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ME/CFS News: Die wichtigsten Neuigkeiten

ME/CFS News 2019

14.09.2019 Neue Klassifikation von ME/CFS als neurologische Erkrankung in SNOMED CT
Das SNOMED CT ein elektronisches Klassifizierungssystem zur Erfassung von Symptomen, Diagnosen, klinischen Befunden und Verfahren im Gesundheitswesen. Die Klassifikation von ME/CFS geändert und als neurologische Erkrankung eingestuft, in Übereinstimmung mit der ICD-10 Klassifikation der WHO.

13.09.2019 Beitrag über ME/CFS Diagnostik und Therapie im Ärzteblatt Sachsen
Dr. Scheibenbogen und KollegInnen haben einen neuen Beitrag zu CFS „Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie“ im Ärzteblatt Sachsen veröffentlicht. Ausführlichen Erklärungen zur Pathogenese und Diagnose folgen Empfehlungen zur Behandlung. Ein weiterer Abschnitt ist dem CFS bei Kindern und Jugendlichen gewidmet.

07.09.2019 ME/CFS Community Symposium Stanford Livestream
Die Open Medicine Foundation ladet die internationale ME/CFS Gemeinschaft zum 3. Jährlichen Community Symposium zum Thema „Molekulare Grundlagen von ME/CFS“ an der Stanford Universität ein. Es gibt dazu einen kostenlosen Video-Livestream (in englischer Sprache).

03.09.2019 Forschungsprojekt zu ME/CFS an der FH Joanneum in Graz beginnt
September 2019 beginnt ein neues Forschungsprojekt an der FH Joanneum in Graz unter Dr. Francisco Westermeier. Dieses wird aber nicht von einer österreichischen Organisation, sondern von ME Research UK finanziert. Die CFS-Hilfe freut sich, Dr. Westermaier bei dem Antrag unterstützt haben zu können.

01.09.2019 Neues Forschungszentrum zu ME/CFS an der Harvard Universität
Neben der Stanford Universität in Kalifornien soll jetzt auch an der Harvard Universität in Boston ein Forschungszentrum zu ME/CFS eröffnet werden, welches von der Open Medicine Foundation finanziert wird.

01.09.2019 Kanada investiert in ME/CFS Forschungsnetzwerk
Die kanadische Regierung investiert 1,4 Mio. USD für die nächsten fünf Jahre in den Aufbau und die Entwicklung eines nationalen Forschungsnetzwerks zur Erforschung von ME/CFS. Die Förderung soll die Lebensqualität von Menschen mit M.E. verbessern.

30.08.2019 Medienbericht: Interview mit Dr. Scheibenbogen über ME/CFS
Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité kommt in diesem Beitrag zu Wort. Dabei wird auch auf die soziale und psychische Situation der Betroffene eingegangen: „Diese Patienten sind doppelt gestraft.“

22.08.2019 Übersicht über aktuelle Forschung zu ME/CFS von Linda Tannenbaum (OMF)
In den letzten Jahren hat sich in Hinsicht auf die Erforschung von ME/CFS viel bewegt. Treibende Kräfte in den USA sind unter anderem Dr. Linda Tannenbaum von der Open Medicine Foundation und Dr. Ron Davis von der Stanford University – Tannenbaum’s Tochter und Davis’ Sohn sind selbst von ME/CFS betroffen.

08.08.2019 Medienberichte: Neue Beträge in bundesdeutschen Zeitungen zu ME/CFS
Immer mehr regionale Zeitungen im deutschsprachigen Raum berichten über ME/CFS, meist an Hand von Interviews mit Betroffenen.

08.08.2019 Neue Publikation zu biologischen Grundlagen und Diagnostik von ME/CFS
Die Erkenntnisse zu den biologischen Grundlagen von ME/CFS der letzten 2–3 Jahre sind von großer Bedeutung. Diese geben neue wertvolle Anhaltspunkte für die Entwicklung wirksamer Tests, die in der klinischen Diagnostik eingesetzt werden und dort allgemeine Anwendung finden könnten.

05.08.2019 Nachrichten aus der Schweiz in Sachen ME/CFS
Auch in der Schweiz tut sich einiges in Sachen ME/CFS: Petitionen und Anträge an Parlament, Gesundheits- und Sozialbehörden, Publikation in der Schweizerischen Ärztezeitung und die Gründung der International Alliance for ME (IAFME), die nationale ME/CFS-Gesellschaften gegenüber der World Health Organisation vertreten soll.

04.08.2019 2,9 Millionen US-Dollar für Forschung zu ME/CFS Neuroinflammation
Dr Younger konnte bereits in einer Pilotstudie deutliche Anzeichen für Entzündungsprozesse im Gehirn von ME/CFS Patienten mit Hilfe neuer bildgebender Verfahren identifizieren. Er wird nun eine fünfjährige größere Studie durchführen, in der ME/CFS Patienten und eine gesunde Kontrollgruppe mit MRSI und PET-Scans untersucht werden.

03.09.2019 JAMA Publikation sagt: ME/CFS ist eine schwere, chronische, systemische Erkrankung
JAMA, die am weitesten verbreitete allgemeinmedizinische Zeitschrift der Welt für Ärzte und Medizinstudenten veröffentlicht einen wegweisenden Beitrag zu ME/CFS. Dieser wurde innerhalb kürzester Zeit einer der am meisten aufgerufenen Artikel des Jahres.

28.07.2019 Fortschritte in der Entwicklung eines Diagnoseinstruments für ME/CFS
Dr. Ron Davis von der Stanford University, USA ist der wohl prominenteste Forscher, der an diagnostischen Instrumenten und Ursachenforschung zu ME/CFS arbeitet. In einem Interview spricht Dr. Davis über seine Arbeit.

20.07.2018 Studie: Mögliche Untergruppe von ME/CFS Patienten mit Glutenunverträglichkeit
Neuere Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass es möglicherweise eine Untergruppe von Patienten mit ME/CFS gibt, die (ohne an Zöliakie erkrankt zu sein) auf Weizen und verwandte Getreidearten empfindlich reagieren.

18.07.2019 EU Petition fordert Finanzierung biomedizinischer Forschung der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis.
Bitte unterstützen Sie diese Petition, in der die EU aufgefordert wird, mehr Mittel für die biomedizinische Erforschung von ME/CFS bereitzustellen.

13.07.2019 Eine britische Studie bestätigt häufige Schädigung durch GET und CBT für ME/CFS Patienten
Aktivierungstraining und Kognitive Verhaltenstherapie werden für ME/CFS Patienten in Großbritannien zur Therapie angeboten, allerdings – und darauf weisen viele Ärzte und Patientenorganisationen seit Jahren hin – mit mehr Schaden als Nutzen für die Erkrankten.

07.07.2019 Aktuelle Übersicht über Medienbeiträge zu ME/CFS in Österreich
Als wir mit der Pressearbeit in Österreich begonnen haben, war nicht abzusehen, dass fast alle wichtigen österreichischen Medien über ME/CFS berichten würden. Danke an Dr. Michael Stingl, Facharzt für Neurologie und die vielen ME/CFSBetroffene, die sich trotz der Strapazen dafür eingesetzt haben.

06.04.2019 Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie berichtet über ME/CFS Tagung
Prof. Helmut Schatz berichtet über neueste Erkenntnisse von der ME/CFS Tagung in Maryland, April 2019 zu den Schlüssel-Symptomenkomplexen und Diagnoseparametern, kardiopulmonalen Veränderungen, Orthostase-Insuffizienz und der Testphase zum Einsatz von Pyridostigmin (Mestinon®) bei ME/CFS.

27.03.2019 ME/CFS Aktivisten erreichen politischen Erfolg in den USA
ME/CFS Aktivisten konnten nach dreijähriger Arbeit in den USA einen großen politischen Erfolg verzeichnen. Der US Kongress verabschiedete am einstimmig eine Gesetzesvorlage für die Unterstützung von ME/CFS Betroffenen.

30.04.2019 Ron Davis und sein Team haben möglichen Biomarker für ME/CFS gefunden
Forscher aus Stanford entwickelten die Nanonadel, ein nanoelektronisches Instrument, mit Hilfe dessen mit großer Genauigkeit das Blut von ME/CFS Betroffenen von Gesunden unterschieden werden konnte. Dies könnte daher in Zukunft als Biomarker in der Diagnose von ME/CFS zum Einsatz kommen.

27.03.2019 Das Australische Gesundheitsministerium investiert 3 Mio Dollar in ME/CFS Forschung
Die Regierung erkennt dadurch an, dass mehr für der Erforschung der Krankheit, die Suche nach Biomarkern für die Diagnose und die Entwicklung von Therapien getan werden muss.

14.03.2019 Das dänische Parlament erkennt ME/CFS als organische Erkrankung an.
In einer offiziellen Erklärung wurde eingestanden, dass nicht genug für ME/CFS-Patienten getan würde, diese stigmatisiert würden und keine ausreichende Behandlung erhalten – unterstützende Maßnahmen für ME/CFS Betroffene wurden beschlossen.

16.03.2019 Die CFS-Hilfe erhält 3.000,- Spende von Firma Ströck
Gemeinsam mit KundInnen wurden bei der Ströck-Aktion „Essen für den guten Zweck“ insgesamt € 3.000,- Spenden gesammelt. Wir danken für die Unterstützung.

26.1.2019 Debatte über ME/CFS im britischen Unterhaus
Im britischen House of Commons, dem Unterhaus fand eine Debatte über ME/CFS statt. Parlamentsmitglieder jeder Partei waren anwesend und sprachen stellvertretend für ME-Patienten aus ihren Wahlkreisen.

ME/CFS News 2018

26.10.2018 Medienbericht: Der Standard. Chronic Fatigue Syndrome: Erschöpfung als Dauerzustand Günther Brandstetter vom Standard berichtet über ME/CFS in Österreich und der Neurologe Dr. Michael Stingl und Erwin Geppner als Betroffener kommen zu Wort.

03.10.2018 Erste ME/CFS Forschung in Österreich geplant!

18.09.2018 Dr. Ron Davis präsentiert ME/CFS Forschungsfortschritte bei der 2018 IIMEC Konferenz.

01.08.2018 Neuer Artikel der Charité Berlin: Das Chronische Fatigue Syndrom – eine unterschätzte Erkrankung.

03.06.2018 Dr. Ron Davis, wurde vom NIH mit einem 5-Jahres-Zuschuss in Höhe von mehreren Millionen US-Dollar ausgezeichnet.

29.04.2018 Vier neue, große ME/CFS Forschungskollaborationen werden mit insgesamt 35 Mio $ in den USA finanziert.

22.04.2018 Mike Harley nimmt im Rahmen seiner Kampagne @MikesEUmaras beim Wien-Marathon teil.
Mike Harley macht Öffentlichkeitsarbeit und sammelt Spenden für die Forschung Invest In ME indem er in jedem europäischen Land einen Marathon läuft. Anläßlich des Wiener Marathons hat mit drei Betroffenen zur Situation von ME/CFS-Patienten in Österreich ausführlich gesprochen.

19.03.2018 Der niederländische Gesundheitsrat erkennt er an, dass ME/CFS eine ernsthafte chronische Erkrankung ist, die bisher nicht ausreichend ernst genommen wurde.

16.03.2018 Medienbericht: Augustin. Chronisches Erschöpfungssyndrom und die Ignoranz der Medizin.

14.03.2018 Interview mit Prof.Scheibenbogen von der Berliner Charité: „Viele Patienten mit CFS sind nicht mehr arbeitsfähig“
Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS) bedeutet für viele Patienten meist einen weitgehenden Verlust ihres bisherigen Lebens. Dennoch gibt es bisher kaum wirksame Therapien und zu wenig Forschung. Gesundheitsstadt Berlin hat mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten gesprochen.

02.02.2018 Betroffene bedanken sich für eine $5 Mio Spende für ME/CFS Forschung und geben Einblicke in die Tragik dieser Erkrankung (englisch).

25.01.2018 Der Dokumentarfilm „Unrest“ ist ab sofort auf Netflix verfügbar.
In dieser bewegenden Doku begibt sich eine 28-jährige ME/CFS Betroffene selbst vor die Kamera, um Einblick in das Leben von Patienten zu geben, das normalerweise verbogen bleibt. Unrest bei Netflix (mit deutschen Untertiteln)

18.01.2018 Anne, eine schwedische ME/CFS Betroffene & Fürsprecherin entscheidet sich für den Suizid. “Farewell – A Last Post from Anne Örtegren (englisch)”

ME/CFS News 2017

26.12.2017
Die Fortschritte in der ME/CFS Forschung 2017 bauen auf vielversprechenden Forschungsarbeiten auf und spiegeln die Dynamik wieder.

04.12.2017 Medienbericht: Strafanzeige gegen die Amtsärztin. Der Fall Lara.
Die heute elfjährige Lara und ihrer Familie wurden durch behördliche Schikanen schikaniert. Der Gesundheitszustand des an ME/CFS erkrankten Mädchens verschlimmerte sich dadurch. Die Mutter stellte Strafanzeige gegen die Amtsärztin, wegen des Verdachts der Nötigung im Amt und Körperverletzung.

02.12.2017 Medienbericht: Der ehemalige 1860-Publikumsliebling Olaf Bodden sitzt nach Pfeifferschem Drüsenfieber und darauf folgendem Chronischem Erschöpfungssyndrom mittlerweile im Rollstuhl.

29.11.2017 Medienbericht: New York Times: „Eine große Veränderung ist im Gange, was die Behandlung einer Krankheit betrifft, die einst mit Skepsis betrachtet wurde“
Führende Gesundheitsorganisationen erkennen, dass es sich bei ME/CFS um eine ernsthafte, langfristige Erkrankung handelt, die möglicherweise durch eine Störung der Immunantwort verursacht wird, und nicht um eine psychische Störung.

07.11.2017 Studie zeigt: Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom sind auf zellulärer Ebene erschöpft.

07.11.2017 Dr. Sigrid Kiener Larcher, eine ME/CFS Betroffene aus Österreich verstarb nach langem Kampf.
https://www.facebook.com/sigrid.kienerlarcher

22.08.2017 Medienbericht: Focus. Acht Jahre fanden Ärzte keine Erklärung: „Ich war zu schwach, einen Joghurt zu öffnen“

01.08.2017 Ärzteblatt: Chronisches Erschöpfungs­syndrom: Studie findet Anstieg bei 17 Entzündungs­markern

25.07.2017 Kalifornien erlässt neues Gesetz, dass die Situation ME/CFS Betroffener verbessern soll.

12.07.2017 Die norwegische Ministerpräsidentin Erna Solberg nutzt ihre politische Macht, um die Situation für ME/CFS-Patienten zu verbessern.

11.07.2017 Gute Nachrichten aus den USA: CDC nimmt CBT (kognitive Verhaltenstherapie) und GET (abgestufte Bewegungstherapie) als empfohlene Behandlungsmethoden für ME/CFS von der Webseite.

03.04.2017 Medienbericht: Spektrum. Der Biologie des Chronischen Erschöpfungssyndroms auf der Spur.

Weitere Artikel (z.b. Spiegel) gibt es hier: Artikel, Broschüren und mehr

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