Hier finden Sie Informationen zur Therapie & Behandlung und Behandlungsempfehlungen. Weiters wird darauf eingegangen, dass ME/CFS eine schwere körperliche Erkrankung ist und Aktivierung kontraindiziert ist. Darüber hinaus wird auf die Behandlung von Begleiterkrankungen eingegangen.
Einleitung
Derzeit gibt es noch keine zugelassenen Medikamente oder kausale Therapien. Es gibt aber symptomatische Behandlungsmöglichkeiten, die den Allgemeinzustand der PatientInnen verbessern können sowie Empfehlungen, die einen besseren Umgang mit der Krankheit ermöglichen. Eine Behandlung der Symptome kann bei einigen PatientInnen mit ME/CFS Linderung bringen, bei anderen jedoch nicht. Sehr wichtig ist auch der schonende Umgang mit Energiereserven (“Pacing”).8
Behandlungsempfehlungen
Die Behandlung von CFS ist bislang symptomorientiert und zielt darauf ab, Infekte und andere Ursachen für eine Immunaktivierung zu behandeln, Mangelzustände zu ersetzen und Symptome der Erkrankung zu behandeln.
Die Behandlung erfolgt als eine Therapie der kleinen Schritte. Das heißt, der Hausarzt sollte zunächst die belastendsten Symptome, meistens Schmerzen und Schlafstörungen behandeln. Ganz wichtig ist es, ein zu viel an Anstrengung zu vermeiden, das zu einer Verschlechterung der Beschwerden führt. Das betrifft sowohl körperliche Aktivität als auch emotionale Belastung.
Charité Berlin, “Symptomorientierte Behandlung des CFS”
ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung. Aktivierung ist kontraindiziert.
Ein Expertenrat in den USA kam 2015 in einem 280 seitigen Dokument zu der Kernaussage, dass es sich bei ME/CFS tatsächlich um eine schwere körperliche Erkrankung und entgegen bisheriger Annahmen nicht um ein psychisches oder psychosomatisches Syndrom handelt. Eines der zentralen Symptome ist die Belastungsintoleranz; demnach können entgegen bisheriger Annahmen, körperliche Aktivierung oder andere Belastungen eine gravierende Verschlechterung der Symptomatik und des Krankheitsverlaufes nach sich ziehen.
Die vor allem im deutschen Sprachraum lange verbreitete Annahme, dass ME/CFS erfolgreich durch Bewegungs- bzw Aufbautherapie behandelt werden kann, beruht auf falschen Annahmen, die in einer Studie (sogenannter PACE-Trial 58) angeblich belegt wurden. WissenschaftlerInnen, ÄrztInnen und PatientInnen übten heftige Kritik an den verwendeten Methoden und Kriterien dieser Studie.104,105,106,107,108,109,110,111,112,113 Das Amerikanische Center for Disease Prevention hat daraufhin und als Folge der eindeutigen Evidenzlage laut des beauftragten Expertenrates, die abgestufte Bewegungstherapie (GET) und Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) aus ihren Behandlungsempfehlungen entfernt. 13,14
Behandlungsrichtlinien aus anderen Ländern, wie z.B. die NICE-Guidelines zu ME/CFS aus Großbritannien, werden aufgrund der Kontroversen um die PACE Studie im Moment ebenfalls überarbeitet.17
Das Amerikanische CDC erklärt weiters: “Aktivitätsplanung für Menschen mit ME/CFS muss sorgfältig in Zusammenarbeit mit den PatientInnen entworfen werden. Während kräftiges aerobes Training für viele chronische Krankheiten von Vorteil sein kann, tolerieren PatientInnen mit ME/CFS solche Trainingsroutinen nicht. Übungsempfehlungen für gesunde Menschen können für PatientInnen mit ME/CFS schädlich sein.”8
Behandlung der für ME/CFS ausschlaggebenden Zustandsverschlechterung nach Belastung
Post-Exertional-Malaise (PEM) ist die Verschlechterung der Symptome bereits nach geringfügiger körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung.
Um PEM zu vermeiden oder zu verringern sollte auf ein Aktivitätsmanagement, auch als “Pacing” bezeichnet, gesetzt werden. Das Ziel ist es, eine Balance zwischen Ausruhen und Aktivitäten zu finden, um so eine Verschlechterung zu verhindern. PatientInnen müssen dazu ihre eigenen Grenzen für körperliche und geistige Aktivitäten finden um dann infolge das Ausruhen und die Aktivitäten so zu planen, dass sie innerhalb dieser Grenzen bleiben.
Wie schon beschrieben, können je nach Schweregrad der Erkrankung schon einfachste alltägliche Aktivitäten oder sogar Interaktionen mit anderen Menschen, zu einem sogenannten “Crash” führen. An Tagen wo es den PatientInnen besser geht, ist es verlockend, aktiver zu werden, was dann meist wieder zu einer Verschlechterung führt. Es ist natürlich nicht immer möglich Situationen, die zu PEM führen, vollständig zu vermeiden. Die eigenen Limits zu kennen und einzuhalten ist trotzdem sehr wichtig.8
⇨ Mehr zur Behandlung der Hauptsymptome: Treatment of ME/CFS | CDC, Ärztezeitung Sachsen 9/2019
⇨ Behandlung von Schwer- und Schwerstbetroffenen: CDC, Severely Affected Patients
Behandlung von Begleiterkrankungen
Bei der Behandlung anderer Erkrankungen bzw. Begleiterkrankungen (Komorbiditäten) und Leiden mit überlappenden Symptomen wie z.B. Schlafstörungen, Schmerzen usw. ist es wichtig zu beachten, dass ME/CFS-PatientInnen häufig sehr empfindlich auf Medikamente reagieren. Das US-amerikanische CDC empfiehlt ÄrztInnen zu beachten, dass sich der Zustand von ME/CFS-PatientInnen durch Medikamentennebenwirkungen verschlechtern kann. “Dies gilt insbesondere für alle Medikamente, die auf das Zentralnervensystem wirken, wie z.B. sedierende Medikamente: therapeutische Vorteile können häufig bei niedrigeren Dosierungen erzielt werden. PatientInnen mit ME/CFS tolerieren möglicherweise nur einen Bruchteil der üblichen oder empfohlenen Dosierungen für Medikamente.”59