ME/CFS Fakten: Das Chronic Fatigue Syndrome auf den Punkt

ME/CFS Fakten: Was ist ME/CFS, Symptome, Prävalenz (Erkrankungsrate), Verlauf, Diagnose, Therapie, Hinweise für Ärzte, Forschungsstand samt zugehöriger Studien und weiterführenden Informationen. Stand: 06.2017

WAS IST ME/CFS?

  • Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung mit massiven Auswirkungen auf das Leben Betroffener.7,22,23
  • Die genaue Ursache ist nach wie vor unbekannt – zahlreiche Studien zeigen biomedizinische Anomalien des Immun- und des Nervensystems, des endokrinen Systems, im Stoffwechsel und dem Herz-Kreislauf-System. 7,1
  • Klassifikation nach ICD-10: G 93.3 1

SYMPTOME

  • Meist schwere, mindestens sechs Monate anhaltende Erschöpfungszustände und Schwäche. 1,7
  • Pathologisch niedrige Erschöpfungsschwelle bedingt durch gestörte zelluläre Energiegewinnung.3,21
  • Sofortige oder zeitverzögerte Zustandsverschlechterung nach Anstrengung und Belastung, die mehrere Tage oder Wochen anhalten kann (auch Post-Exertional Malaise – PEM genannt). 10, 11,7
  • Nicht erholsamer Schlaf und/oder Schlafstörungen. 1,7
  • Kognitive und neurologische Beeinträchtigungen, verstärkt durch Anstrengung. 7
  • Orthostatische Intoleranz. 7
  • Weitere Symptome: Dauerhaft grippeähnliche Symptome, Halsentzündung, Muskel- und Gelenkschmerzen, Immunschwäche, Infektionen, gastrointestinale und urogenitale Beschwerden sowie Unverträglichkeiten. 7

PRÄVALENZ

  • Internationale Prävalenzstudien: 0,2 – 0,4 % Betroffene in der Gesamtbevölkerung. 1
  • Österreich: Ungefähr 25.000 Betroffene aller Altersstufen und sozioökonomischen Gruppen. 1
  • Bis zu 90% dieser Betroffenen sind vermutlich nicht diagnostiziert, oder ihre Beschwerden werden als psychische Erkrankung fehldiagnostiziert (z.b. Depressionen, Burnout bzw. Somatoforme Störung) 6

SCHWERE DER KRANKHEIT & VERLAUF

  • Niedrigste durchschnittliche Lebensqualität, im Vergleich zu Patienten mit Lungenkrebs, chronischem Nierenversagen, rheumatoider Arthritis, oder Schlaganfall.9
  • 60-80 % der Betroffenen nicht mehr arbeitsfähig – sehr schwer Betroffene pflegebedürftig. 7, 8, Norwegische Erhebung
  • 25 % können ihre Wohnung nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig. 2
  • Chronischer und manchmal progressiver Verlauf – dauerhafte Remissionen sind selten. 15, 24

DIAGNOSE

  • Im Vorfeld Ausschlussdiagnostik anderer Erkrankungen mit Fatigue- Symptomatik unbedingt erforderlich (z.B. Anämie, Tumore, Schilddrüsenstörungen, Borreliose, kardiologische Erkrankungen, MS, usw.) 25
  • Diagnosekriterien nach Institute of Medicine (IOM) 2015 13
    1. Eine substantielle Reduktion oder Beeinträchtigung bei der Ausübung von Beruf, Bildung, sozialen oder persönlichen Aktivitäten:

    • die mehr als 6 Monate anhält und von (oft stark ausgeprägter) Erschöpfung begleitet ist
    • die einen eindeutigen Beginn aufweist (nicht von Geburt an existiert)
    • die nicht das Resultat von fortwährender starker Belastung oder Anstrengung ist
    • die sich durch Schonung und Ausruhen nicht erheblich lindern lässt

    2. Zustandsverschlechterung nach Anstrengung (Post-exertional malaise, PEM)*
    3. Nicht erholsamer Schlaf*
    Des Weiteren: Kognitive Beeinträchtigung oder Orthostatische Intoleranz.
    *Häufigkeit und Schweregrad der Symptome sollte festgestellt werden. Die Diagnose ME/CFS (SEID) sollte hinterfragt werden, wenn Patienten, die diese Symptome mindestens die Hälfte der Zeit nicht mit moderater, bedeutender oder schwerer Intensität aufweisen.

  • Weitere, etablierte Diagnosekriterien: Internationale Konsensuskriterien (2011) 3, Kanadisches Konsensusdokument (2003) 5, Fukuda-Kriterien (1994)

THERAPIE

  • Derzeit gibt es noch keine zugelassenen Medikamente bzw. Standardtherapien. 1
  • Symptomatische Therapien (z.B. Schlaf- oder Schmerzmittel, Nahrungsergänzungsmittel etc.) 1
  • Schonender Umgang mit Energiereserven (Pacing) 1
  • Immunologische/infektiologische Therapieansätze in Einzelfällen wirksam, aber noch nicht breit erforscht.

WICHTIGE HINWEISE

  • Viele Betroffene verlieren durch die Einschränkungen nach und nach ihre Arbeit, Partner, Freunde, Lebensqualität, leiden unter schweren Symptomen, der Stigmatisierung und gleiten in die Isolation ab. 16
  • Abgestufte Bewegungstherapie (GET) führt nicht zur Verbesserung, sondern (irreversibler) Verschlechterung 4,12
  • Kognitive Verhaltenstherapie hat sich ebenfalls als wenig hilfreich erwiesen. 4,12
  • Frühzeitige Diagnose und Behandlung sind essentiell und führen zu einer besseren Prognose. 15
  • Entlastung des Patienten durch eine eindeutige Diagnose. (Siehe Punkt “Diagnose”)
  • Miteinbeziehung des Patienten bei Therapieplanung, mit besonderer Rücksicht auf die Einschränkungen.

FORSCHUNGSSTAND

  • Die genaue Pathogenese ist nach wie vor unklar.
  • Metabolische Signatur gefunden – hypometabolischer Zustand (Univ. of California Studie Naviaux et al. 2016) 18
  • Eindeutige Immunsignaturen im Serum – die ersten drei Jahre erhöhte Zytokine. (Hornig, Montoya et al. 2015) 14
  • Gestörte PDH-Funktion – inadequate ATP-Produktion und Laktat-Überproduktion (Fluge, Mella et al. 2016) 20
  • Abnormität des Energiestoffwechsel und oxidativer Stresswege (Armstrong, McGregor et al. 2015) 21

ME/CFS Fakten, Stand 06.2017

Quellen ME/CFS Fakten:

1.) Harrisons Innere Medizin 19. Auflage deutsche Ausgabe 464e Chronisches Fatigue Syndrome, Norbert Suttorp, Martin Möckel, Britta Siegmund, Manfred Dietel (Herausgeber), ABW Wissenschaftsverlagsgesellschaft2.) National Institutes of Health, Trans-NIH Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome Working Group, about ME/CFS,  9000 Rockville Pike, Bethesda, Maryland 20892, U.S. Dep. of Health and Human Services3.) ICC: Myalgische Enzephalomyelitis : International Consensus Criteria, Caruthers et al., The Journal of Internal Medicine, July2011

4.) A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Twisk FN, Maes M.Neuro, Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99. Review.

5.) CCC: Canadian Consensus Criteria  et al Carruthers 2003. Die Kategorisierung von ME/CFS als Erkrankung des Nervensystems erfolgt einer Sichtweise, die neurologische, immunologische und endokrine Dysfunktionen manifestiert.

6.) Institute of Medicine (IOM) now National Academy of Medicine Copyright 2015 by the National Academy of Sciences.

7.) Institute of Medicine (IOM) now National Academy of Medicine Copyright 2015 by the National Academy of Sciences.

8.) Examining the Institute of Medicine’s Recommendations Regarding Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Versus Research Criteria, Jason et al. Avens Publishing Group, J Neurol Psychol. 2015;

9.) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Hvidberg , Schouborg Brinth, V. Olesen, Petersen, Ehlers et al. 2015

10.) Inability of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peak indicates functional impairment, Keller et al. 2014; licensee BioMed Central Ltd.

11.) Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patients with chronic fatigue syndrome et al. 2014 Vermeulen and Vermeulen van Eck Journal of Translational Medicine

12.) Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome by Julie Rehmeyer

13.) Institute of Medicine 2015: ME/CFS Clinicians Guide, Institute of Medicine (IOM) now National Academy of Medicine Copyright 2015 by the National Academy of Sciences.

14.) Hornig, Montoya et al. 2015 Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness.

15.) ME/CFS Prognosis: The first couple of years appear to be important, healthrising.org

16.) Suicide six times more likely in CFS patients compared to general population, King’s College London

18.) The Core Problem in Chronic Fatigue Syndrome Identified? Naviaux’s Metabolomics Study Breaks Fresh Ground
Naviaux et al. 2016 Metabolic features of chronic fatigue syndrome

20.) Fluge, Mella et al. 2016 Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome

21.) Armstrong, C.W., McGregor, N.R., Lewis, D.P. et al. Metabolomics (2015) Metabolic profiling reveals anomalous energy metabolism and oxidative stress pathways in chronic fatigue syndrome patients

22.) Carruthers B , van de Sande M (2005), Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document, The National Library of Canada.

23.) Scheibenbogen et al. (2014), Chronisches Fatigue-Syndrom. Heutige Vorstellung zur Pathogenese, Diagnostik und Therapie, tägl. prax. 55, 567–574, Hans Marseille Verlag GmbH, München.

24.) ME/CFS Prognosis,  2007, Royal College of General Practitioners.

25.) Charité Berlin, Immundefekt Ambulanz | Chronisches Fatigue/Erschöpfungs Syndrom (CFS)

Wir danken Nicole Krüger und Dr. Doris Kraxner-Kogler für die Unterstützung!

ME/CFS Fakten
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Webseiten: Die besten Links auf einen Blick

CFS Webseiten: Eine handverlesene Auswahl empfehlenswerter Webseiten zum Chronischen Erschöpfungssyndrom, ME/CFS, in deutscher und englischer Sprache.

Viele neue Erkenntnisse zum Chronischen Erschöpfungssyndrom kommen aus englischsprachigen Ländern. Trotzdem gibt es auch im deutschsprachigen Raum gute Webseiten zum Thema ME/CFS.

Deutschsprachige CFS Webseiten

fatigatio.de —> Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom
lost-voices-stiftung.org –> Webseite einer gemeinnützigen Stiftung
cfs-aktuell.de —> Arbeitskreis CFS Aktuell
mecfs.de —> Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
cfs-treffpunkt.de –> ME/CFS Forum
buendnis-mecfs.de —> Bündnis verschiedener Patientenvereinigungen
verein-me-cfs.ch —> Eingetragener Verein in der Schweiz
tired.ch —> Praktische Unterstützung für ME/CFS Betroffene
cfs-hilfe.at —> ME/CFS Hilfe Österreich

 

Englischsprachige Webseiten

healthrising.org —> Eine der besten Webseiten, inklusive Infos für Ärzte.
sciencedaily.com —> Die neuesten Forschungsergebnisse zum Thema ME/CFS
phoenixrising.me —> Eine der besten Webseiten, mit tollem User-Forum