Chronisches Erschöpfungssyndrom: Leid, Stigmatisierung aber keine Hilfe

Als wir dieses Projekt ins Leben riefen, war uns nicht bewusst, wie schwierig die Situation mancher ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom) – Betroffener wirklich ist. Natürlich hatten wir selbst auch unschöne Erfahrungen mit manchen Ärzten und den öffentlichen Stellen gemacht – aber wir hatten keine Ahnung, wie weit das gehen kann. Es tut weh.

Viele Betroffene fühlen sich von den Ärzten und öffentlichen Stellen nicht ernst genommen, mitunter auch gedemütigt und erniedrigt. Unter dem Vorwand psychologischer Diagnosen wird jegliche Hilfe und Unterstützung verwehrt.

Manche berichten, dass Gutachter als reine Vollstrecker ohne jegliches Gewissen schwer kranke Menschen auf wundersame Weise für völlig gesund einstufen und RichterInnen auf wundersame Weise den Gutachtern, die ME/CFS eigentlich kaum kennen, beipflichten.

Fast alle Betroffene mit denen wir gesprochen haben, kommen früher oder später an Ihre Belastungsgrenze, weil sie enormes Leid und Schmerzen erleben, beinahe alles verlieren und dann auch noch gedemütigt werden.

Dr. David Bell, Arzt und führender Forscher Chronisches Erschöpfungssyndrom :

„Beinahe jeder Patient denkt früher oder später über Suizid nach aber nur selten ist dieser Impuls nur auf physischen Schmerz und Beeinträchtigung zurückzuführen. Ich habe bemerkt, dass die meisten Kranken lernen diese Dinge still zu ertragen. Vor allem die am Land lebenden härteren Gemüter. Stattdessen werden Patienten durch Einsamkeit und Selbstzweifel, welche meist Hand in Hand mit der Krankheit selbst auftreten, in den Selbstmord getrieben. Obwohl sie jeden einzelnen Tag ihres Lebens mit einer grippeähnlichen Erkrankung zu kämpfen haben, bestehen Freunde und Familie oft darauf, sie sähen „ganz gut“ aus.

Es ist ein unglücklicher Umstand, dass unsere Kultur noch nicht in der harten Realität der chronischen Erkrankungen angekommen zu sein scheint. Meist sind ihre Auswirkungen nicht direkt sichtbar. Aber die Krankheit ist mit einem starken Stigma besetzt. Die schwere Bürde durch diese Erkrankung ist demnach meist noch größer als durch andere chronische Krankheiten. Die Welt scheint zu glauben, dass Menschen mit CFS sich einfach zusammenreißen könnten, wenn sie nur wirklich wollen würden. Diese komplett falsche Auffassung der Erkrankung ist so weit verbreitet, dass viele Patienten – vor allem die Langzeitisolierten – anfangen zu denken sie seien „möglicherweise nur verrückt.“

Mehr Expertenzitate gibts hier.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Desaster im Organismus und Chaos im System

Mittlerweile gibt es hunderte Studien die Fehlregulationen des Nervensystems, des Immunsystems und des Hormonsystems aufzeigen. Bislang wurden mehr als 500 expertenbewertete Artikel veröffentlicht, die eine Vielzahl von physiologischen Abnormitäten bei ME/CFS – Patienten aufzeigen.

Bestätigte Studien zeigen auch, dass die Lebensqualität ME/CFS – Betroffener im Schnitt schlechter ist als jene von MS-, Krebs- oder Thrombose erkrankten Menschen. Kein Wunder, sind doch viele Betroffene ans Bett oder ans Haus gefesselt und leiden unter schweren, belastenden Symptomen und Schmerzen. Es ist schwer zu verstehen, was diese Menschen mitmachen, wenn man nicht selbst betroffen ist.

Weiterführende Informationen

Studie beweist: Chronisches Erschöpfungssyndrom ME ist körperlich
ME/CFS: Forscher warten nun mit neuen Erkenntnissen auf

Das wirft einige grundsätzliche Fragen auf:

  • Wie ist es möglich, dass eine derart schwere Erkrankung, die viele tausende Menschen praktisch aus dem Leben wirft, überhaupt keine Beachtung findet?
  • Wer genau ist dafür verantwortlich, dass ME/CFS – Betroffene von den öffentlichen medizinischen und sozialen Stellen völlig im Stich gelassen werden?
  • Wie kann es sein, dass es in hochentwickelten Ländern der westlichen Welt immer noch zu derart menschenverachtenden Verhaltensweisen kommt?

Dabei könnte es auch ganz anders sein

Die Norwegische Regierung hat sich bereits im Jahr 2011 öffentlich bei den ME/CFS Betroffenen entschuldigt und die medizinische, sowie die soziale Unterstützung verbessert.

Der stellvertretende Leiter des norwegischen Gesundheitsministeriums, Bjørn Guldvog, sagte damals öffentlich:

„Ich denke, dass wir in nicht ausreichendem Ausmaß für ME – Betroffene gesorgt haben. Ich denke, es ist nötig zu sagen, dass wir für diese Menschen keine ausreichende Gesundheitsfürsorge geboten haben, und ich bedaure das.“ 1

Das zeugt von einer gewissen Größe. Aber Norwegen investiert nicht nur in die Unterstützung ME/CFS – Betroffener, sondern ist auch in Sachen Forschung führend. Was für ein tolles, menschliches System.

Davon sind wir hier im Jahr 2017 leider immer noch weit entfernt.

Hier gehts zu den Erfahrungsberichten

1 http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

3 Gedanken zu „Chronisches Erschöpfungssyndrom: Leid, Stigmatisierung aber keine Hilfe“

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