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Hauptsymptom und Erkennungsmerkmal: Zustandsverschlechterung nach Anstrengung

Bevor ich wusste, dass ich an ME/CFS erkrankt bin, wurde ich von Ärzten trotz der extremen Erschöpfung, Schmerzen und Grippesymptomen immer wieder dazu angehalten, Sport zu machen. So kam es im Laufe der Jahre zu regelrechten Zusammenbrüchen und mein Zustand verschlechterte sich daduruch dramatisch und nachhaltig. Ich bin davon überzeugt, dass durch frühzeitige Diagnose und entsprechende Verhaltensweisen ein wesentlich günstigerer Krankheitsverlauf möglich ist. Es ist höchste Zeit, dass Ärzte diese Krankheit frühzeitig erkennen lernen.

Hauptsymptom und Haupterkennungsmerkmal des chronischen Erschöpfungssyndroms ist eine sofortige oder zeitverzögerte (24-48 stündige) Zustandsverschlechterung nach physischer und mentaler Anstrengung oder Belastung, die Tage oder sogar mehrere Wochen anhalten kann. Je nach Schweregrad der Erkrankung kann solch eine Überlastung selbst durch einfachste Alltagsaktivitäten ausgelöst werden (siehe unten – Schweregrade).

Typische Symptome nach Belastung: Extreme Erschöpfung, Schmerzen (Hals, Kopf, Muskeln), Gliederschmerzen, erhöhte Reizempfindlichkeit, kognitive Beschwerden, Schlaflosigkeit, Infektanfälligkeit

Im Englischen wird der Begriff „Post-Exertional Malaise“ (PEM) verwendet, um die Zustandsverschlechterung nach Anstrengung/Belastung zu bezeichnen. PEM muss nicht direkt nach Anstrengung/Belastung eintreten. Oft werden die Folgen erst nach 24-48 Stunden spürbar. Dies kann dazu führen, dass Folgemessungen nach einem Belastungstest kaum verringerte Belastbarkeit aufzeigen, wenn sie zu früh durchgeführt werden.

post exertional malaise cfspost exertional malaise cfsPost-Exertional Malaise (PEM) bei CFS Patienten verglichen mit gesunden Personen

Es liegen ausreichend Beweise vor, dass PEM ein primäres Merkmal zur Unterscheidung zwischen ME/CFS und anderen Erkrankungen ist. – Zu diesem Ergebnis kam ein wegweisender Forschungsbericht, der 2015 veröffentlicht wurde (Institute of Medicine report on ME/CFS, Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness)

Schweregrade:

Sehr schwer Betroffene sind vollständig ans Bett gefesselt und bei grundlegenden Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen.

Bei schwer Erkrankten können bereits einfache Aktivitäten, wie Duschen, Zähneputzen, oder einfach nur aufrecht zu stehen, zu einer schweren Zustandsverschlechterung führen. Manche können das Bett nur gelegentlich verlassen.

Moderat Betroffene sind meist ans Haus gefesselt. Bereits leichte Belastungen, wie zum Beispiel ein Arzttermin, ein Einkauf oder auch schon ein kurzer Spaziergang führen zur genannten Zustandsverschlechterung.

Leicht Betroffene können phasenweise noch arbeiten, benötigen aber oft das ganze Wochenende, im Bett liegend, zur Regeneration und sind oft im Krankenstand. Es kommt zu einer etwa 50 % Verminderung des Aktivitätsniveaus.

Quellen:
PEM – Institute of Medicine (National Academies) report on ME/CFS

Weiterführende Informationen

Spektrum.de Neue Erkenntnisse zum Chronischen Erschoepfungssyndrom, SEID
Post-Exertional Malaise in Chronic Fatigue Syndrome (englisch)

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