Unsere Ziele und Grundsätze

ME/CFS wirkt sich grundlegend auf das Leben betroffener aus. Die lähmende Erschöpfung und besonders manche Symptome bringen mich immer wieder an den Rand des Erträglichen. Doch die Ärzte haben mich meist nur ratlos angesehen. Ich konnte regelrecht beobachten, wie sie mich als Mensch entwerteten und aburteilen. Manchen Ärzten fällt es sehr schwer zuzugeben, dass sie eine Krankheit nicht kennen oder verstehen. Lieber wird vorschnell geurteilt und „psychologisiert“.
Obwohl ich immer ein starker Charakter war, fühlte ich mich zunehmend ausgeschlossen und im Stich gelassen. Schritt für Schritt verlor ich dann Partnerin, viele Freunde, meinen Beruf – ja eigentlich mein ganzes Leben. Anfangs dachte ich, dass ich wohl ein Einzelfall bin, doch im Laufe der Zeit kam ich mit immer mehr Menschen in Kontakt… und jetzt finde ich mich plötzlich inmitten vielen toller Menschen wieder, die alle an meiner Seite Kämpfen! Ich danke Euch allen so sehr!

Unsere Ziele:

Wir suchen grundlegende Antworten & Lösungen zu den 4 wichtigsten Fragen ME/CFS Betroffener:

  • Wie kann ich mir selbst helfen?
  • Wo finde ich einen Arzt/Spezialisten der mir wirklich hilft?
  • Wie bekomme ich eine Diagnose, falls sich mein Zustand nach 6 Monaten nicht bessert?
  • Wie kann ich mich sozial absichern und meine Rechte durchsetzen, falls ich nicht mehr arbeitsfähig bin?

Wir arbeiten Schritt für Shritt, aber unaufhörlich daran, dass kein ME/CFS Betroffener mehr:

  • eine weitere, oft irreversible Zustandsverschlechterung durch falsche Diagnose und Behandlung erfährt.
  • von Ärzten und öffentlichen Stellen herabgewürdigt, gedemütigt oder völlig im Stich gelassen wird.
  • trotz der Schwäche und enormen Belastungen durch die Erkrankung auch noch alleine kämpfen muss.

Unsere Denk- und Handlungsgrundsätze:

  • Wir sind verständnis- und respektvoll.
  • Wir hören genau zu, um wirklich zu verstehen.
  • Wir denken und handeln langfristig und grundlegend.
  • Wir suchen immer elegante und intelligente Lösungen.
  • Wir erlauben den Anderen immer genau so zu sein, wie sie sind.
  • Wir bemühen uns immer die Perspektive anderer Personen zu verstehen.
  • Wir versuchen nicht unbedingt gemocht zu werden, sondern tun das, was sich richtig anfühlt.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Leid, Stigmatisierung aber keine Hilfe

Als wir dieses Projekt ins Leben riefen, war uns nicht bewusst, wie schwierig die Situation mancher ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom) – Betroffener wirklich ist. Natürlich hatten wir selbst auch unschöne Erfahrungen mit manchen Ärzten und den öffentlichen Stellen gemacht – aber wir hatten keine Ahnung, wie weit das gehen kann. Es tut weh.

Viele Betroffene fühlen sich von den Ärzten und öffentlichen Stellen nicht ernst genommen, mitunter auch gedemütigt und erniedrigt. Unter dem Vorwand psychologischer Diagnosen wird jegliche Hilfe und Unterstützung verwehrt.

Manche berichten, dass Gutachter als reine Vollstrecker ohne jegliches Gewissen schwer kranke Menschen auf wundersame Weise für völlig gesund einstufen und RichterInnen auf wundersame Weise den Gutachtern, die ME/CFS eigentlich kaum kennen, beipflichten.

Fast alle Betroffene mit denen wir gesprochen haben, kommen früher oder später an Ihre Belastungsgrenze, weil sie enormes Leid und Schmerzen erleben, beinahe alles verlieren und dann auch noch gedemütigt werden.

Dr. David Bell, Arzt und führender Forscher Chronisches Erschöpfungssyndrom :

„Beinahe jeder Patient denkt früher oder später über Suizid nach aber nur selten ist dieser Impuls nur auf physischen Schmerz und Beeinträchtigung zurückzuführen. Ich habe bemerkt, dass die meisten Kranken lernen diese Dinge still zu ertragen. Vor allem die am Land lebenden härteren Gemüter. Stattdessen werden Patienten durch Einsamkeit und Selbstzweifel, welche meist Hand in Hand mit der Krankheit selbst auftreten, in den Selbstmord getrieben. Obwohl sie jeden einzelnen Tag ihres Lebens mit einer grippeähnlichen Erkrankung zu kämpfen haben, bestehen Freunde und Familie oft darauf, sie sähen „ganz gut“ aus.

Es ist ein unglücklicher Umstand, dass unsere Kultur noch nicht in der harten Realität der chronischen Erkrankungen angekommen zu sein scheint. Meist sind ihre Auswirkungen nicht direkt sichtbar. Aber die Krankheit ist mit einem starken Stigma besetzt. Die schwere Bürde durch diese Erkrankung ist demnach meist noch größer als durch andere chronische Krankheiten. Die Welt scheint zu glauben, dass Menschen mit CFS sich einfach zusammenreißen könnten, wenn sie nur wirklich wollen würden. Diese komplett falsche Auffassung der Erkrankung ist so weit verbreitet, dass viele Patienten – vor allem die Langzeitisolierten – anfangen zu denken sie seien „möglicherweise nur verrückt.“

Mehr Expertenzitate gibts hier.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Desaster im Organismus und Chaos im System

Mittlerweile gibt es hunderte Studien die Fehlregulationen des Nervensystems, des Immunsystems und des Hormonsystems aufzeigen. Bislang wurden mehr als 500 expertenbewertete Artikel veröffentlicht, die eine Vielzahl von physiologischen Abnormitäten bei ME/CFS – Patienten aufzeigen.

Bestätigte Studien zeigen auch, dass die Lebensqualität ME/CFS – Betroffener im Schnitt schlechter ist als jene von MS-, Krebs- oder Thrombose erkrankten Menschen. Kein Wunder, sind doch viele Betroffene ans Bett oder ans Haus gefesselt und leiden unter schweren, belastenden Symptomen und Schmerzen. Es ist schwer zu verstehen, was diese Menschen mitmachen, wenn man nicht selbst betroffen ist.

Weiterführende Informationen

Studie beweist: Chronisches Erschöpfungssyndrom ME ist körperlich
ME/CFS: Forscher warten nun mit neuen Erkenntnissen auf

Das wirft einige grundsätzliche Fragen auf:

  • Wie ist es möglich, dass eine derart schwere Erkrankung, die viele tausende Menschen praktisch aus dem Leben wirft, überhaupt keine Beachtung findet?
  • Wer genau ist dafür verantwortlich, dass ME/CFS – Betroffene von den öffentlichen medizinischen und sozialen Stellen völlig im Stich gelassen werden?
  • Wie kann es sein, dass es in hochentwickelten Ländern der westlichen Welt immer noch zu derart menschenverachtenden Verhaltensweisen kommt?

Dabei könnte es auch ganz anders sein

Die Norwegische Regierung hat sich bereits im Jahr 2011 öffentlich bei den ME/CFS Betroffenen entschuldigt und die medizinische, sowie die soziale Unterstützung verbessert.

Der stellvertretende Leiter des norwegischen Gesundheitsministeriums, Bjørn Guldvog, sagte damals öffentlich:

„Ich denke, dass wir in nicht ausreichendem Ausmaß für ME – Betroffene gesorgt haben. Ich denke, es ist nötig zu sagen, dass wir für diese Menschen keine ausreichende Gesundheitsfürsorge geboten haben, und ich bedaure das.“ 1

Das zeugt von einer gewissen Größe. Aber Norwegen investiert nicht nur in die Unterstützung ME/CFS – Betroffener, sondern ist auch in Sachen Forschung führend. Was für ein tolles, menschliches System.

Davon sind wir hier im Jahr 2017 leider immer noch weit entfernt.

Hier gehts zu den Erfahrungsberichten

1 http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

Das Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) und die Situation in Österreich

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich am Chronic Fatigue Syndrom (Chronisches Erschöpfungssyndrom), ME/CFS. Doch kaum ein Arzt weiß wirklich über dieses Beschwerdebild bescheid. Folglich kommt es in den meisten Fällen zu falschen Diagnosen und völlig falscher, oft gefährlicher Behandlung.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische und nicht heilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3) wird die Erkrankung in Österreich immer noch totgeschwiegen. Das Bestätigen auch die Zahlen der Statistik Austria, nach denen ME/CFS in den Kliniken nur 45 mal pro Jahr diagnostiziert wird.

Das Gesundheitsministerium behauptet zwar – “dass die Erkrankung in Österreich als solches bekannt ist und den PatientInnen als Anlaufstelle für Diagnose und Behandlung von Gesetzes wegen alle neurologischen Abteilungen der Krankenhäuser zur Verfügung stehen” – Fakt ist aber, dass die Ärzte die Krankheit entweder nicht kennen oder unter keinen Umständen darauf eingehen. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011, sowie dutzende Berichte betroffener, die allesamt ins nichts geschickt wurden. Es wurden ausnahmslos Ärzte genannt, die letztlich nichts von der Krankheit wussten oder wissen wollen.

Es wird oft versucht, das Chronic Fatigue Syndrom als psychische Störung auszulegen. So kann man die volle Last der Erkrankung beim Patienten lassen.

Betroffene sind aufgrund der falschen/fehlenden Diagnosen oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen- und sozialen Situationen ausgesetzt, bekommen kaum Hilfe und werden aus Unwissenheit auch noch unter Druck gesetzt.

Die meisten Betroffenen haben durch die Erkrankung aber gar nicht die Kraft und die finanziellen Mittel, sich gegen die an Menschenrechtsverletzung grenzende Vorgangsweisen zur Wehr zu setzen und werden so direkt in Richtung Abgrund getrieben.

Die Suizidgefahr ist dadurch und durch die schweren körperlichen Symptome (welche oft linderbar wären!) deutlich erhöht. Siehe auch: Bericht über Studie vom 10.02.2016 (englisch) und Artikel “Die Welt” und Artikel “Daily Mail” (englisch)

Trotzdem weigert man sich in Österreich immer noch (als eines der letzten westlichen Länder), eine unabhängige Anlaufstelle für ME/CFS-Patienten einzurichten. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011 Aus Sicht der Kassen, Pensionsversicherung und öffentlichen Stellen hat das Ganze wohl vor Allem ökonomische Gründe. Man hat Angst vor den Folgekosten der Erkrankung. Siehe: Artikel vom 25. 04. 2009 Österreichische Ärztezeitung (Fachlich überholt).

Dabei ist besonders bei jüngeren, leicht bis moderat betroffenen die Chance einer deutlichen Besserung des Gesundheitszustandes durch entsprechende Behandlung erwiesen. d.h. Die frühzeitige diagnose und Behandlung würden letztlich kosten sparen!