ME/CFS Erfahrungen und Erlebnisberichte Betroffener

Diese ME/CFS Erfahrungen und Erlebnisberichte wurden uns von Betroffenen übermittelt. Vielen Dank an Euch alle! Wir hoffen, dass bald ein grundlegendes Umdenken stattfindet.

Mein Leben mit ME/CFS neu definieren – eine tägliche Herausforderung!

Barbara P.*

2012 bekam ich mehrere Eierstockentzündungen hintereinander und litt unter extremen Erschöpfungszuständen. Es wurde damals ein Burnout diagnostiziert. Ich kämpfte mich noch bis Mai 2016 irgendwie weiter bis ich durch unzählige Harnwegsinfekte, extreme Erschöpfung, Herzrasen, Schlaflosigkeit, Schmerzen, Grippesymptome und fern von jeglicher Belastbarkeit zusammenbrach.

Ich hatte das Gefühl, als ob mein Körper mit aller Kraft gegen etwas ankämpft und dies all jene Zustände verursacht. Es folgten unzählige Arztbesuche, ein 8 wöchiger Klinikaufenthalt auf einer psychosomatischen Abteilung. Mein Zustand verschlechterte sich aufgrund von Aktivierungsprogrammen und zahlreichen Antidepressiva, welche ich nicht vertragen habe, weiter. Auch auf der energetischen Ebene ließ ich nichts unversucht. Es konnte mir keiner helfen. Die pure Verzweiflung mit dem Gefühl keinen Boden mehr unter den Füßen zu bekommen folgten. Diagnostiziert wurden damals eine Depression und eine Somatisierungsstörung.

Mein Name ist Barbara, ich bin 34 Jahre alt und war selbst 16 Jahre im Gesundheitswesen tätig. Zu Beginn als Krankenschwester und nach meinem Studium im Qualitätsmanagement. Ich kenne die Krankheitsbilder, die Prozesse, Strukturen und Problemfelder des Gesundheitswesens.

Ein Jahr nach meinem Zusammenbruch habe ich nun die Diagnose ME/CFS und es wurden mehrere sehr hohe virale Blutwerte nachgewiesen. Ich verlor meinen Job, meine Beziehung ist zerbrochen, viele Menschen haben sich aus meinem Leben verabschiedet, manche musste ich verabschieden, weil ich keine weiteren Erwartungen mehr erfüllen konnte. Mir fehlte die Kraft. Meine Ersparnisse habe ich in Therapien und Wahlarztrechnungen investiert.

Mein Zustand ist meist so schlecht, dass ich nicht mehr als 500 Meter am Stück gehen, nicht mehr als eine Seite lesen, nur selten Freunde treffen kann. Meine Wohnung staubsaugen zu müssen stellt eine meiner größten körperlichen Herausforderungen dar. Bei Überlastung reagiert mein ganzer Körper über und ich brauche Tage, um mich zu erholen. Harnwegsinfekte und Halsschmerzen sind meine ständigen Begleiter.

Durch die CFS Hilfe ist es mir gelungen das Krankheitsbild zu verstehen und mit mir nachsichtiger und liebenswerter umzugehen und eine sehr gute Ärztin, welche tatsächlich auf Augenhöhe mit ihren Patienten kommuniziert, begleitet mich. Ich bin am Weg und hoffe die Krankheit irgendwann hinter mir lassen zu können, genauso wie ich das mit einer Gehirntumordiagnose vor Jahren (entgegen der Meinung aller Schulmediziner) auch geschafft habe.

Sein Leben neu definieren, den Körper optimal unterstützen, zur Ruhe kommen, loslassen von Dingen und Menschen und trotz der schlimmen Umstände die kurzen und seltenen Augenblicke des inneren Glücks wertzuschätzen und das Vertrauen ins Leben nicht zu verlieren – das erscheint mir essentiell im Umgang mit der Krankheit.

Würden Sie Sich freiwillig 8 Jahre ins Bett legen?

Barbara Hunger-Kirchberger über ihren Sohn Philipp (25)

Ich habe ein Kind mit dem ich mich gut verstehe. Ich habe ein gutes Kind und ich habe ihn noch. Das sind die Sätze mit denen ich mich tröste. Alle anderen Gedanken tun so weh, als würde jemand mein Herz herausreißen.

An seinem 17. Geburtstag, am 16. Oktober 2008 erkrankte Philipp ohne es zu wissen an Pfeifferschen Drüsenfieber. Er fühlte sich bloß ein wenig „grippig“ und hatte kein Fieber. So blieb er auch nicht im Bett. Bis zu diesem Zeitpunkt war er ein gesunder, fröhlicher, sportlicher und lebensbejahender Jugendlicher mit vielen Freunden.

Von dieser „Grippe“ hat er sich bis heute nicht erholt. Er verbringt sein Leben im Bett. Es würde den Rahmen sprengen, wenn alle klinischen, ärztlichen, und alternativen Heilversuche aufgezählt würden.

Ich sehe an ihm dass sein Körper absolut keine Energiereserven hat. Dass kleinste körperliche Anstrengungen eine massive Schwäche bei ihm auslösen, die mit Depression nichts zu tun hat.

Leider wird die Erkrankung in Österreich immer noch als Depression ausgelegt. Dadurch gibt es keine Versorgung, keine Diagnose, keine Behandlung und keine finanzielle Unterstützung!

Da mein Sohn zurzeit einfach nicht die Kraft hat, sich gegen diese für ihn sehr demütigende Annahme anzukämpfen, werde ich ihm dabei helfen.

Ich möchte mich für die Aufklärung dieser Krankheit einsetzen.


CFS raubte mir meine Kraft, meine Zukunft und ein zumutbares Leben.

Markus L.*

Meine ME/CFS Erfahrungen: Als junger Mensch voller Datendrang und Zuversicht ahnte ich noch nicht, welches Leid mir in den nächsten 10 Jahren bevorstehen würde. Den Anfang machte eine lähmende körperliche Erschöpfung, die sich durch nichts lindern ließ, die meine Ambitionen, ein Studium zu absolvieren, zunichte machte. Man stelle sich vor jeden Tag aufzuwachen, mit einem Gefühl als hätte einen ein Lastwagen überfahren.

Mindestens 50 Arztbesuche und drei Jahre später noch keine Diagnose, dafür aber noch mehr unerträgliche Beschwerden: Grippeähnliche Gliederschmerzen, ein dauernd entzündeter Hals, chronische Magen und Darm-Beschwerden, … Kurz gesagt: Ich fühle mich schwer krank und abgrundtief elend. Mittlerweile ist jeder Tag ein Kampf. Jegliche Anstrengung verschlimmert meinen Zustand.

Jetzt, 10 Jahre später: Das Haus zu verlassen ist nur mehr an „guten“ Tagen möglich, selbst dann sind die Konsequenzen meist unerträglich.

Was ist aus meinem Leben geworden? Ich bin 32 Jahre alt, kann keiner Arbeit nachgehen, habe meine meisten Freundschaften aufgeben müssen, meine Mutter sorgt für mich. Ich muss damit klarkommen, dass meine verbliebenen Freunde eine Karriere und zum Teil ihre eigenen Familien haben. Ich habe nichts. Außer jetzt schlussendlich doch eine ME/CFS Diagnose, die mir aber nichts bringt, weil kaum ein Arzt in Österreich darüber bescheid weiß und es keine staatliche Unterstützung gibt.

Klingt deprimierend? Ist es auch… Und so sieht dann die Fehldiagnose meistens auch aus: Depressionen.


Meine ME/CFS Erfahrungen: Falsche Diagnosen, keine Hilfe

Sandra E.*

ME/CFS Erfahrungen: Sandy leidet seit mehr als einem Jahr an lähmender Erschöpfung, Schmerzen und Grippesymptomen. Sie geht zu ihrer Ärztin in Wien. Es werden mehrere ergebnislose Untersuchungen durchgeführt und da Sandy auch nicht unbedingt krank aussieht, wird sie zur Psychologin überwiesen.

Sandy bekommt verschiedene Psychopharmaka verschrieben – doch nichts hilft – ganz im Gegenteil: Sie hat mit enormen Unverträglichkeitserscheinungen zu kämpfen und wird durch die Medikamente noch zusätzlich geschwächt.

Die Psychologin ist ratlos, misstrauisch und scheint irgendwie sauer auf Sandy zu sein. Sie entlässt Sandy mit dem wohl gemeinten Rat: “Bemühen sie sich ein bisschen mehr und machen’s etwas Sport.” Doch so sehr sich Sandy auch bemüht – jede Anstrengung macht alles nur noch schlimmer.

Sandy hat Angst. Sie spürt, dass hier etwas nicht stimmt.

In den folgenden Jahren wird Sandy zahllose Arztbesuche, quälende Untersuchungen und mehrere Klinikaufenthalte absolvieren – viele davon völlig unnötig. Hilfe wird sie trotzdem keine bekommen und letztlich wird man sie durch eine beliebige, völlig falsche psychologische Diagnose entmündigen und ohne jede Hilfe und Hoffnung nach Hause schicken. Heute kann Sandy nicht mehr am öffentlichen Leben teil nehmen und kaum noch Ihre Wohnung verlassen.

Wir haben diesen ME/CFS Erfahrungen und Erfahrungsbericht nach einer Erzählung von Sandy verfasst.


Ich lebe Tag für Tag in engen Grenzen.

Samira M.*

Wenn ich nur einen Schritt über meine Grenze gehe, bricht mein ganzer Körper zusammen. Husten, Niesen, zittern und das Bad ist meins. Auch positive Sachen, die mit Kraft verbunden sind, bringen das mit sich. Ein Besuch meiner Tochter zb. Drei Stunden und meine Kraft ist weg.

Seit einem rießen Zusammenbruch, genau vor vier Jahren, ist das so. Jetzt hab ich mich mit abgefunden und nehme mir viel Ruhe Zeiten. Ich habe gelernt, damit zu leben und es geht. Es kommen immer wieder traurige Gedanken.

Ich habe früher Feiern für 30 Gäste alleine ausgerichtet und bekomme jetzt Schweißausbrüche, wenn ich einen Kuchen backen muss. Ich bin dankbar, dass ich meinen Sohn allein versorgen kann. Ich habe Rente und mach das Beste draus. Ich weiß wie es ist, wenn es schlimmer wird und das zollt Respekt. Ich hoffe, CFS wird auch bei den Ärzten bekannter und Ernst genommen.


ME ist…

Sarah B.*

…wenn dir auf den vier Metern bis zur Küche, wo du dir eine Wärmflasche machen willst wegen starker Bauchkrämpfe, die Knie schlackern und plötzlich wegknicken, du dich in einer Rest-Reflex-Reaktion an der Wand abfangen willst (was mäßig glückt) und dir wegen deiner Diskoordination den Kopf am Türrahmen anhaust.

Endlich im Bett angekommen schlägt dein Herz rasend bis zum Hals, du hast Schwindel, siehst Sternchen und du keuchst, wie im Asthmaanfall. Von 10m laufen 😣
Der Gang zur Küche: Leben am Limit.
Grotesk.
Ja Leute, heute ist kein guter Tag.
Bin ich froh, dass ich das bißchen Sonne kurz genießen konnte, bevor die ME mich wieder in Einzelhaft nimmt 😢


Es hat manchmal den Anschein, als hoffe man darauf, das Gegenüber schnell so mürbe zu machen, dass es ablebt, bevor ein Recht eingeklagt werden konnte.

Statement einer betroffenen, anonym – etwas direkter formuliert.

Wer glaubt bei chronischer Erkrankung und Erwerbsunfähigkeit einfach so auf seine Rente bauen zu können: Vergiss es. Du wirst gedemütigt bis aufs Letzte, mit Aussagen abgespeist, dass man eben nur wollen muss, dann gehe es auch alles wieder, dass man zu jung sei, um Rente zu bekommen, dass man eben nicht die richtige Diagnosen hat, um anerkannt zu sein.
Papiere werden vollgeschmiert, ein Mensch wird abgeurteilt, die allerwenigsten Beteiligten an dem Prozedere haben diesen Menschen tatsächlich kennengelernt und wirklich hingucken will sowieso keiner. (Ich hoffe noch auf den Gutachter, der (an)erkennt, wie desolat die Lage ist, wie isoliert ich leben muss, um überhaupt zu überleben.)
Wer meint für sich gesorgt zu haben, indem er eine Zusatzrente oder eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen hat: Freu dich nicht zu früh. Hier musst du genauso durch die Mühlen der Bürokratie hindurch, musst dich genauso entblössen, und freiwillig will und wird dir keiner was zahlen. Am Ende versuchen sich alle Institutionen davor zu drücken, Gelder locker zu machen.

*Name geändert oder gekürzt. Alle ME/CFS Erfahrungen liegen uns im Original vor.

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ME/CFS Zitate weltweit anerkannter Spezialisten und Ärzte

Alle ME/CFS Zitate stammen von Ärzten und Forschern, die ihr Leben größtenteils der Erforschung und Behandlung betroffener widmen – oft seit Jahrzehnten. Viele haben hunderte oder tausende Patienten behandelt.

„Ich habe meine Klinikzeit auf zwei Krankheiten aufgeteilt und ich kann Ihnen sagen, wenn ich eine wählen müsste, hätte ich lieber HIV als CFS.“
Dr. Nancy Klimas, AIDS and CFS Forscherin and Spezialistin, University of Miami 1

„Wir konnten wie andere zeigen, dass das Niveau an funktioneller Einschränkung vergleichbar mit Multipler Sklerose, AIDS, Nierenversagen im Endstadium und chronisch obstruktive Lungenerkrankung ist. Die Krankheit ist gleichzusetzen mit einigen sehr bekannten, schwerwiegenden Krankheiten.“
Dr. William Reeves, former CDC Chief of Viral Diseases Branch 2

„Die schlechte Nachricht ist, dass wir nicht wissen was das Chronische Erschöpfungssyndrom verursacht oder wie man es erfolgreich therapiert. Die gute Nachricht ist, dass es mittlerweile über 4000 veröffentlichte Studien gibt, die die zugrundeliegenden, biologischen Abnormitäten festhalten. Es ist keine Krankheit die als Außenstehender vorstellbar ist, und auch keine psychische Erkrankung.“
Dr. Anthony Komaroff, CFS clinician and researcher, Harvard Medical School 3

„Patienten leben mit einem Level an Beeinträchtigung, vergleichbar mit dem von Patienten mit AIDS im Endstadium in Chemobehandlung.“
Dr. Nancy Klimas, CFS researcher and clinician, University of Miami 4

„Patienten fühlen sich im Endeffekt jeden Tag wie ein Aids Patient 2 Monate vor dem Tod, der einzige Unterschied ist, dass die Symptome für Jahrzehnte bestehen.”
Prof. Mark Loveless, Head of the AIDS and ME/CFS Clinic at Oregon Health Sciences University 5

„Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine der behindernden Krankheiten die mich am meisten kümmern, weit mehr als HIV außer im Endstadium“
Dr .Daniel Peterson, ME/CFS clinician at the introduction to Research and Clinical Conference, Fort Lauderdale, Florida 6

“Ich schätze ich hatte mittlerweile weit über 10000 Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom… Der einzige Ort, an dem CFS nicht existiert, ist in den Hirnen kleinkarierter Ärzte.”
Dr. Sarah Myhill 7

„Beinahe jeder Patient denkt früher oder später über Suizid nach aber nur selten ist dieser Impuls nur auf physischen Schmerz und Beeinträchtigung zurückzuführen. Ich habe bemerkt, dass die meisten Kranken lernen diese Dinge still zu ertragen – vor allem die am Land lebenden härteren Gemüter. Stattdessen werden Patienten durch Einsamkeit und Selbstzweifel, welche meist Hand in Hand mit der Krankheit selbst auftreten, in den Selbstmord getrieben.“ Obwohl sie jeden einzelnen Tag ihres Lebens mit einer Grippeähnlichen Erkrankung zu kämpfen haben, bestehen Freunde und Familie oft darauf, Sie sähen „ganz gut“ aus. Es ist ein unglücklicher Umstand, dass unsere Kultur noch nicht in der harten Realität der chronischen Erkrankungen angekommen zu sein scheint, meist sind ihre Auswirkungen nicht direkt sichtbar. Aber die Krankheit ist mit einem starken Stigma besetzt, die schwere Bürde durch diese Erkrankung ist demnach meist noch größer als durch andere chronische Krankheiten. Die Welt scheint zu glauben, dass Menschen mit CFS sich einfach zusammenreißen könnten, wenn sie nur wirklich wollen würden. Diese komplett falsche Auffassung der Erkrankung ist so weit verbreitet, dass viele Patienten – vor allem die Langzeit isolierten – anfangen zu denken sie seien „möglicherweise nur verrückt.“
Dr. David Bell, CFS clinician and researcher (Faces of CFS, ebook). 8

Danke an Alle, die uns diese ME/CFS Zitate übermittelt haben. Weitere ME/CFS Zitate jederzeit willkommen!

Hier gehts zu den Erfahrungsberichten betroffener

1 (“Readers Ask: A Virus Linked to Chronic Fatigue Syndrome,” New York Times, October 15, 2009)
2 (Dr. William Reeves – 2006 CDC Press Conference)
3 (Dr. Anthony Komaroff – 2006 CDC Press Conference)
4 (Dr. Nancy Klimas – 2006 CDC Press Conference)
5 Prof. Mark Loveless, Head of the AIDS and ME/CFS Clinic at Oregon Health Sciences University (Congressional Briefing 1995)
6 Dr .Daniel Peterson, ME/CFS clinician at the introduction to Research and Clinical Conference, Fort Lauderdale, Florida, published in JCFS 1995:1:3-4:123-125
7 Dr. Sarah Myhill http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_Psychological_or_Physical%3F
8 Dr. David Bell, CFS clinician and researcher (Faces of CFS, ebook)

Was ist ME/CFS? Eine Übersicht zum Chronischen Erschöpfungssyndrom

Habe ich ME/CFS? Leide ich am Chronischen Erschöpfungssyndrom?

Das Chronische Erschöpfungssyndrom, ME/CFS ist im Wesentlichen an der massiven geistigen und körperlichen Erschöpfung und grippeähnlichen Symptomen zu erkennen. Hauptsymptom und Erkennungsmerkmal ist eine Zustandsverschlechterung nach Belastung. Es kommt zu Fehlregulationen mehrerer Körpersysteme und einer Vielzahl an Beschwerden und Symptomen. Bislang wurden mehr als 500 expertenbewertete Artikel veröffentlicht, die eine Vielzahl von physiologischen Abnormalitäten bei ME/CFS – Patienten aufzeigen.

Wie viele Menschen sind betroffen?

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien dürften in Österreich mindestens 25.000 Menschen vom Chronischen Erschöpfungssyndrom betroffen sein. Viele Betroffene können nicht mehr aktiv am Leben teilnehmen und sind größtenteils ans Bett oder Haus gebunden. Hilfe bekommen sie trotzdem kaum, da Ärzte in der Regel nicht entsprechend ausgebildet sind. Dabei könnte man vielen Betroffenen zumindest bei der Linderung der oft quälenden Symptome helfen. Die Situation in Österreich ist schlichtweg verheerend. 96 % 1 der Betroffenen haben keine oder eine falsche Diagnose und werden somit falsch und oft auch schädigend behandelt.  Siehe auch: Informationen zur Situation in Österreich.

Was ist der Auslöser des Chronischen Erschöpfungssyndroms

Auslöser der “Systemischen Belastungsintoleranz-Erkrankung, SEID”, wie ME/CFS neuerdings treffender genannt wird, könnten chronische (niedriggradige) Infektionen (Epstein Barr, Borreliose etc.) Entzündungen, Vergiftungen und /oder physische oder psychische Überlastung sein. Auch Erbliche Faktoren dürften eine Rolle spielen, da es nicht selten mehrere Betroffene innerhalb von Familien gibt.

Obwohl man die genaue Ursache noch nicht restlos versteht, konnten in weit über 4000 Studien zahlreiche Fehlregulationen & Abnormalitäten bei Betroffenen nachgewiesen werden, die wiederum zu teils erheblichen Symptomen & Problemen führen. Unter Anderen kommt es zu Fehlregulationen des Nervensystems, des Immunsystems und des Hormonsystems. Man konnte auch neurologische, endorkine und muskuläre Abnormalitäten nachweisen.

Wie sind die langfristigen Aussichten bei ME/CFS

Die langfristigen Aussichten Betroffener sind unterschiedlich. Eine vollständige Heilung dürfte eher selten sein. Jedoch ist bei einem guten Teil der ME/CFS – Betroffenen zumindest eine teilweise Besserung und vor allem eine Linderung der Symptome möglich. Eine frühzeitige therapeutische Intervention und eine rechtzeitige Diagnose führen oft zu einer besseren Prognose.

1 diesen Wert haben wir anhand von Daten der Statistik Austria berechnet.