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ME/CFS: Offener Brief an die Bundesministerin Mag.a Beate Hartinger-Klein

Das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) und die Situation in Österreich

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien, leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS – das sind doppelt so viele, wie an Multipler Sklerose.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische und unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird diese Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt. Das bestätigen auch die Zahlen der Statistik Austria, nach denen ME/CFS in den Kliniken nur 45 mal pro Jahr diagnostiziert wird.

Die Auswirkungen sind enorm

ME/CFS verursacht schwere Erschöpfungszustände und Schwäche, sowie grippeähnliche Zustände und eine Vielzahl neurologischer Beeinträchtigungen und Schmerzen. Viele Betroffene können nicht mehr aktiv am Leben teilnehmen und sind größtenteils ans Bett oder Haus gebunden.

Die durchschnittlichen Lebensqualität ME/CFS Betroffener ist laut Studien schlechter als bei Patienten mit Lungenkrebs, chronischem Nierenversagen, rheumatoider Arthritis, oder Schlaganfall.1

Da internationale Forschungen hierzulande immer noch weitestgehend ignoriert und Ärzte nicht entsprechend ausgebildet sind, wird die Erkrankung als eher harmlose, psychische Störung missverstanden. Viele glauben immer noch, dass Betroffene ihre Symptome „einfach nur ignorieren“ müssten und durch „körperliches Training und Aktivierung wieder gesund würden.“

Diese fatale Fehleinschätzung führt zu falschen, oft schädigenden Behandlungen, Herabwürdigung  und bringt fast alle Betroffenen an ihre absolute Belastungsgrenze. Die Suizidgefahr ist laut Studien dadurch und durch die schweren körperlichen Symptome (welche oft linderbar wären!) um das 6-fache erhöht.

Es gibt keine klinischen Anlaufstellen

Das Gesundheitsministerium behauptet zwar – “dass die Erkrankung in Österreich als solche bekannt ist und den PatientInnen als Anlaufstelle für Diagnose und Behandlung von Gesetzes wegen, alle neurologischen Abteilungen der Krankenhäuser zur Verfügung stünden” – Fakt ist aber, dass die Ärzte die Krankheit entweder nicht kennen oder aufgrund falscher, veralteter Informationen voreingenommen reagieren. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011

Fast alle Betroffenen, die sich bei uns melden sind oft tief verzweifelt und berichten von furchtbaren (manchmal unglaublichen) Erlebnissen in den Spitälern, bei Ärzten oder auch öffentlichen Stellen.

ME/CFS Betroffene werden in Österreich, sowohl durch eine qualvolle Erkrankung, als auch durch unwissende Ärzte und Behörden traumatisiert.

In Norwegen, den Niederlanden, den USA und anderen Ländern hat man die Schwere der Erkrankung und die verheerenden Auswirkungen verstanden und reagiert mittlerweile dementsprechend. Aktuelle Informationen dazu finden Sie auch auf unserer Facebook Seite.

Unsere konkreten Forderungen an das Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz:

  1. Flächendeckende Erkennung und Erstdiagnose von PatientInnen die an ME/CFS erkrankt sind sowohl im Intra- (primär Neurologische, Psychiatrische Abteilungen und Abteilungen für Innere Medizin) als auch im Extramuralen Bereich (primär Allgemeinmediziner, Fachärzte für Neurologie und/oder Psychiatrie, Fachärzte für Innere Medizin)
  2. Weiterleitung der Betroffenen PatientInnen an eine unabhängige Anlaufstelle, wo
    • die korrekte Diagnostik und Erstbehandlung erfolgt
    • PatientInnen über Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden
    • PatientInnen essentielle Informationen  im Umgang mit der Krankheit erhalten (um eine weitere Zustandsverschlechterung durch übermäßige Aktivität und falsche Medikation zu vermeiden)
    • PatientInnen Informationen hinsichtlich der sozialen Absicherung (Krankengeld, Rehageld, Mindestsicherung, Pension …) erhalten

Fakt ist, dass im Österreichischen LKF (Leistungsorientierte Krankenanstaltenfinanzierung) System (S.29) die ICD 10 Hauptdiagnose G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom existiert. Die betroffenen PatientInnen erfahren jedoch zum gegenwärtigen Zeitpunkt keine adäquate Leitlinien gestützte Behandlung (wie z.B. in den USA) bzw. sogar meist eine Fehlbehandlung welche in weiterer Folge zur Zustandsverschlechterung, häufig zum kompletten Ausscheiden aus dem Berufsleben und zu massiven Einbußen der Lebensqualität führen.  (Danke Mag. Barbara Preining)

1.) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome Hvidberg , Schouborg Brinth, V. Olesen, Petersen, Ehlers et al. 2015

Danke an Alle, die uns bei der Erstellung dieser Artikel unterstützen!

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