ME/CFS: Offener Brief an das Gesundheits- und Sozialministerium Österreich

(Beta) Dieses Dokument wird erst nach den Wahlen offiziell übermittelt.

Sehr geehrte Frau Gesundheitsministerin, Sehr geehrter Herr Sozialminister

Ich wende mich dringend und direkt an Sie, weil es in unserem Gesundheits- und Sozialsystem immer wieder zu an Misshandlung grenzenden Situationen kommt.

Nur einer von 25.000 Betroffenen in Österreich

Ich bin einer von 25.000 Österreichern mit ME/CFS (mehrfach, auch durch internationalen Experten diagnostiziert). Nach unzähligen selbst recherchierten und veranlassten Maßnahmen kann ich nach mehrmonatiger Bettlägerigkeit, samt teilweiser Bewegungsunfähigkeit im Jahre 2014/2015 jetzt wieder stundenweise das Bett und gelegentlich die Wohnung verlassen.

Ich muss heute ca. 70% meiner Zeit ruhend und 95% zu Hause verbringen, um für lebensnotwendige Tätigkeiten und wenige Termine genügend Energie zu haben und die Erschöpfung, Schmerzen und Symptome, trotz Medikamente, in erträglichem Rahmen zu halten.

Eine schnelle Übersicht zu ME/CFS finden Sie hier: ME/CFS Fakten: Das Chronic Fatigue Syndrome auf den Punkt

Betroffene waren nicht selten absolute „High Performer“

Während der vielen Stunden im Bett, kann ich oft weder lesen, noch sonst irgendwie produktiv sein. Aber zuhören kann ich. Und so habe ich in den vergangenen Monaten mit mehreren dutzend Betroffenen am Telefon gesprochen, um wirklich zu verstehen was ME/CFS mit den Menschen macht.

Kennengelernt habe ich fast nur ehemals sehr aktive, aufgeschlossene Menschen, die nicht selten absolute berufliche Leistungsträger waren und sich zusätzlich oft noch für Familie und Freunde einsetz(t)en.

Durch verschiedene Auslöser kommt es zum Krankheitsausbruch, nachdem sich Betroffen nie wieder erholen und ständig mit einer Vielzahl an schweren Symptomen und Einschränkungen zu kämpfen haben.

Die Auswirkungen sind enorm

Durch die Einschränkungen und Leiden, die diese Erkrankung mit sich bringt, verlieren diese Menschen Schritt für Schritt alles was sie ausmacht: Freunde, Job, Hobbys, Partner, die Fähigkeit am sozialen Leben teilzunehmen und letztlich oft die Möglichkeit zur Selbstbestimmung.

Viele Menschen sind tief verzweifelt und kämpfen, oft völlig alleine gelassen, jeden einzelnen Tag ums Überleben. Und nein, das ist nicht übertrieben – ich habe es selber erlebt. Viele schämen sich auch, weil sie “nicht mehr funktionieren” und ziehen sich völlig zurück. Die Selbstmordrate ist um das 6-fache erhöht. (Siehe unten stehende Artikel)

Betroffene erhalten keine Hilfe, ganz im Gegenteil

Aber das Schlimmste an der ganzen Sache ist, dass den Betroffenen nicht nur nicht geholfen wird, sondern dass ihnen durch falsche Behandlung, wie nicht verträgliche Psychopharmaka, Aktivierung, Kuren etc. oft unwiderrufliche Schäden zugefügt werden. So vergehen oft entscheidende Monate oder sogar Jahre in denen man den Betroffenen helfen könnte. Kaum ein Arzt (er)kennt ME/CFS.

Auch die Gerichte und Gutachter erkennen Befunde und externe Gutachten nicht an, weil die Krankheit noch nicht direkt über einen Biomarker, sondern nur durch eine Ausschlussdiagnose festgestellt werden kann. Das führt zu absurden Situationen, in denen Menschen die sich kaum mehr selbst versorgen können, als völlig gesund eingestuft werden und dann vom öffentlichen System derart unter Druck gesetzt werden, dass es zu lebensbedrohlichen Situationen kommt. (Die Vorgehensweisen mancher Gutachter, Chefärzte und Gerichte ist hier mehr als nur fragwürdig – mehr dazu später.)

Wir haben zur besseren Erklärung einige Artikel für Sie vorbereitet

Bitte unbedingt lesen, um besser zu verstehen:

Ist Österreich ein modernes, fortschrittliches  Land?

In Norwegen, den USA und anderen Ländern hat man die schwere der Erkrankung und die verheerenden Auswirkungen mittlerweile verstanden und reagiert dementsprechend. Aktuelle Informationen dazu finden Sie auch auf unserer Facebook Seite und in den oben genannten Artikeln.

Unsere Forderungen:

BMGF – Bundesministerium für Gesundheit und Frauen

1. Einrichtung einer unabhängigen Anlaufstelle zur professionellen Diagnose und Behandlung ME/CFS Betroffener

Derzeit werden alle Betroffenen ausnahmslos ins Nichts geschickt. Es gibt entgegen aller Behauptungen der öffentlichen Stellen keinen einzigen Spezialisten, weder am AKH noch sonst irgendwo. (Evaluiert durch Befragung von ca. 70 Betroffenen und eigene Recherchen.) Für mehr Informationen lesen Sie bitte die oben angebotenen Artikel.

Bitte lesen sie dazu auch: Wer sich auskennt, für den ist die Diagnose nicht schwierig. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, ME/CFS Spezialistin und international anerkannte Forscherin / Charité Berlin

Gerne vermitteln wir von der Charité angebotene Schulungen.

2. Informationskampagne zur Aufklärung der Ärzte und der öffentlichen Stellen.

Nur wenn die Ärzte die Krankheit erkennen lernen, können Betroffene an die entsprechende Stelle weiter geleitet werden. Wenn man bedenkt, dass fast alle ME/CFS Betroffenen wahre Ärzte – Odysseen (von 20 – 200 Arztbesuchen, Untersuchungen etc.) hinter sich bringen müssen bevor Sie, wenn überhaupt, endlich die richtige Diagnose erhalten, versteht man welche Strapazen Betroffene über sich ergehen lassen müssen und wie viel Geld hier verschwendet wird. Gerne stehen wir ihnen mit unserem Wissen zur Verfügung.

SOZIALMINISTERIUM -Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz

3. Soziale Absicherung bzw. adäquate Tätigkeitsfelder für Betroffene in Kooperation mit dem Sozialministerium

Mindestens 60% der Betroffenen werden durch die Erkrankung dauerhaft arbeitsunfähig (siehe Fakten). Der Rest ist oft nur stark eingeschränkt leistungsfähig. Trotzdem werde diese Menschen durch die Unwissenheit der öffentlichen Stellen unter Druck gesetzt, zu falschen, kontraproduktiven Behandlungen gezwungen und durch entmündigende Fehldiagnosen zusätzlich stark belastet. Auch Versicherungen und Kassen nutzen diese Unwissenheit zu ihren Gunsten.

Wir glauben, dass durch schnelle, richtige Diagnose und Behandlung und angepasste Arbeitsmöglichkeiten, sowie durch soziale Absicherung letztlich weniger Betroffene komplett aus dem Arbeitsmarkt fallen würden. Den derzeit macht das System ohnehin schon angeschlagene Menschen regelrecht kaputt.

Wir werden Sie in nächster Zeit direkt kontaktieren und hoffen auf ehrliche, unkomplizierte und lösungsorientierte Kommunikation. 

Den Fortschritt der Gespräche werden wir laufend, öffentlich dokumentieren.

Für den kommenden Winter ist eine landesweite Info-Kampagne geplant. Helfen Sie uns, gute Nachrichten für Betroffene bereithalten zu können. Und helfen Sie uns bitte, dieses unsagbare Leid zu zu mildern.

Danke an Alle, die mich bei der Erstellung dieser Artikel unterstützen!

Unsere Ziele und Grundsätze

ME/CFS wirkt sich grundlegend auf das Leben betroffener aus. Die lähmende Erschöpfung und besonders manche Symptome bringen mich immer wieder an den Rand des Erträglichen. Doch die Ärzte haben mich meist nur ratlos angesehen. Ich konnte regelrecht beobachten, wie sie mich als Mensch entwerteten und aburteilen. Manchen Ärzten fällt es sehr schwer zuzugeben, dass sie eine Krankheit nicht kennen oder verstehen. Lieber wird vorschnell geurteilt und „psychologisiert“.
Obwohl ich immer ein starker Charakter war, fühlte ich mich zunehmend ausgeschlossen und im Stich gelassen. Schritt für Schritt verlor ich dann Partnerin, viele Freunde, meinen Beruf – ja eigentlich mein ganzes Leben. Anfangs dachte ich, dass ich wohl ein Einzelfall bin, doch im Laufe der Zeit kam ich mit immer mehr Menschen in Kontakt… und jetzt finde ich mich plötzlich inmitten vielen toller Menschen wieder, die alle an meiner Seite Kämpfen! Ich danke Euch allen so sehr!

Unsere Ziele:

Wir suchen grundlegende Antworten & Lösungen zu den 4 wichtigsten Fragen ME/CFS Betroffener:

  • Wie kann ich mir selbst helfen?
  • Wo finde ich einen Arzt/Spezialisten der mir wirklich hilft?
  • Wie bekomme ich eine Diagnose, falls sich mein Zustand nach 6 Monaten nicht bessert?
  • Wie kann ich mich sozial absichern und meine Rechte durchsetzen, falls ich nicht mehr arbeitsfähig bin?

Wir arbeiten Schritt für Shritt, aber unaufhörlich daran, dass kein ME/CFS Betroffener mehr:

  • eine weitere, oft irreversible Zustandsverschlechterung durch falsche Diagnose und Behandlung erfährt.
  • von Ärzten und öffentlichen Stellen herabgewürdigt, gedemütigt oder völlig im Stich gelassen wird.
  • trotz der Schwäche und enormen Belastungen durch die Erkrankung auch noch alleine kämpfen muss.

Unsere Denk- und Handlungsgrundsätze:

  • Wir sind verständnis- und respektvoll.
  • Wir hören genau zu, um wirklich zu verstehen.
  • Wir denken und handeln langfristig und grundlegend.
  • Wir suchen immer elegante und intelligente Lösungen.
  • Wir erlauben den Anderen immer genau so zu sein, wie sie sind.
  • Wir bemühen uns immer die Perspektive anderer Personen zu verstehen.
  • Wir versuchen nicht unbedingt gemocht zu werden, sondern tun das, was sich richtig anfühlt.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Leid, Stigmatisierung aber keine Hilfe

Als wir dieses Projekt ins Leben riefen, war uns nicht bewusst, wie schwierig die Situation mancher ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom) – Betroffener wirklich ist. Natürlich hatten wir selbst auch unschöne Erfahrungen mit manchen Ärzten und den öffentlichen Stellen gemacht – aber wir hatten keine Ahnung, wie weit das gehen kann. Es tut weh.

Viele Betroffene fühlen sich von den Ärzten und öffentlichen Stellen nicht ernst genommen, mitunter auch gedemütigt und erniedrigt. Unter dem Vorwand psychologischer Diagnosen wird jegliche Hilfe und Unterstützung verwehrt.

Manche berichten, dass Gutachter als reine Vollstrecker ohne jegliches Gewissen schwer kranke Menschen auf wundersame Weise für völlig gesund einstufen und RichterInnen auf wundersame Weise den Gutachtern, die ME/CFS eigentlich kaum kennen, beipflichten.

Fast alle Betroffene mit denen wir gesprochen haben, kommen früher oder später an Ihre Belastungsgrenze, weil sie enormes Leid und Schmerzen erleben, beinahe alles verlieren und dann auch noch gedemütigt werden.

Dr. David Bell, Arzt und führender Forscher Chronisches Erschöpfungssyndrom :

„Beinahe jeder Patient denkt früher oder später über Suizid nach aber nur selten ist dieser Impuls nur auf physischen Schmerz und Beeinträchtigung zurückzuführen. Ich habe bemerkt, dass die meisten Kranken lernen diese Dinge still zu ertragen. Vor allem die am Land lebenden härteren Gemüter. Stattdessen werden Patienten durch Einsamkeit und Selbstzweifel, welche meist Hand in Hand mit der Krankheit selbst auftreten, in den Selbstmord getrieben. Obwohl sie jeden einzelnen Tag ihres Lebens mit einer grippeähnlichen Erkrankung zu kämpfen haben, bestehen Freunde und Familie oft darauf, sie sähen „ganz gut“ aus.

Es ist ein unglücklicher Umstand, dass unsere Kultur noch nicht in der harten Realität der chronischen Erkrankungen angekommen zu sein scheint. Meist sind ihre Auswirkungen nicht direkt sichtbar. Aber die Krankheit ist mit einem starken Stigma besetzt. Die schwere Bürde durch diese Erkrankung ist demnach meist noch größer als durch andere chronische Krankheiten. Die Welt scheint zu glauben, dass Menschen mit CFS sich einfach zusammenreißen könnten, wenn sie nur wirklich wollen würden. Diese komplett falsche Auffassung der Erkrankung ist so weit verbreitet, dass viele Patienten – vor allem die Langzeitisolierten – anfangen zu denken sie seien „möglicherweise nur verrückt.“

Mehr Expertenzitate gibts hier.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Desaster im Organismus und Chaos im System

Mittlerweile gibt es hunderte Studien die Fehlregulationen des Nervensystems, des Immunsystems und des Hormonsystems aufzeigen. Bislang wurden mehr als 500 expertenbewertete Artikel veröffentlicht, die eine Vielzahl von physiologischen Abnormitäten bei ME/CFS – Patienten aufzeigen.

Bestätigte Studien zeigen auch, dass die Lebensqualität ME/CFS – Betroffener im Schnitt schlechter ist als jene von MS-, Krebs- oder Thrombose erkrankten Menschen. Kein Wunder, sind doch viele Betroffene ans Bett oder ans Haus gefesselt und leiden unter schweren, belastenden Symptomen und Schmerzen. Es ist schwer zu verstehen, was diese Menschen mitmachen, wenn man nicht selbst betroffen ist.

Weiterführende Informationen

Studie beweist: Chronisches Erschöpfungssyndrom ME ist körperlich
ME/CFS: Forscher warten nun mit neuen Erkenntnissen auf

Das wirft einige grundsätzliche Fragen auf:

  • Wie ist es möglich, dass eine derart schwere Erkrankung, die viele tausende Menschen praktisch aus dem Leben wirft, überhaupt keine Beachtung findet?
  • Wer genau ist dafür verantwortlich, dass ME/CFS – Betroffene von den öffentlichen medizinischen und sozialen Stellen völlig im Stich gelassen werden?
  • Wie kann es sein, dass es in hochentwickelten Ländern der westlichen Welt immer noch zu derart menschenverachtenden Verhaltensweisen kommt?

Dabei könnte es auch ganz anders sein

Die Norwegische Regierung hat sich bereits im Jahr 2011 öffentlich bei den ME/CFS Betroffenen entschuldigt und die medizinische, sowie die soziale Unterstützung verbessert.

Der stellvertretende Leiter des norwegischen Gesundheitsministeriums, Bjørn Guldvog, sagte damals öffentlich:

„Ich denke, dass wir in nicht ausreichendem Ausmaß für ME – Betroffene gesorgt haben. Ich denke, es ist nötig zu sagen, dass wir für diese Menschen keine ausreichende Gesundheitsfürsorge geboten haben, und ich bedaure das.“ 1

Das zeugt von einer gewissen Größe. Aber Norwegen investiert nicht nur in die Unterstützung ME/CFS – Betroffener, sondern ist auch in Sachen Forschung führend. Was für ein tolles, menschliches System.

Davon sind wir hier im Jahr 2017 leider immer noch weit entfernt.

Hier gehts zu den Erfahrungsberichten

1 http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

Das Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) und die Situation in Österreich

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich am Chronic Fatigue Syndrom (Chronisches Erschöpfungssyndrom), ME/CFS.

Da internationale Forschungen hierzulande völlig ignoriert und Ärzte nicht entsprechend ausgebildet werden, wird die Erkrankung als eher harmlose, psychische Störung mißverstanden. Viele glauben immer noch, dass betroffene ihre Symptome „einfach nur ignorieren“ müssten und durch „körperliches Training und Aktivierung wieder gesund werden würden.“

Diese fatale Fehleinschätzung führt immer wieder zu regelrechten Zusammenbrüchen und irreversiblen Schäden. Die Qualen für Betroffene sind oft unbeschreiblich.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische und nicht heilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3) wird die Erkrankung in Österreich immer noch totgeschwiegen. Das Bestätigen auch die Zahlen der Statistik Austria, nach denen ME/CFS in den Kliniken nur 45 mal pro Jahr diagnostiziert wird.

Das Gesundheitsministerium behauptet zwar – “dass die Erkrankung in Österreich als solches bekannt ist und den PatientInnen als Anlaufstelle für Diagnose und Behandlung von Gesetzes wegen alle neurologischen Abteilungen der Krankenhäuser zur Verfügung stehen” – Fakt ist aber, dass die Ärzte die Krankheit entweder nicht kennen oder unter keinen Umständen darauf eingehen. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011, sowie dutzende Berichte betroffener, die allesamt ins nichts geschickt wurden. Es wurden ausnahmslos Ärzte genannt, die letztlich nichts von der Krankheit wussten oder wissen wollen.

Betroffene sind aufgrund der falschen/fehlenden Diagnosen oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen- und sozialen Situationen ausgesetzt, bekommen kaum Hilfe und werden aus Unwissenheit auch noch unter Druck gesetzt.

Die meisten Betroffenen haben durch die Erkrankung aber gar nicht die Kraft und die finanziellen Mittel, sich gegen die an Menschenrechtsverletzung grenzende Vorgangsweisen zur Wehr zu setzen und werden so direkt in Richtung Abgrund getrieben.

Die Suizidgefahr ist dadurch und durch die schweren körperlichen Symptome (welche oft linderbar wären!) deutlich erhöht. Siehe auch: Bericht über Studie vom 10.02.2016 (englisch) und Artikel “Die Welt” und Artikel “Daily Mail” (englisch)

Trotzdem weigert man sich in Österreich immer noch (als eines der letzten westlichen Länder), eine unabhängige Anlaufstelle für ME/CFS-Patienten einzurichten. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011 Aus Sicht der Kassen, Pensionsversicherung und öffentlichen Stellen hat das Ganze wohl vor Allem ökonomische Gründe. Man hat Angst vor den Folgekosten der Erkrankung. Siehe: Artikel vom 25. 04. 2009 Österreichische Ärztezeitung (Fachlich überholt).

Dabei ist besonders bei jüngeren, leicht bis moderat betroffenen die Chance einer Besserung des Gesundheitszustandes durch entsprechende Behandlung möglich. d.h. Die frühzeitige Diagnose und Behandlung würden letztlich kosten sparen.