Presseinformation – Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Wir möchten aus aktuellem Anlass auf ein brennendes Thema hinweisen, das ca. 25.000 ÖsterreicherInnen betrifft, aber kaum sichtbar ist, da bis zu 80% der Betroffenen aus dem öffentlichen Leben ausscheiden.

  • Die wichtigsten Informationen und Artikel finden Sie hier: cfs-hilfe.at/artikel
  • Eine erste Übersicht zum Thema gibt der Film Unrest, jetzt auch auf Netflix (inkl. Untertitel Deutsch).
  • Eine Übersicht wichtiger Neuigkeiten des letzten Jahres finden Sie hier: cfs-hilfe.at/news

Gerne stehen wir Ihnen für weitere Auskünfte zur Verfügung. Bitte kontaktieren sie uns per Email. Wir rufen umgehend zurück.


Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
Informationen · Unterstützung · Öffentlichkeitsarbeit
zum Thema Chronisches Erschöpfungssyndrom, ME/CFS

ZVR-Zahl: 1753703252
Webseite: cfs-hilfe.at
E-Mail: contact@cfs-hilfe.at

Offizielle Facebook Seite: facebook.com/CFSHilfe  (News, Infos und mehr..)

Tätigkeitsbereich: Wir setzen uns für Menschen mit dem chronischen Krankheitsbild ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom, Klassifikation nach ICD-10 G93.3) ein.

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Welche Vorteile hat eine Mitgliedschaft?
Durch Ihre Mitgliedschaft helfen Sie uns die Situation ME/CFS Betroffener langfristig zu verbessern. Mehr Informationen dazu finden sie unter: Unsere Ziele und Grundsätze. Mitglieder haben auch Anspruch auf individuelle Beratung und Zugang zu internen Broschüren, Informationen und gegebenenfalls in Österreich durchgeführte Studien.

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Mit Ihrem Mitgliedsbeitrag werden Sie Teil einer Bewegung, die sich für die Verbesserung der Situation Betroffener in Österreich einsetzt. Auch sichern Sie die finanzielle Basis unserer Vereinsarbeit und helfen uns bei der Öffentlichkeitsarbeit. Mehr Informationen dazu finden Sie unter: Unsere Ziele und Grundsätze.


ME/CFS: Offener Brief an die Bundesministerin Mag.a Beate Hartinger-Klein

Das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) und die Situation in Österreich

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien, leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS – das sind doppelt so viele, wie an Multipler Sklerose.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische und unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird diese Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt. Das bestätigen auch die Zahlen der Statistik Austria, nach denen ME/CFS in den Kliniken nur 45 mal pro Jahr diagnostiziert wird.

Die Auswirkungen sind enorm

ME/CFS verursacht schwere Erschöpfungszustände und Schwäche, sowie grippeähnliche Zustände und eine Vielzahl neurologischer Beeinträchtigungen und Schmerzen. Viele Betroffene können nicht mehr aktiv am Leben teilnehmen und sind größtenteils ans Bett oder Haus gebunden – 60% bis 80% der Betroffenen werden im Laufe der Erkrankung arbeitsunfähig.

Die durchschnittlichen Lebensqualität ME/CFS Betroffener ist laut Studien schlechter als bei Patienten mit Lungenkrebs, chronischem Nierenversagen, rheumatoider Arthritis, oder Schlaganfall.1

Da internationale Forschungen hierzulande immer noch weitestgehend ignoriert und Ärzte nicht entsprechend ausgebildet sind, wird die Erkrankung als eher harmlose, psychische Störung missverstanden. Viele glauben immer noch, dass Betroffene ihre Symptome „einfach nur ignorieren“ müssten und durch „körperliches Training und Aktivierung wieder gesund würden.“

Diese fatale Fehleinschätzung führt zu falschen, oft schädigenden Behandlungen, Herabwürdigung  und bringt fast alle Betroffenen an ihre absolute Belastungsgrenze. Die Suizidgefahr ist laut Studien dadurch und durch die schweren körperlichen Symptome (welche oft linderbar wären!) um das 6-fache erhöht.

Es gibt keine klinischen Anlaufstellen

Das Gesundheitsministerium behauptet zwar – “dass die Erkrankung in Österreich als solche bekannt ist und den PatientInnen als Anlaufstelle für Diagnose und Behandlung von Gesetzes wegen, alle neurologischen Abteilungen der Krankenhäuser zur Verfügung stünden” – Fakt ist aber, dass die Ärzte die Krankheit entweder nicht kennen oder aufgrund falscher, veralteter Informationen voreingenommen reagieren. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011, sowie Erfahrungen und Erlebnisberichte Betroffener

ME/CFS Betroffene werden in Österreich, sowohl durch eine qualvolle Erkrankung, als auch durch unwissende Ärzte und Behörden traumatisiert.

In Norwegen, den Niederlanden, den USA und anderen Ländern hat man die Schwere der Erkrankung und die verheerenden Auswirkungen verstanden und reagiert mittlerweile dementsprechend. Aktuelle Informationen dazu finden Sie auch auf unserer Facebook Seite.

Wir haben Anfang 2017 damit begonnen uns in medizinischen, rechtlichen, sowie seelsorgerischen Belangen zu organisieren. Aber eigentlich wäre das Aufgabe der Ministerien, die 25.000 ME/CFS Betroffene immer noch völlig im Stich lassen und mit dazu beitragen, dass es Betroffenen noch schlechter geht, als das ohnehin schon der Fall ist.

Unsere Forderungen bezüglich ME/CFS

Wir hoffen mit diesem Schreiben nun vermitteln zu können, welche Verantwortung ihr Ministerium trägt und bitten um konkrete Stellungnahme zu den einzelnen Punkten. Gerne werden wir die Themen mit Ihnen diskutieren, um langfristig eine bessere Perspektive für Betroffene und Ärzte zu erreichen. Es geht hier teilweise um die Einhaltung ganz profunder Menschenrechte, aber auch um volkswirtschaftliche Aspekte, die aus Ihrer Sicht interessant sein dürften.

Unsere konkreten Forderungen haben wir hier formuliert: Unsere Ziele und Grundsätze (dritter Absatz)

Ihre Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

1.) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome Hvidberg , Schouborg Brinth, V. Olesen, Petersen, Ehlers et al. 2015

Danke an Alle, die uns bei der Erstellung dieser Artikel unterstützen!

Unsere Ziele und Grundsätze

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome) – doppelt so viele, wie an Multipler Sklerose.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3) wird die Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt oder völlig mißverstanden.

Betroffene sind aufgrund der Unwissenheit und Stigmatisierung oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen- und sozialen Situationen ausgesetzt. Es kommt immer wieder zu falschen, oft schädigenden Behandlungen.

Wir helfen direkt, schnell und so umfassend wie möglich. Auch setzen wir uns laufend für eine Verbesserung der Situation Betroffener ein.

Unser Tätigkeitsfeld umfasst:

  • direkte Beratung und Unterstützung Betroffener in allen Belangen
  • Schaffung einer besseren Versorgungssituation
  • Aufklärung von Medizinern und Behörden
  • Sensibilisierung der Öffentlichkeit und von Familienangehörigen
  • Bereitstellung von Informationen und einer Plattform zur Kommunikation unter Betroffenen

Wir stehen noch am Anfang:

Durch die Kooperation mit einzelnen ÄrztInnen in Wien, Graz, Linz und Innsbruck gibt es nun auch erste Anlaufstellen. Unser Ziel ist es, in Zukunft eine flächendeckende Versorgung für Betroffene zur Verfügung zu stellen, die neben medizinischer Betreuung auch in rechtlichen, sowie seelsorgerischen Belangen Hilfe bietet.

Zum weiteren Ausbau der Versorgung suchen wir noch dringend ÄrztInnen, eventuell eine(n) Rechtsanwältin/Rechtsanwalt der aus Überzeugung handelt und mit uns kooperieren möchten. Ganz besonders sprechen wir Personen an, die direkt oder indirekt Erfahrungen mit chronischen Erkrankungen gemacht haben. Es hat sich gezeigt, dass Menschen, die niemals selbst Erfahrungen in diesem Bereich gemacht haben, nur schwer verstehen können, wie es Betroffenen wirklich geht.

Seit Juni 2017 gibt es nun auch ein geschlossenes Forum, in dem sich betroffene ÖsterreicherInnen gegenseitig unterstützen. Für viele ist es schon eine Entlastung zu sehen, dass andere Betroffene mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben.

Derzeit arbeiten wir an der Einrichtung einer kostenlosen Erstberatung für Betroffene. Denn besonders zu Beginn der Erkrankung sind die Unwissenheit der Ärzte, die Symptome und die oft gravierenden Einschränkungen und Veränderungen eine enorme Belastung. Genau in diesem Moment ist es wichtig, dass jemand für diese Menschen da ist. Ohne wenn und aber.

Wir arbeiten aus tiefer Überzeugung und mit ganzem Herzen daran, dass ME/CFS Betroffene eines Tages die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen.

Unsere Forderungen an das Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz:

  1. Flächendeckende Erkennung und Erstdiagnose von PatientInnen die an ME/CFS erkrankt sind sowohl im Intra- (primär Neurologische, Psychiatrische Abteilungen und Abteilungen für Innere Medizin) als auch im Extramuralen Bereich (primär Allgemeinmediziner, Fachärzte für Neurologie und/oder Psychiatrie, Fachärzte für Innere Medizin)
  2. Weiterleitung der Betroffenen PatientInnen an eine unabhängige Anlaufstelle, wo
    • die korrekte Diagnostik und Erstbehandlung erfolgt
    • PatientInnen über Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden
    • PatientInnen essentielle Informationen  im Umgang mit der Krankheit erhalten (um eine weitere Zustandsverschlechterung durch übermäßige Aktivität und falsche Medikation zu vermeiden)
    • PatientInnen Informationen hinsichtlich der sozialen Absicherung (Krankengeld, Rehageld, Mindestsicherung, Pension …) erhalten

Fakt ist, dass im Österreichischen LKF (Leistungsorientierte Krankenanstaltenfinanzierung) System (S.29) die ICD 10 Hauptdiagnose G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom existiert. Die betroffenen PatientInnen erfahren jedoch zum gegenwärtigen Zeitpunkt keine adäquate Leitlinien gestützte Behandlung (wie z.B. in den USA) bzw. sogar meist eine Fehlbehandlung welche in weiterer Folge zur Zustandsverschlechterung, häufig zum kompletten Ausscheiden aus dem Berufsleben und zu massiven Einbußen der Lebensqualität führen.  (Danke Mag. Barbara Preining)

Unsere Denk- und Handlungsgrundsätze:

  • Wir sind verständnis- und respektvoll, immer.
  • Wir denken und handeln langfristig und grundlegend.
  • Wir erlauben es Anderen immer genau so zu sein, wie sie sind.
  • Wir bemühen uns immer die Perspektive anderer Personen zu verstehen.
  • Wir versuchen nicht unbedingt gemocht zu werden, sondern tun das, was sich richtig anfühlt.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Leid, Stigmatisierung aber keine Hilfe

Als wir dieses Projekt ins Leben riefen, war uns nicht bewusst, wie schwierig die Situation mancher ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom) – Betroffener wirklich ist. Natürlich hatten wir selbst auch unschöne Erfahrungen mit manchen Ärzten und den öffentlichen Stellen gemacht – aber wir hatten keine Ahnung, wie weit das gehen kann. Es tut weh.

Viele Betroffene fühlen sich von den Ärzten und öffentlichen Stellen nicht ernst genommen, mitunter auch gedemütigt und erniedrigt. Unter dem Vorwand psychologischer Diagnosen wird jegliche Hilfe und Unterstützung verwehrt.

Manche berichten, dass Gutachter als reine Vollstrecker ohne jegliches Gewissen schwer kranke Menschen auf wundersame Weise für völlig gesund einstufen und RichterInnen auf wundersame Weise den Gutachtern, die ME/CFS eigentlich kaum kennen, beipflichten.

Fast alle Betroffene mit denen wir gesprochen haben, kommen früher oder später an Ihre Belastungsgrenze, weil sie enormes Leid und Schmerzen erleben, beinahe alles verlieren und dann auch noch gedemütigt werden.

Dr. David Bell, Arzt und führender Forscher Chronisches Erschöpfungssyndrom :

„Beinahe jeder Patient denkt früher oder später über Suizid nach aber nur selten ist dieser Impuls nur auf physischen Schmerz und Beeinträchtigung zurückzuführen. Ich habe bemerkt, dass die meisten Kranken lernen diese Dinge still zu ertragen. Vor allem die am Land lebenden härteren Gemüter. Stattdessen werden Patienten durch Einsamkeit und Selbstzweifel, welche meist Hand in Hand mit der Krankheit selbst auftreten, in den Selbstmord getrieben. Obwohl sie jeden einzelnen Tag ihres Lebens mit einer grippeähnlichen Erkrankung zu kämpfen haben, bestehen Freunde und Familie oft darauf, sie sähen „ganz gut“ aus.

Es ist ein unglücklicher Umstand, dass unsere Kultur noch nicht in der harten Realität der chronischen Erkrankungen angekommen zu sein scheint. Meist sind ihre Auswirkungen nicht direkt sichtbar. Aber die Krankheit ist mit einem starken Stigma besetzt. Die schwere Bürde durch diese Erkrankung ist demnach meist noch größer als durch andere chronische Krankheiten. Die Welt scheint zu glauben, dass Menschen mit CFS sich einfach zusammenreißen könnten, wenn sie nur wirklich wollen würden. Diese komplett falsche Auffassung der Erkrankung ist so weit verbreitet, dass viele Patienten – vor allem die Langzeitisolierten – anfangen zu denken sie seien „möglicherweise nur verrückt.“

Mehr Expertenzitate gibts hier.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Desaster im Organismus und Chaos im System

Mittlerweile gibt es hunderte Studien die Fehlregulationen des Nervensystems, des Immunsystems und des Hormonsystems aufzeigen. Bislang wurden mehr als 500 expertenbewertete Artikel veröffentlicht, die eine Vielzahl von physiologischen Abnormitäten bei ME/CFS – Patienten aufzeigen.

Bestätigte Studien zeigen auch, dass die Lebensqualität ME/CFS – Betroffener im Schnitt schlechter ist als jene von MS-, Krebs- oder Thrombose erkrankten Menschen. Kein Wunder, sind doch viele Betroffene ans Bett oder ans Haus gefesselt und leiden unter schweren, belastenden Symptomen und Schmerzen. Es ist schwer zu verstehen, was diese Menschen mitmachen, wenn man nicht selbst betroffen ist.

Weiterführende Informationen

Studie beweist: Chronisches Erschöpfungssyndrom ME ist körperlich
ME/CFS: Forscher warten nun mit neuen Erkenntnissen auf

Das wirft einige grundsätzliche Fragen auf:

  • Wie ist es möglich, dass eine derart schwere Erkrankung, die viele tausende Menschen praktisch aus dem Leben wirft, überhaupt keine Beachtung findet?
  • Wer genau ist dafür verantwortlich, dass ME/CFS – Betroffene von den öffentlichen medizinischen und sozialen Stellen völlig im Stich gelassen werden?
  • Wie kann es sein, dass es in hochentwickelten Ländern der westlichen Welt immer noch zu derart menschenverachtenden Verhaltensweisen kommt?

Dabei könnte es auch ganz anders sein

Die Norwegische Regierung hat sich bereits im Jahr 2011 öffentlich bei den ME/CFS Betroffenen entschuldigt und die medizinische, sowie die soziale Unterstützung verbessert.

Der stellvertretende Leiter des norwegischen Gesundheitsministeriums, Bjørn Guldvog, sagte damals öffentlich:

„Ich denke, dass wir in nicht ausreichendem Ausmaß für ME – Betroffene gesorgt haben. Ich denke, es ist nötig zu sagen, dass wir für diese Menschen keine ausreichende Gesundheitsfürsorge geboten haben, und ich bedaure das.“ 1

Das zeugt von einer gewissen Größe. Aber Norwegen investiert nicht nur in die Unterstützung ME/CFS – Betroffener, sondern ist auch in Sachen Forschung führend. Was für ein tolles, menschliches System.

Davon sind wir hier im Jahr 2017 leider immer noch weit entfernt.

Hier gehts zu den Erfahrungsberichten

1 http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

Das Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) und die Situation in Österreich

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich am Chronic Fatigue Syndrom (Chronisches Erschöpfungssyndrom), ME/CFS.

Da internationale Forschungen hierzulande völlig ignoriert und Ärzte nicht entsprechend ausgebildet werden, wird die Erkrankung als eher harmlose, psychische Störung missverstanden. Viele glauben immer noch, dass Betroffene ihre Symptome „einfach nur ignorieren“ müssten und durch „körperliches Training und Aktivierung wieder gesund werden würden.“

Diese fatale Fehleinschätzung führt immer wieder zu regelrechten Zusammenbrüchen und irreversiblen Schäden. Die Qualen für Betroffene sind oft unbeschreiblich.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische und nicht heilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird die Erkrankung in Österreich immer noch totgeschwiegen. Das Bestätigen auch die Zahlen der Statistik Austria, nach denen ME/CFS in den Kliniken nur 45 mal pro Jahr diagnostiziert wird.

Das Gesundheitsministerium behauptet zwar – “dass die Erkrankung in Österreich als solches bekannt ist und den PatientInnen als Anlaufstelle für Diagnose und Behandlung von Gesetzes wegen alle neurologischen Abteilungen der Krankenhäuser zur Verfügung stehen” – Fakt ist aber, dass die Ärzte die Krankheit entweder nicht kennen, oder unter keinen Umständen darauf eingehen. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011, sowie dutzende Berichte Betroffener, die allesamt ins nichts geschickt wurden. Es wurden ausnahmslos Ärzte genannt, die letztlich nichts von der Krankheit wussten oder wissen wollen.

Betroffene sind aufgrund der Unwissenheit oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen- und sozialen Situationen ausgesetzt, bekommen kaum Hilfe und werden nicht selten auch noch unter Druck gesetzt.

Die Suizidgefahr ist dadurch und durch die schweren körperlichen Symptome (welche oft linderbar wären!) deutlich erhöht. Siehe auch: Bericht über Studie vom 10.02.2016 (englisch) und Artikel “Die Welt” und Artikel “Daily Mail” (englisch)

Trotzdem weigert man sich in Österreich immer noch (als eines der letzten westlichen Länder), eine unabhängige Anlaufstelle für ME/CFS-Patienten einzurichten. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011

Aus Sicht der Kassen, Pensionsversicherung und öffentlichen Stellen hat das Ganze wohl vor allem ökonomische Gründe. Man hat Angst vor den Folgekosten der Erkrankung. Siehe: Artikel vom 25. 04. 2009 Österreichische Ärztezeitung (Fachlich überholt).

Dabei ist besonders bei Jüngeren, leicht bis moderat Betroffenen die Chance einer Besserung des Gesundheitszustandes durch entsprechende Behandlung möglich. d.h. Die frühzeitige Diagnose und Behandlung würden letztlich Kosten sparen.