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ME/CFS: Offener Brief an die Bundesministerin Mag.a Beate Hartinger-Klein

Das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) und die Situation in Österreich

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien, leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS – das sind doppelt so viele, wie an Multipler Sklerose.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische und unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird diese Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt. Das bestätigen auch die Zahlen der Statistik Austria, nach denen ME/CFS in den Kliniken nur 45 mal pro Jahr diagnostiziert wird.

Die Auswirkungen sind enorm

ME/CFS verursacht schwere Erschöpfungszustände und Schwäche, sowie grippeähnliche Zustände und eine Vielzahl neurologischer Beeinträchtigungen und Schmerzen. Viele Betroffene können nicht mehr aktiv am Leben teilnehmen und sind größtenteils ans Bett oder Haus gebunden – 60% bis 80% der Betroffenen werden im Laufe der Erkrankung arbeitsunfähig.

Die durchschnittlichen Lebensqualität ME/CFS Betroffener ist laut Studien schlechter als bei Patienten mit Lungenkrebs, chronischem Nierenversagen, rheumatoider Arthritis, oder Schlaganfall.1

Da internationale Forschungen hierzulande immer noch weitestgehend ignoriert und Ärzte nicht entsprechend ausgebildet sind, wird die Erkrankung als eher harmlose, psychische Störung missverstanden. Viele glauben immer noch, dass Betroffene ihre Symptome „einfach nur ignorieren“ müssten und durch „körperliches Training und Aktivierung wieder gesund würden.“

Diese fatale Fehleinschätzung führt zu falschen, oft schädigenden Behandlungen, Herabwürdigung  und bringt fast alle Betroffenen an ihre absolute Belastungsgrenze. Die Suizidgefahr ist laut Studien dadurch und durch die schweren körperlichen Symptome (welche oft linderbar wären!) um das 6-fache erhöht.

Es gibt keine klinischen Anlaufstellen

Das Gesundheitsministerium behauptet zwar – “dass die Erkrankung in Österreich als solche bekannt ist und den PatientInnen als Anlaufstelle für Diagnose und Behandlung von Gesetzes wegen, alle neurologischen Abteilungen der Krankenhäuser zur Verfügung stünden” – Fakt ist aber, dass die Ärzte die Krankheit entweder nicht kennen oder aufgrund falscher, veralteter Informationen voreingenommen reagieren. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011, sowie Erfahrungen und Erlebnisberichte Betroffener

ME/CFS Betroffene werden in Österreich, sowohl durch eine qualvolle Erkrankung, als auch durch unwissende Ärzte und Behörden traumatisiert.

In Norwegen, den Niederlanden, den USA und anderen Ländern hat man die Schwere der Erkrankung und die verheerenden Auswirkungen verstanden und reagiert mittlerweile dementsprechend. Aktuelle Informationen dazu finden Sie auch auf unserer Facebook Seite.

Wir haben Anfang 2017 damit begonnen uns in medizinischen, rechtlichen, sowie seelsorgerischen Belangen zu organisieren. Aber eigentlich wäre das Aufgabe der Ministerien, die 25.000 ME/CFS Betroffene immer noch völlig im Stich lassen und mit dazu beitragen, dass es Betroffenen noch schlechter geht, als das ohnehin schon der Fall ist.

Unsere Forderungen bezüglich ME/CFS

Wir hoffen mit diesem Schreiben nun vermitteln zu können, welche Verantwortung ihr Ministerium trägt und bitten um konkrete Stellungnahme zu den einzelnen Punkten. Gerne werden wir die Themen mit Ihnen diskutieren, um langfristig eine bessere Perspektive für Betroffene und Ärzte zu erreichen. Es geht hier teilweise um die Einhaltung ganz profunder Menschenrechte, aber auch um volkswirtschaftliche Aspekte, die aus Ihrer Sicht interessant sein dürften.

Unsere konkreten Forderungen haben wir hier formuliert: Unsere Ziele und Grundsätze (dritter Absatz)

Ihre Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

1.) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome Hvidberg , Schouborg Brinth, V. Olesen, Petersen, Ehlers et al. 2015

Danke an Alle, die uns bei der Erstellung dieser Artikel unterstützen!

2 Gedanken zu „ME/CFS: Offener Brief an die Bundesministerin Mag.a Beate Hartinger-Klein“

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