Hauptsymptom und Erkennungsmerkmal: Zustandsverschlechterung nach Anstrengung

Zustandsverschlechterung nach Anstrengung: Bevor ich wusste, dass ich an ME/CFS erkrankt bin, wurde ich von Ärzten trotz der extremen Erschöpfung, Schmerzen und Grippesymptomen immer wieder dazu angehalten, Sport zu machen. So kam es im Laufe der Jahre zu regelrechten Zusammenbrüchen und mein Zustand verschlechterte sich daduruch dramatisch und nachhaltig. Ich bin davon überzeugt, dass durch frühzeitige Diagnose und entsprechende Verhaltensweisen ein wesentlich günstigerer Krankheitsverlauf möglich ist. Es ist höchste Zeit, dass Ärzte diese Krankheit frühzeitig erkennen lernen.

Hauptsymptom und Haupterkennungsmerkmal des chronischen Erschöpfungssyndroms ist eine sofortige oder zeitverzögerte (24-48 stündige) Zustandsverschlechterung nach physischer und mentaler Anstrengung oder Belastung, die Tage oder sogar mehrere Wochen anhalten kann. Typische Symptome nach Überlastung/Belastung sind: Extreme Erschöpfung, Schmerzen, kognitive Probleme, Halsschmerzen, Kopfschmerzen und geschwollene, empfindliche Lymphknoten, Blutdruckabfall, Schlaflosigkeit, erhöhte Infektanfälligkeit.

Sehr schwer betroffene sind vollständig ans Bett gefesselt und bei grundlegenden Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen.

Bei schwer Erkrankten können bereits einfache Aktivitäten, wie Duschen, Zähneputzen, oder einfach nur aufrecht zu stehen, zu einer schweren Zustandsverschlechterung führen. Manche können das Bett nur gelegentlich verlassen.

Moderat Betroffene sind meist ans Haus gefesselt. Bereits leichte Belastungen, wie zum Beispiel ein Arzttermin, ein Einkauf oder auch schon ein kurzer Spaziergang führen zur genannten Zustandsverschlechterung.

Leicht Betroffene können phasenweise noch arbeiten, benötigen aber das ganze Wochenende, im Bett liegend, zur Regeneration und sind oft im Krankenstand. Es kommt zu einer etwa 50 % Verminderung des Aktivitätsniveaus.

Im Englischen wird der Begriff „Post-Exertional Malaise“ (PEM) verwendet, um die Zustandsverschlechterung nach Anstrengung/Belastung zu bezeichnen. PEM muss nicht direkt nach Anstrengung/Belastung eintreten. Oft werden die Folgen erst nach 24-48 Stunden spürbar.

post exertional malaise cfspost exertional malaise cfsPost-Exertional Malaise (PEM) bei CFS Patienten verglichen mit gesunden Personen

Es liegen ausreichend Beweise vor, dass PEM ein primäres Merkmal zur Unterscheidung zwischen ME/CFS und anderen Erkrankungen ist. – Zu diesem Ergebnis kam ein wegweisender Forschungsbericht, der 2015 veröffentlicht wurde (Institute of Medicine report on ME/CFS, Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness)

Quellen:
PEM – Institute of Medicine (National Academies) report on ME/CFS

Weiterführende Informationen

Spektrum.de Neue Erkenntnisse zum Chronischen Erschoepfungssyndrom, SEID
Post-Exertional Malaise in Chronic Fatigue Syndrome (englisch)

Extreme körperliche und/oder geistige Erschöpfung

ME/CFS Erschöpfung: Ich liege da und kann kaum meinen Arm hochheben. Selbst einfachste Tätigkeiten, wie das Zähne putzen erscheinen mir unmöglich. Dabei wäre meine Stimmung ganz gut – ich würde gerne raus in die Sonne gehen, weil es mir gut tun würde, aber mein Körper lässt mich nicht. Ich starre auf die Decke und verstehe die Welt nicht mehr.

Heute habe ich gelernt, die wenige Energie, die mir zur Verfügung steht, so einzuteilen, dass es nicht mehr zu derartigen Zusammenbrüchen kommt. Dazu musste ich lernen „Nein“ zu sagen, um mich selber zu schützen. Manchmal mit aller Vehemenz, weil ja andere Menschen oft nicht wissen, dass jede Anstrengung zu einer weiteren Verschlechterung meines Zustandes führen kann. Die ME/CFS Erschöpfung kann enorm sein.

Medizinischer Zusammenhang

Studien zeigen, dass diese oft extreme Erschöpfung auf eine Unterfunktion der Mitochondrien zurückzuführen ist. Mitochondrien gelten als die Kraftwerke unseres Körpers. Ihre Aufgabe ist es, die aufgenommene Nahrung in Energie zu verwandeln. Der Körper wird nicht mehr richtig mit Energie versorgt. Der Auslöser dieser Unterfunktion sind meist zugrundeliegende physikalische Ursachen biochemischer, immunologischer oder hormoneller Natur.

Es sollte also immer zuerst nach dem eigentlichen Auslöser gesucht werden: Chronische niedriggradige Infektionen (Epstein Barr Virus, Borrelien etc), Mikroben (Bakterien, Viren und Pilze), Stoffwechselstörungen, genetische Faktoren, hormonelle Imbalance, toxischer Stress, Nährstoffmangel. Manchmal arbeitet auch das Immunsystem auf Hochtouren und verbraucht noch zusätzlich enorm viel Energie.

Oft ist der Auslöser aber einfach nicht zu finden. Besonders gefährdet dürften auch leistungsorientierte Menschen und Sportler sein, die sich über zu lange Zeit mental und/oder körperlich verausgaben.

Weiterführende Informationen

Die zentrale Ursache des CFS: eine Fehlfunktion der Mitochondrien
Immunabwehr schuld am Chronischen Erschöpfungssyndrom?
Studie: Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction (englisch)

Akute und wiederkehrende Grippesymptome und Schmerzen

Grippesymptome und Schmerzen: Ich liege hier um diesen Text energiesparend, mittels Spracherkennungsprogramm zu Diktieren. Habe eiskalte Hände und Füße und eine heiße Stirn, Halsschmerzen, leichte Kopfschmerzen und ein extremes Gefühl der schwäche und Müdigkeit. Im Grunde fühlt sich das genauso an, wie wenn man eine Grippe bekommt – jeden einzelnen Tag – ich weiß gar nicht mehr wie es ist, sich völlig gesund zu fühlen.

Medizinischer Zusammenhang

Studien zeigen, dass Akute und wiederkehrende grippeähnliche Symptome wie:

  • Grippesymptome und Schmerzen bei ME/CFSKopf- Hals- und Muskelschmerzen/Muskelkater
  • Empfindliche und/oder geschwollene Lymphknoten
  • Körpertemperaturabweichungen, Hitzegefühl, kalte Hände und Füße
  • Laufende Nase, Husten, Übelkeit

auf Anomalien (Abnormitäten) in der rechten Gehirnhälfte zurückzuführen sind. Es kommt zu Veränderungen der weißen und grauen Gehirnsubstanz. “Signalisierungs-Chemikalien” die vom Gehirn ausgeschüttet werden, verursachen die Grippesymptome und Schmerzen bei ME/CFS

Weiterführende Informationen

Anomalien im Gehirn von CFS-Patienten entdeckt
Study finds brain abnormalities in chronic fatigue patients (englisch)

Konzentrationsstörungen & eingeschränktes Kurzzeitgedächtnis

Ich stand regungslos mitten in der Stadt und starrte auf mein Mobiltelefon. Zwar hatte ich eine vage Vorstellung davon, dass ich zu meiner Ärztin wollte, wusste aber nicht mehr, wo ich war und wohin ich musste. Obwohl ich den Weg eigentlich kannte, war ich nicht mehr in der Lage zu „navigieren“. Schließlich begleitete mich eine besorgte Passantin zum Zielort. Danke dafür!

konzentrationsstörungen-mann-erschöpftBesonders an Folgetagen besonderer Anstrengungen wie Arzttermine oder unumgänglichen Anstrengungen kommt es immer wieder zu Situationen, in denen ich im wahrsten Sinne des Wortes völlig neben mir stehe. Ich bin auch schon mal mit voller Wucht in die Straßenbahn gelaufen, weil ich während dieser extremen Erschöpfungssituationen leicht die Übersicht verliere. Das Gute dabei ist, dass alles wie in einem Film abläuft, indem ich selber gar nicht so involviert bin.

Medizinischer Zusammenhang

Studien zeigen, dass eine deutlich gestörte “Immun – Signatur”, ähnlich bei Autoimmunerkrankungen für die Konzentrationsstörungen verantwortlich sein könnten. Einzigartige Muster von Immun – Molekülen in der Rückenmarksflüssigkeit betroffener, liefern erste Hinweise für den Grund dieser Symptome. Auch wurden einige andere Abnormalitäten bei Bluttests festgestellt. Man hofft durch diese Studien endlich Marker zu finden, die helfen ME/CFS eindeutig identifizieren zu können.

Weiterführende Informationen

Scientists Find Clues Into Cognitive Dysfunction in Chronic Fatigue Syndrome (englisch)

ME/CFS Schlafstörungen, wenig erholsamer Schlaf

ME/CFS Schlafstörungen, wenig erholsamer Schlaf: Eigentlich würde ich gerne schlafen, aber ich stehe „voll unter Strom“. Herzklopfen, Muskelzuckungen, wilde Träume, Schmerzen, eiskalte Füße und ein heißer Kopf lassen mich, wenn überhaupt, nur sehr oberflächlich schlafen. Ich werde morgens wach und habe das Gefühl nicht geschlafen zu haben. Nicht selten beginnt der Tag so, wie er endete: Regungslos im Bett liegend.

Medizinischer Zusammenhang

schlafstörungen-bettStudien bestätigen, dass bis zu 80% der ME/CFS – Betroffenen, trotz schwerer Erschöpfung, mit schlaf- bzw. schlafbezogenen Problemen zu kämpfen haben. Dazu gehören teils massive Ein- und Durchschlafprobleme, nicht erholsamer Schlaf, Schlaflosigkeit, Bewegungsdrang aber auch Schlafapnoe und Narkolepsie.

Einer der Auslöser dieser Schlafstörungen ist ein ständig überaktives Nervensystem. Das sympathische Nervensystem (Sympathikus) steht für Anspannung, Action, Flucht sowie Kampf und ist verantwortlich dafür, dass sich Betroffene niemals wirklich entspannen – auch nicht wenn sie schlafen. Dadurch werden die zur Regeneration notwendigen Tiefschlafphasen gestört.

Achtung: 20% der Betroffen haben laut Studien eine primäre und behandelbare Schlafstörung und nicht ME/CFS. Diesen Patienten kann schnell geholfen werden, wieder gesund zu werden!

Weiterführende Informationen

Neue Erkenntnisse zum Chronischen Erschöpfungssyndrom
Study Illuminates the Cause of the Sleep Problems in Chronic Fatigue Syndrome (englisch)
CFS – Treating the Most Disruptive Symptoms First (englisch)

Weitere Symptome Chronisches Erschöpfungssyndrom ME/CFS

Eine Auflistung und Beschreibung weiterer Symptome Chronisches Erschöpfungssyndrom ME/CFS

    • Kurzatmigkeit, Luftnot, “Hunger nach Luft”

Ich kann nicht durchatmen und habe das Gefühl zu wenig Sauerstoff zu bekommen. Manchmal wenn ich aufwache, ringe ich förmlich nach Luft.

50% – 80% der Betroffenen leiden unter diesem Gefühl der Atemnot und manchmal auch an Kurzatmigkeit bei Anstrengung. Ursache ist eine ME/CFS – typische Beeinträchtigungen der Energieproduktion und des Energietransports (Respiratorische Störungen). Das macht schon mal richtig Angst und trotzdem: In solchen Momenten ist es wichtig entgegen unserem Instinkt langsam und weniger tief einzuatmen. Das hilft meist sofort!

    • Orthostatische Intoleranz, posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Orthostatische Intoleranz tritt bei 90% aller ME/CFS-Betroffenen auf. Sie bezeichnet die Unfähigkeit, den Körper über eine längere Zeit hinweg ohne Probleme (Symptome) aufrecht zu halten. Der Blutkreislauf ist gestört, die obere Körperhälfte, besonders das Gehirn werden nicht optimal versorgt. Dabei leidet die eine Gruppe an POTS (Posturales orthostatisches Tachykardie syndrom), gekennzeichnet durch eine überschnelle Herzrate beim Stehen. Die andere Gruppe leidet an NMH (Neural vermittelte Hypotonie), bei der es zu einem Blutdruckabfall in aufrechter Position, samt Folgeerscheinungen bis zur Synkope kommt. Viele Betroffene leiden an POTS und NMH. (Danke an Inge)

    • Medikamentenunverträglichkeit, Alkoholunverträglichkeit

Viele Betroffene berichten von einer Medikamentenunverträglichkeit. Es wird empfohlen, neue Medikamente zuerst in geringen Dosen auszuprobieren. Auch eine Alkoholunverträglichkeit dürfte sehr verbreitet sein. Mehr Infomationen dazu, leider nur in englischer Sprache, gibts hier.

  • Muskelzucken und Muskelkribbeln (manchmal auch neurocognitive Probleme genannt)

  • Blutdruckabfall, Schwindelgefühl und Blässe

  • Schweißausbrüche, Schwächeanfälle, Zittern

  • Magen-Darm- und Blasenprobleme, Übelkeit

  • Erhöhte Infektanfälligkeit

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Herzklopfen, Herzrhythmusstörungen, Herzpalpitationen

Herzrhythmusstörungen: Die meisten Symptome des Chronischen Erschöpfungssyndroms sind mehr oder weniger erträglich, aber ein Symptom brachte und bringt mich immer wieder an meine absolute Belastbarkeitsgrenze. Ende 2015 bis Mitte 2016 musste ich die Nächte oft halb sitzend verbringen, weil ich im Liegen alle paar Minuten einen “Stromschlag” bekam. Dabei hatte ich das Gefühl, dass mein Herz immer wieder „hängen bleibt“ und sich dann explosionsartig entlädt. Das ist wie Folter.

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EKG

Einige Male endete das auch direkt in der Klinik. Besonders in solchen Momenten ist es schon ein bisschen ironisch, dass es immer noch Ärzte gibt, die das alles für nicht real halten. Durch diese Haltung verhindert man ganz einfach Verantwortung zu übernehmen. Dabei hätte man mir wahrscheinlich gleich helfen können und mir so die bisher schlimmste Zeit meines Lebens erspart.

Medizinischer Zusammenhang

Studien zeigen, dass es bei ME/CFS – kranken Menschen zu Anomalien der Herzfunktion kommen kann: Herzrhythmusstörungen, Herzrasen oder Palpitationen (Herzklopfen oder –stolpern) hängen, wie auch andere Symptome mit einer Dysfunktion/Überaktivität des autonomen Nervensystems bzw. einer Imbalance zwischen sympathischen Nervensystem und dem Vagus Nerv (Parasympathikus) zusammen. Auch konnten bei manchen Patenten verminderte Herzleistung und verminderte Kontraktionsfähigkeit des Herzens nachgewiesen werden.

Weiterführende Informationen

ME/CFS-Aktuell: Beeinträchtigte Herzfunktion
A Cardiologist on Heart Racing and Arrhythmias in Chronic Fatigue Syndrome (englisch)