arztkosten sicherstellen soll. (In bestimmten Situationen ist eine kostenlose Mitgliedschaft möglich). Wenn Sie Unterstützung benötigen, kontaktieren Sie uns bitte. Die Zuschüsse werden dann nach Dringlichkeit und finanziellen Möglichkeiten gereiht und vergeben. Dieses Angebot gilt solange, bis unsere Mittel erschöpft sind.

Unterstützungsfonds “rechtliche Erstberatung”

Viele Erkrankte werden immer wieder von den medizinischen und öffentlichen Stellen unter Druck gesetzt und unfair behandelt – oft völlig zu unrecht. In solchen Situationen ist es wichtig, Einspruch zu erheben und sich zur Wehr zu setzen. Wir empfehlen daher den Betroffenen eine Rechtsschutzversicherung mit freier Anwaltswahl abzuschließen. Für betroffene Mitglieder, die dennoch keine Rechtsschutzversicherung haben, finanzieren wir aus dem Unterstützungsfonds eine rechtliche halbstündige Erstberatung bei unseren Anwälten. Wenn Sie eine Beratung (gerne auch telefonisch oder via Video-Chat) in Anspruch nehmen möchten, kontaktieren Sie uns bitte.

Pressekampagne und Forschung

2018 begann unsere erste Pressekampagne zur öffentlichen Aufklärung – das Ergebnis (wird laufend erweitert) sehen Sie hier: ME/CFS Presseberichte Österreich Auch erste ME/CFS Forschungen am Joanneum Graz haben bereits begonnen. Wir stehen in engem Kontakt mit den WissenschaftlerInnen und unterstützen, wo wir können.

⇨ Mehr Informationen über unsere Tätigkeit finden sie in unseren Jahresrückblicken.