ME/CFS: Offener Brief an das Gesundheits- und Sozialministerium Österreich

Sehr geehrte Frau Gesundheitsministerin Dr.in Pamela Rendi-Wagner!

Ich wende mich dringend und direkt an Sie, weil es in unserem Gesundheits- und Sozialsystem immer wieder zu an Misshandlung grenzenden Situationen kommt.

Nur einer von 25.000 Betroffenen in Österreich

Ich bin einer von 25.000 Österreichern mit ME/CFS (mehrfach, auch durch internationalen Experten diagnostiziert). Nach unzähligen selbst recherchierten und veranlassten Maßnahmen kann ich nach mehrmonatiger Bettlägerigkeit, samt teilweiser Bewegungsunfähigkeit im Jahre 2014/2015 jetzt wieder stundenweise das Bett und gelegentlich die Wohnung verlassen.

Ich muss heute ca. 70% meiner Zeit ruhend und 95% zu Hause verbringen, um für lebensnotwendige Tätigkeiten und wenige Termine genügend Energie zu haben und die Erschöpfung, Schmerzen und Symptome, trotz Medikamente, in erträglichem Rahmen zu halten.

Eine schnelle Übersicht zu ME/CFS finden Sie hier: ME/CFS Fakten: Das Chronic Fatigue Syndrome auf den Punkt

Betroffene waren nicht selten absolute „High Performer“

Während der vielen Stunden im Bett, kann ich oft weder lesen, noch sonst irgendwie produktiv sein. Aber zuhören kann ich. Und so habe ich in den vergangenen Monaten mit mehreren dutzend Betroffenen am Telefon gesprochen, um wirklich zu verstehen was ME/CFS mit den Menschen macht.

Kennengelernt habe ich fast nur ehemals sehr aktive, aufgeschlossene Menschen, die nicht selten absolute berufliche Leistungsträger waren und sich zusätzlich oft noch für Familie und Freunde einsetz(t)en.

Durch verschiedene Auslöser kommt es zum Krankheitsausbruch, nachdem sich Betroffen nie wieder erholen und ständig mit einer Vielzahl an schweren Symptomen und Einschränkungen zu kämpfen haben.

Die Auswirkungen sind enorm

Durch die Einschränkungen und Leiden, die diese Erkrankung mit sich bringt, verlieren diese Menschen Schritt für Schritt alles was sie ausmacht: Freunde, Job, Hobbys, Partner, die Fähigkeit am sozialen Leben teilzunehmen und letztlich oft die Möglichkeit zur Selbstbestimmung.

Viele Menschen sind tief verzweifelt und kämpfen, oft völlig alleine gelassen, jeden einzelnen Tag ums Überleben. Und nein, das ist nicht übertrieben – ich habe es selber erlebt. Viele schämen sich auch, weil sie “nicht mehr funktionieren” und ziehen sich völlig zurück. Die Selbstmordrate ist um das 6-fache erhöht. (Siehe unten stehende Artikel)

Betroffene erhalten keine Hilfe, ganz im Gegenteil

Aber das Schlimmste an der ganzen Sache ist, dass den Betroffenen nicht nur nicht geholfen wird, sondern dass ihnen durch falsche Behandlung, wie nicht verträgliche Psychopharmaka, Aktivierung, Kuren etc. oft unwiderrufliche Schäden zugefügt werden. So vergehen oft entscheidende Monate oder sogar Jahre in denen man den Betroffenen helfen könnte. Kaum ein Arzt (er)kennt ME/CFS.

Auch die Gerichte und Gutachter erkennen Befunde und externe Gutachten nicht an, weil die Krankheit noch nicht direkt über einen Biomarker, sondern nur durch eine Ausschlussdiagnose festgestellt werden kann. Das führt zu absurden Situationen, in denen Menschen die sich kaum mehr selbst versorgen können, als völlig gesund eingestuft werden und dann vom öffentlichen System derart unter Druck gesetzt werden, dass es zu lebensbedrohlichen Situationen kommt. (Die Vorgehensweisen mancher Gutachter, Chefärzte und Gerichte ist hier mehr als nur fragwürdig – mehr dazu später.)

Wir haben zur besseren Erklärung einige Artikel für Sie vorbereitet

Bitte unbedingt lesen, um besser zu verstehen:

Ist Österreich ein modernes, fortschrittliches  Land?

In Norwegen, den USA und anderen Ländern hat man die schwere der Erkrankung und die verheerenden Auswirkungen mittlerweile verstanden und reagiert dementsprechend. Aktuelle Informationen dazu finden Sie auch auf unserer Facebook Seite und in den oben genannten Artikeln.

Unsere Forderungen:

BMGF – Bundesministerium für Gesundheit und Frauen

1. Einrichtung einer unabhängigen Anlaufstelle zur professionellen Diagnose und Behandlung ME/CFS Betroffener

Derzeit werden alle Betroffenen ausnahmslos ins Nichts geschickt. Es gibt entgegen aller Behauptungen der öffentlichen Stellen keinen einzigen Spezialisten, weder am AKH noch sonst irgendwo. (Evaluiert durch Befragung von ca. 70 Betroffenen und eigene Recherchen.) Für mehr Informationen lesen Sie bitte die oben angebotenen Artikel.

Bitte lesen sie dazu auch: Wer sich auskennt, für den ist die Diagnose nicht schwierig. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, ME/CFS Spezialistin und international anerkannte Forscherin / Charité Berlin

Gerne vermitteln wir von der Charité angebotene Schulungen.

2. Informationskampagne zur Aufklärung der Ärzte und der öffentlichen Stellen.

Nur wenn die Ärzte die Krankheit erkennen lernen, können Betroffene an die entsprechende Stelle weiter geleitet werden. Wenn man bedenkt, dass fast alle ME/CFS Betroffenen wahre Ärzte – Odysseen (von 20 – 200 Arztbesuchen, Untersuchungen etc.) hinter sich bringen müssen bevor Sie, wenn überhaupt, endlich die richtige Diagnose erhalten, versteht man welche Strapazen Betroffene über sich ergehen lassen müssen und wie viel Geld hier verschwendet wird. Gerne stehen wir ihnen mit unserem Wissen zur Verfügung.

SOZIALMINISTERIUM -Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz

3. Soziale Absicherung bzw. adäquate Tätigkeitsfelder für Betroffene in Kooperation mit dem Sozialministerium

Mindestens 60% der Betroffenen werden durch die Erkrankung dauerhaft arbeitsunfähig (siehe Fakten). Der Rest ist oft nur stark eingeschränkt leistungsfähig. Trotzdem werde diese Menschen durch die Unwissenheit der öffentlichen Stellen unter Druck gesetzt, zu falschen, kontraproduktiven Behandlungen gezwungen und durch entmündigende Fehldiagnosen zusätzlich stark belastet. Auch Versicherungen und Kassen nutzen diese Unwissenheit zu ihren Gunsten.

Wir glauben, dass durch schnelle, richtige Diagnose und Behandlung und angepasste Arbeitsmöglichkeiten, sowie durch soziale Absicherung letztlich weniger Betroffene komplett aus dem Arbeitsmarkt fallen würden. Den derzeit macht das System ohnehin schon angeschlagene Menschen regelrecht kaputt.

Wir werden Sie in nächster Zeit direkt kontaktieren und hoffen auf ehrliche, unkomplizierte und lösungsorientierte Kommunikation. 

Den Fortschritt der Gespräche werden wir laufend, öffentlich dokumentieren.

Für den kommenden Winter ist eine landesweite Info-Kampagne geplant. Helfen Sie uns, gute Nachrichten für Betroffene bereithalten zu können. Und helfen Sie uns bitte, dieses unsagbare Leid zu zu mildern.

Danke an Alle, die mich bei der Erstellung dieser Artikel unterstützen!

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