Debatte über ME/CFS im britischen Unterhaus

Im britischen House of Commons – dem Unterhaus – fand am 26.1. eine Debatte über Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome statt. In England leiden ca. 250.000 Menschen an ME/CFS. Ein Großteil der Erkrankten kann nicht mehr arbeiten. 25 % der Erkrankten können ihre Wohnung nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig. Selbst Kinder können an ME/CFS erkranken.

Mitglieder des Parlaments jeder Partei waren anwesend und sprachen stellvertretend für ME-Patienten aus ihren Wahlkreisen. Sie trugen ihre Botschaften vor und beschrieben ihr Leben mit dieser verheerenden Krankheit. Viele Mitglieder des Parlaments berichteten darüber, dass sich ME-Patienten aufgrund falscher medizinischer Behandlungen weiter verschlechtert haben und oft nicht ernst genommen wurden. In Großbritannien wurde ME/CFS zwei mal, im Fall von Sophia Mirza und Merryn Croft als offizielle Todesursache bestätigt. ME/CFS kann tödlich sein.

Gefordert wurde u.a., dass der Staat sich an biomedizinischer Forschung beteiligt bzw. diese finanziert. Zurzeit wird diese nur von den Stiftungen und Vereinen aus Großbritannien finanziert. Ebenso soll jetzt schon und nicht erst 2020, wenn die überarbeite NICE-Guideline erscheint, darauf aufmerksam gemacht werden, dass CBT (cognitive behavioural therapy – Gesprächstherapie) und GET (graded excercise therapy – stufenweise Aktivierung) keine wirksamen Therapieoptionen sind. Vielmehr soll jetzt schon darauf hingewiesen werden, dass vor allem GET schädlich sein kann.

Steve Pound, Member of Parliament, sagt folgendes:
„All diese Menschen, die an ME leiden … Dieses Haus erkennt die Realität Ihres Zustands an. Dieses Haus wird nicht untätig da sitzen, solange Sie leiden. Dieses Haus wird Sie nicht ignorieren. Dieses Haus wird seine Intelligenz und seine Ressourcen der Forschung widmen, um diese schreckliche Situation zu lösen und zu heilen, weil wir Sie respektieren. Wir verstehen Sie. Und wir geben dem Anerkennung und Glaubwürdigkeit, was so viele Menschen viel zu lange geleugnet haben. ME Leidende auf der ganzen Welt müssen wissen, dass dieses Haus und diese Nation endlich für Sie sprechen.“

Die gesamte Debatte kann man sich hier anschauen (ab 15:30:00) ME/CFS Debatte Unterhaus

Neue Klassifikation von ME/CFS als neurologische Erkrankung in SNOMED CT

Das SNOMED CT ein britisches elektronisches Klassifizierungssystem zur Erfassung von Symptomen, Diagnosen, klinischen Befunden und Verfahren im Gesundheitswesen, ähnlich wie das ICD-10, das Klassifizierungssystem der World Heath Organisation.

Im Oktober 2018 wurde die Klassifikation von ME/CFS abgeändert und das Chronisches Erschöpfungssyndrom in Übereinstimmung mit der Klassifikation der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft. Gelistet als SCTID: 118940003 bleibt Chronisches Erschöpfungssyndrom der Hauptbegriff; andere Begriffe wie Myalgische Enzephalomyelitis (ME) werden als Synonyme angeführt.

Dies ist unter anderm den Bemühungen der Aktivistinnen Suzy Chapman und Sonya Chowdhury, den Patientenorganisationen Forward ME und Action for M.E.  sowie der Fürsprecherin Countess of Mar, Abgeordnete im Oberhaus des Britischen Parlaments, zu verdanken.

Seit April 2018 ist die SNOMED CT UK Edition im britischen Gesundheitswesen NHS (National Health Service) obligatorisch und soll bis 2020 in allen Bereichen des NHS eingesetzt werden. Die elektronischen NHS-Patientenakten sollten dementsprechend aktualisiert werden. Das SNOMED CT wird auch international in den USA, Kanada, Neuseeland, Australien und anderen Ländern verwendet.

“Wir wissen noch nicht, welche Auswirkungen dies auf die medizinische Praxis in der Arztordination haben wird. … Aber es wird hilfreich sein, wenn wir wieder einmal eine Aussage in den Medien oder eines Mediziners anfechten müssen, dass ME/CFS eine psychische Erkrankung ist. Es kann auch für Menschen mit ME/CFS hilfreich sein, wenn sie eine Sozialleistung oder Versicherungsleistung einfordern oder einen Gerichtsbeschluss anfechten müssen, der auf einer fehlerhaften Einschätzung als psychische Störung beruht.”  Dr. Charles Shepherd, Medizinischer Beirat, ME Association

NHS to update classification system to reflect that M.E. is neurological disease

Chronic fatigue syndrome classified under Neurological disorder in SNOMED CT International Edition

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Beitrag über ME/CFS Diagnostik und Therapie im Ärzteblatt Sachsen

Dr. Scheibenbogen und KollegInnen haben einen neuen Beitrag „Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS. Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie“ im Ärzteblatt Sachsen veröffentlicht. Ausführlichen Erklärungen zur Pathogenese und Diagnose forgen Empfehlungen zur Behandlung. Ein weiterer Abschnitt ist dem CFS bei Kindern und Jugendlichen gewidmet. Der informative Artikel ist möglicherweise zur Vorlage bei Ärzten und bei Gutachtern geeignet.

Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS. Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie

Bei dieser Gelegenheit wollen wir darauf hinweisen, dass es auf der ME-pedia Seite eine Zusammenstellung von empfohlener Fachliteratur auf Deutsch gibt, mit den dazugehörigen Links. Empfohlene Literatur auf Deutsch

Forschungsarbeit zu ME/CFS an der FH Joanneum in Graz beginnt

September 2019 beginnt ein neues Forschungsprojekt an der FH Joanneum in Graz unter Dr. Francisco Westermeier, welches aber nicht von einer österreichischen Organisation, sondern von ME Research UK finanziert wird.

Das Immunsystem ist derzeit ein heißes Thema in der ME/CFS-Forschung. In diesem Bereich gab es in den letzten Jahren mehrere Veröffentlichungen über Studien, andere laufen noch, darunter vier, die derzeit von ME Research UK finanziert werden.

Dr. Francisco Westermeier und seine Kollegen an der FH Joanneum in Graz wollen in ihrem Projekt ebenfalls die möglichen Auswirkungen von Immunanomalien bei ME/CFS untersuchen.

Folge eines aktivierten Immunsystems ist eine Entzündung. Dies ist Teil des körpereigenen Abwehrmechanismus und des Heilungsprozesses. Dieser umfasst eine Erhöhung des Blutflusses zu einem verletzten Bereich und die Migration von schützenden Immunzellen in das Gewebe zur Bekämpfung von Infektionen und zur Reparatur von Schäden. Aber in manchen Fällen halten Entzündungen länger als erforderlich an oder werden unnötigerweise ausgelöst, was zu Schädigungen führen kann.

Entzündung werden mit einer Reihe von Vorgängen in Zusammenhang gebracht, die das Herz-Kreislauf-System betreffen. Dazu zählen insbesondere Auswirkungen auf die Funktion des Endothels. Dies ist eine Zellschicht, die jedes Blutgefäß auskleidet und an der Steuerung der durch sie fließenden Blutmenge beteiligt ist.

Einige der ersten von ME Research UK unterstützten und an der University of Dundee durchgeführten Forschungsprojekte, befassten sich bereits mit der Endothelfunktion bei Menschen mit ME/CFS.

Ein Weg, wie das Endothel den Blutfluss steuert, ist die Freisetzung von Stickoxid. Aber Stickoxid ist ein zweischneidiges Schwert – während es für die normale Endothelfunktion unerlässlich (und auch am Zentralnervensystem beteiligt) ist, kann zu viel davon Schaden anrichten und zu einer anhaltenden Entzündung führen.

Dr. Westermeier befasst sich mit diesen komplizierten Zusammenhängen, indem er untersucht, ob die zellulären Mechanismen, welche die Stickoxidproduktion steuern, bei ME/CFS Patienten anders verlaufen.

Anhand von Blutproben der britischen ME/CFS Biobank wird er die Stickoxidkonzentration und die an der Produktion beteiligten Proteine ​​(Sirt1, eNOS und Arg1) bestimmen. Er wird untersuchen, ob sich dies in Endothelzellen ändert, die mit Blutplasma von Menschen mit ME/CFS in Berührung gekommen waren.

Die Forscher hoffen, dass ihre Ergebnisse ein neues Licht auf die Rolle dieser komplexen Mechanismen bei ME/CFS werfen. Möglicherweise könnten neue Biomarker für endotheliale Funktionsstörungen bei der Krankheit dadurch identifiziert werden.

Dr. Westermeier betont, dass ME/CFS in Österreich immer noch kaum anerkannt ist, auch wegen des Mangels an Forschung und finanzieller Mittel. Er hofft, dass dieses Projekt auch dazu beitragen wird, das Bewusstsein für die Lage von Betroffenen in Österreich zu schärfen. (sigrid)

Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie berichtet über ME/CFS Tagung

In den Medizinische Kurznachrichten der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie berichtet Prof. Helmut Schatz über die Tagung „Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Meeting“ in Maryland, April 2019. Diese wurde vom National Institutes of Health (NIH) gesponsert.

Zu den wichtigsten Punkten seiner Berichterstattung gehören:
„zwei Schlüssel-Symptomenkomplexe, die von entscheidender Wichtigkeit für die Diagnose sind: Auftreten der Erkrankung nach Anstrengung (Postexertional malaise, PEM) und Orthostase-Intoleranz (OI).

Nach der Definition des Institute (heute: Academy) of Medicine (IOM) aus dem Jahre 2015 sind zur Diagnose nötig 1.) Ausbruch („Crash“) oder Verschlechterung aller Symptome nach Anstrengung, 2.) mindestens 6 Monate anhaltende und leistungseinschränkende Müdigkeit, 3.) Fehlen eines erholsamen Schlafs und 4.) Orthostase-Intoleranz oder kognitive Dysfunktion.“

Weitere Punkte sind:

  • David D. Systrom berichtete über kardiopulmonalen Veränderungen bei ME/CFS Patienten.
  • Peter C. Rowe „sprach über die Orthostase-Insuffizienz bei der Kipptisch-Untersuchung: Der cerebrale Blutfluss nahm bei den Patienten im Vergleich zu Kontrollpersonen signifikant ab, ohne Veränderungen der Herzfrequenz oder des Blutdrucks. Dies trat unabhängig von VO2 max. auf, die dafür sprachen, dass die Resultate nicht bloß auf krankheitsbedingte Inaktivität zurückgeführt werden können.“
  • David D. Systrom zur 3. Testphase zum Einsatz von Pyridostigmin (Mestinon®) bei ME/CFS.

Prof. Helmut Schatz merkt an:
„Auf jeden Fall sollen Ärzte ME/CFS als reales Krankheitsbild akzeptieren, die Patienten ernst nehmen und deren Beschwerden symptomatisch behandeln wie etwa die Schlafstörungen, Schmerzen oder gastrointestinalen Beschwerden“.

blog.endokrinologie.net

ME/CFS Aktivisten erreichen politischen Erfolg in den USA

ME/CFS Aktivisten konnten nach dreijähriger Arbeit in den USA einen großen politischen Erfolg verzeichnen!

Der US Kongress verabschiedete am 23. Mai mit einstimmigem eine Gesetzesvorlage. Diese beschreibt die wichtigen Fakten über ME/CFS und die großen Herausforderungen, mit denen Betroffene Leben müssen.

Der Senat und das Haus unterstützen
(1) die Ziele des International Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Awareness Day.
(2) Sie bestätigen den Entschluss, Forschung und medizinische Ausbildung zu unterstützen, sowie Bewusstseinsmachung, Aufklärung und Fortbildung für die Bevölkerung und Ärzte zu betreiben. (3) Sie drücken auch explizit ihre Anerkennung für Mediziner und Pflegende an, die Menschen mit ME/CFS betreuen, sowie Forscher, die daran arbeiten, die Ursachen von ME/CFS zu erforschen, die Diagnose und Behandlung zu verbessern und daran arbeiten, und gezielte Therapien bzw. Heilung von Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome zu errmöglichen.

Medienberichte: drei neue Beiträge zu ME/CFS aus Deutschland

Immer mehr regionale Zeitungen im deutschsprachigen Raum berichten über ME/CFS, meist an Hand von Interviews mit Betroffenen.

Hier ist ein Betrag über eine ME/CFS Betroffene in der Neuen Westfälischen Zeitung: https://www.nw.de/lokal/bielefeld/mitte/22524809_Junge-Frau-kaempft-in-Bielefeld-fuer-Anerkennung-ihrer-Krankheit.html

Hier ein Beitrag von der Fuldaer Zeitung: https://www.fuldaerzeitung.de/regional/huenfeld/hunfelderin-leidet-unter-erschopfungssyndrom-erd-mennchen-begleitet-freund-auf-reisen-IE9215587

und von der Schwäbischen: https://www.schwaebische.de/landkreis/landkreis-ravensburg/aulendorf_artikel,-st%C3%A4ndig-ersch%C3%B6pft-diese-aulendorferin-leidet-am-chronischen-ersch%C3%B6pfungssyndrom-_arid,11093319.html

Nachrichten aus der Schweiz – auch hier tut sich Einiges

– Eine Petition fordert die Anerkennung von ME/CFS durch das Bundesamt für Gesundheit und das Bundesamt für Sozialversicherung.
Schweizer Petition

– Die Nationalrätin Frau Prisca Birrer-Heimo hat im Parlament einen Antrag zu ME eingereicht. https://bit.ly/2MDoJKs
Parlamentsantrag Geschäftsnummer 18.1068

– Die Schweizerische Ärztezeitung veröffentlichte ein Schreiben von Dr.med.Ralph Kaiser, Dielsdorf und seiner Patientin Dania Marthaler, Dänikon, in dem diese auf die schlechte Versorgung von ME/CFS Patienten in der Schweiz und mangelnde Forschung hinweisen. Schweizerische Ärztezeitung

– Dania Marthaler schrieb zudem auch an den Bundesrat Dr. Alain Berset, in dem Sie über die Situation aufklärte und konkrete Forderungen stellte. Das pdf ist rechts oben hier abrufbar

– In Genf wurde die International Alliance for ME (IAFME) gegründet, die als Internationale Organisation nationale ME/CFS-Gesellschaften gegenüber der World Health Organisation vertreten wird. iafme.org/contact

2,9 Millionen US-Dollar für Forschung zu ME/CFS Neuroinflammation

Dr. Jarred Younger, PhD, Direktor des Labors für Neuroinflammation, Schmerz und Fatique an der Universität von Birmingham in Alabama, erhielt vom National Institute of Health, USA 2,9 Millionen US-Dollar für die Durchführung einer fünfjährigen Studie zu ME/CFS: “Measuring Neuroinflammation in Chronic Fatique Syndrome with whole-brain magnetic resonance spectroscopy.“ Die Studie wird vom 1. Juli 2019 bis zum 31. März 2024 laufen.

In einer vorhergehenden Pilotstudie, die vom Ramsay Grant Program von Solve M.E. finanziert wurde, konnte Dr. Younger deutliche Anzeichen für Entzündungsprozesse im Gehirn von ME/CFS Patienten mit Hilfe neuer bildgebender Verfahren, der MRSI-Scans (magnetic resonance spectroscopy imaging), identifizieren.

Diese Pilotstudie dient nun als Grundlage für eine umfassendere Studie, in der eine größere Anzahl von ME/CFS Patienten und eine gesunde Kontrollgruppe mit MRSI und PET-Scans untersucht werden. Mit einer kleineren Gruppe soll mit den gleichen Verfahren auch eine Langzeituntersuchung zu Symptomschwankungen durchgeführt werden.

Dr.Younger hielt einige Vorträge zu den Ergebnissen der Pilotstudie, die auch auf Youtube abrufbar sind. Hier ist das Link zu einem dieser sehr informativen und auch für Laien gut verständliche Vorträge.
https://www.youtube.com/watch?v=rxdzaWD5wfU

Hier ist eine Transkription und Übersetzung dieses Vortrages zu Neuroinflammation in deutscher Sprache:   Jarred Younger, Phd, Wie Gehirnentzündungen ME/CFS verursachen

Dr. Melvin Ramsay vom Royal Free Hospital in London beschrieb bereits 1955 diese Erkrankung und nannte sie Myalgic Encephalomyelitis – seine Vermutung, dass es sich hierbei um eine Form von Gehirnentzündung (und Rückenmarksentzündung) handelt, könnte sich also spät aber doch noch bewahrheiten.

Die Projektbeschreibung ist hier: NIH REPORT

JAMA Publikation sagt: ME/CFS ist eine schwere, chronische, komplexe systemische Erkrankung

Kürzlich machte eine Nachricht die Runde: Die Veröffentlichung eines Artikels über ME/CFS von Dr. Komaroff mit dem Titel „Advances in Understanding the Pathophysiology of Chronic Fatigue Syndrome“ in JAMA.

Erst durch einen Beitrag von Cort Johnson auf Healthrising konnte ich die Bedeutung dieser Publikation verstehen. https://www.healthrising.org/blog/2019/07/11/jama-chronic-fatigue-syndrome-article-tony-komaroff-unifying-model/

Denn JAMA, das Flaggschiff der American Medical Association, die Berufsorganisation für Ärzte in den Vereinigten Staaten, soll die am weitesten verbreitete allgemeinmedizinische Zeitschrift der Welt sein, die sich in erster Linie an Ärzte und Medizinstudenten richtet.

Laut JAMA verzeichnet die Website fast 25 Millionen Besuche pro Jahr und hat mehr als 750.000 Follower auf Twitter und Facebook. Der Impact Factor (51,3) ist einer der höchsten im Bereich Medizin und Wissenschaft. JAMA ist wahrscheinlich die meistgelesene englischsprachige medizinische Zeitschrift der Welt.

Die Veröffentlichung durch JAMA ist ein gutes Zeichen. Die Redaktion von JAMA unterstützt dadurch Komaroffs Botschaft, nämlich dass ME/CFS eine echte Krankheit ist und dass Ärzte und Medizinstudenten sich damit befassen sollten. Und diese Botschaft wird offensichtlich mit großem Interesse aufgenommen: Der Beitrag wurde innerhalb kürzester Zeit einer der am meisten aufgerufenen Artikel dieses Jahres. Tausende von Ärzten und Medizinstudenten erhalten dadurch eine neue Sicht auf ME/CFS.

Komaroff gilt als ein konservativer Forscher, der sich seit Jahrzehnten mit ME/CFS befasst. Seine Zurückhaltung hat aber vielleicht dazu beigetragen, dass er als einer der wenigen in JAMA über ME/CFS publizieren konnte.

Komaroffs Artikel ist nicht lang, aber wirkungsvoll. Er bezieht sich vorerst auf den Bericht des Institute of Medicine über ME/CFS 2015, der von einer Institution erstellt wurde, die Ärzte und Medizinstudenten kennen, schätzen und der sie vermutlich vertrauen.

Komaroff führt an, dass ME/CFS eine schwere, chronische, komplexe systemische Erkrankung ist, von der in den USA geschätzte 2,5 Millionen Menschen betroffen sind und die jährlich zwischen 17 und 24 Milliarden US-Dollar wirtschaftliche Verluste verursacht.

Weiters führt er eine Reihe der wichtigsten wissenschaftlichen Erkenntnisse über ME/CFS an, in Hinsicht auf das autonome und zentrale Nervensystem, Stoffwechsel-, Immun-, Hormon- und Belastungsbefunde. Er geht auf die Belastungsintoleranz ein, die Unfähigkeit von ME/CFS Patienten, die Energieproduktion am zweiten Tag eines zweitägigen Belastungstests zu wiederholen.

Letztlich, und das ist das vielleicht Ungewöhnlichste, geht er auf zwei der derzeit interessantesten umfassenden Theorien zu ME/CFS ein:

1. Die Hypothese von Naviaux, der vermutet, dass ME/CFS-Patienten möglicherweise in einem Winterschlaf-ähnlichen metabolischen Zustand festsitzen. Diese Theorie wird unter dem Stichwort “metabolic trap” diskutiert.

2. Die zweite Hypothese befasst mit sich Neuroinflammation, die durch unterschiedliche Trigger ausgelöst werden kann: eine Herpesvirus-Infektion im Gehirn, Autoimmunität, Neurotoxine, eine durchbrochene Blut-Hirn-Schranke, eine Entzündung in der Peripherie, ein eingeklemmter Vagusnerv, eine Darmentzündung und/oder chronischer Stress. Stark vereinfacht formuliert, vermittelt diese Entzündung im Gehirn dem Körper, “abzuschalten”.

Wir können nur hoffen, dass auch die einschlägigen deutschsprachigen Publikationen wie die österreichische und deutsche Ärztezeitung diesen Artikel und seine Inhalte aufgreifen.

JAMA: Komaroff AL. Advances in Understanding the Pathophysiology of Chronic Fatigue Syndrome. JAMA. Published online July 05, 2019. doi:10.1001/jama.2019.8312