Längst überfällig – ein kritischer Beitrag zur Versorgungslage von ME/CFS Patienten.

Längst überfällig – ein kritischer Beitrag zur Versorgungslage von ME/CFS Patienten.

Der Deutschlandfunk veröffentlichte gestern einen Beitrag von Volkart Wildermuth, in dem auf die miserable Versorgungslage für ME/CFS Erkrankte hingewiesen wird.

„Chronisches Erschöpfungssyndrom: Veraltetes Wissen führt zu falscher Behandlung.

Beim Chronic Fatigue Syndrome handelt es sich laut aktueller Studien entgegen früherer Annahmen um eine körperliche und nicht um eine psychische Erkrankung. Betroffene in Deutschland beklagen die katastrophale Versorgungslage aufgrund des veralteten Wissensstands von Ärzten, Behörden und der Regierung.“

Wie wir alle wissen, ist die Situation in Österreich in mancher Hinsicht vergleichbar, in vielen Bereichen aber sogar schlechter als in Deutschland. Die CFS-Hilfe arbeitet (langsam – da alle selbst erkrankt sind) in Hinsicht auf Verbesserungen in Österreich. Es wäre schön, wenn sich ein Journalist findet, der auch die österreichische Situation kritisch unter die Lupe nimmt.
(sigrid)

https://www.deutschlandfunk.de/chronisches-erschoepfungssyndrom-veraltetes-wissen-fuehrt.676.de.html?dram%3Aarticle_id=461020&fbclid=IwAR2R-xjfNIu-A_myLIBk3HkU_FRCP3TO_W4ZHgwYlObes9hVls2Ae9G3pkI

Beitrag über ME/CFS in der Zeitschrift „Forum Gesundheit“

Ein Artikel von Dr. Regina Sailer über ME/CFS „Leerer Akku. Beim Fatigue-Syndrom wird die völlige Erschöpfung zu einem Dauerzustand“ erschien gerade in der Zeitschrift „Forum Gesundheit“ Ausgabe 4/2019, die von Gebietskrankenkassen in Österreich veröffentlicht wird.

Die Ausgabe der NÖGGK kann man auch online durchblättern, der Artikel findet sich auf Seite 12:
https://www.noegkk.at/vib/Galerie/Flipbooks/ForumGesundheit/4_2019/web/html5/index.html?&locale=DEU&pn=9

– oder bei der Salzburger GKK als pdf runterladen: https://www.sgkk.at/cdscontent/load?contentid=10008.722743&version=1569417572

https://www.ooegkk.at/cdscontent/?contentid=10007.704938

https://www.vgkk.at/cdscontent/?contentid=10007.722328

Erfolg für die EU Petition zu ME/CFS Forschung

Wie bereits berichtet, läuft derzeit eine EU-Petition, in der die EU aufgefordert wird, biomedizinische Forschung zu ME zu finanzieren.

Am 3.Oktober 2019 fand die Anhörung der Petition in einer Sitzung des EU Petitionsausschusses statt,

Die Antragstellerin Evelien Van Den Brink hielt von ihrer Krankentransportliege aus eine berührende kurze Ansprache. Danach ergriffen einige Abgeordnete das Wort.

Der Ausschuss beschloss, die Petition offen zu halten und sagte zu, dass gemeinsam an Unterstützung der Forschung zu ME gearbeitet werden wird. Wir sind schon sehr gespannt auf weitere Entwicklungen!

Vielen Dank insbesondere an Evelien und an alle anderen, die sich für diese Petition eingesetzt haben!

Die Sitzung ist hier – auch mit einer deutschen Übersetzung durch Dolmetscherin – abrufbar! (ca. Minute 10:23 – 10:42).

https://www.europarl.europa.eu/streaming/?event=20191003-0900-COMMITTEE-PETI&start=2019-10-03T07%3A10%3A22Z&end=2019-10-03T09%3A07%3A16Z&language=en&fbclid=IwAR1wey-nM4ircZ4ywiKknvGnTOJ4IMmrjNGmvxnmYQmCkDNps4HqqK2NVB8

EU Petition zu ME Forschung wird am 3. Oktober in Brüssel diskutiert

Erinnern Sie sich an die Petition, in der die EU aufgefordert wird, die biomedizinische Forschung zu ME zu finanzieren? Diese Petition wird auf der Sitzung des Petitionsausschusses am 3. Oktober 2019 in Brüssel diskutiert. Der Termin ist für ca. 11:05 Uhr MESZ angesetzt.

Francis und Evelien arbeiten seit über einem Jahr an diesem Projekt und werden beide versuchen, an dem Treffen teilzunehmen.

Sobald die Petition vom Vorsitzenden eingereicht wurde, darf Evelien eine kurze Rede halten. Dann wird die Europäische Kommission das Wort ergreifen. Danach werden die Abgeordneten die Petition diskutieren. Die Entscheidung wird unmittelbar danach von den Mitgliedern des Ausschusses in der Öffentlichkeit getroffen.

Die Diskussion kann online via webstream mitverfolgt werden: http://www.europarl.europa.eu/committees/en/peti/home.html

Dies wird ein wichtiger Tag! Das Ergebnis ist noch ungewiss, aber das Ziel ist, vorwärts zu kommen!

Wenn Sie EU-Bürger sind, können Sie die Petition weiterhin unterstützen, falls Sie dies noch nicht getan haben! Bitte klicken Sie auf den folgenden Link. https://cfs-hilfe.at/aufruf-petition-eu-forschungsgelder-me-cfs/

Fachzeitschrift für Pädiatrie widmet ganze Ausgabe der Erforschung von ME/CFS

Die Fachzeitschrift für Pädiatrie „Frontiers in Pediatrics“ widmete eine ganze Ausgabe „Fortschritten in der ME/CFS-Forschung und in der klinischen Versorgung“, vierundzwanzig von Fachleuten geprüfte Artikel, veröffentlicht im Zeitraum 2018 bis 2019.

Die Beiträge behandeln die historischen Hindernisse im Fortschritt der ME/CFS-Forschung, neue Ansätze zur Untersuchung epidemiologischer Merkmale der Krankheit, aktuelle bewährte Therapieverfahren und Herausforderungen in der klinischen Versorgung, sowie einen Einblick in laufende Laborforschung.

Die Ausgabe ist ein Beleg für die unglaublichen Fortschritte, die im wissenschaftlichen Verständnis dieser verheerenden Krankheit gemacht wurden, trotz zahlreicher institutioneller und anderer Hindernisse. Sie zeigen Möglichkeiten für Fortschritte in der Forschung und klinischen Versorgung für Menschen mit ME/CFS auf.

Solve M.E. kündigte dazu eine Reihe von kostenlosen Webinaren an. Das Erste findet mit Dr. Kenneth (Ken) J. Friedman zum Thema “Advances in ME/CFS Research and Clinical Care” am 3. Oktober statt.
Zur Anmeldung geht es hier: Anmeldung Webinar

Die Beträge der Fachzeitschrift sind hier abrufbar: „Advances in ME/CFS Research and Clinical Care“

Debatte über ME/CFS im britischen Unterhaus

Im britischen House of Commons – dem Unterhaus – fand am 26.1. eine Debatte über Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome statt. In England leiden ca. 250.000 Menschen an ME/CFS. Ein Großteil der Erkrankten kann nicht mehr arbeiten. 25 % der Erkrankten können ihre Wohnung nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig. Selbst Kinder können an ME/CFS erkranken.

Mitglieder des Parlaments jeder Partei waren anwesend und sprachen stellvertretend für ME-Patienten aus ihren Wahlkreisen. Sie trugen ihre Botschaften vor und beschrieben ihr Leben mit dieser verheerenden Krankheit. Viele Mitglieder des Parlaments berichteten darüber, dass sich ME-Patienten aufgrund falscher medizinischer Behandlungen weiter verschlechtert haben und oft nicht ernst genommen wurden. In Großbritannien wurde ME/CFS zwei mal, im Fall von Sophia Mirza und Merryn Croft als offizielle Todesursache bestätigt. ME/CFS kann tödlich sein.

Gefordert wurde u.a., dass der Staat sich an biomedizinischer Forschung beteiligt bzw. diese finanziert. Zurzeit wird diese nur von den Stiftungen und Vereinen aus Großbritannien finanziert. Ebenso soll jetzt schon und nicht erst 2020, wenn die überarbeite NICE-Guideline erscheint, darauf aufmerksam gemacht werden, dass CBT (cognitive behavioural therapy – Gesprächstherapie) und GET (graded excercise therapy – stufenweise Aktivierung) keine wirksamen Therapieoptionen sind. Vielmehr soll jetzt schon darauf hingewiesen werden, dass vor allem GET schädlich sein kann.

Steve Pound, Member of Parliament, sagt folgendes:
„All diese Menschen, die an ME leiden … Dieses Haus erkennt die Realität Ihres Zustands an. Dieses Haus wird nicht untätig da sitzen, solange Sie leiden. Dieses Haus wird Sie nicht ignorieren. Dieses Haus wird seine Intelligenz und seine Ressourcen der Forschung widmen, um diese schreckliche Situation zu lösen und zu heilen, weil wir Sie respektieren. Wir verstehen Sie. Und wir geben dem Anerkennung und Glaubwürdigkeit, was so viele Menschen viel zu lange geleugnet haben. ME Leidende auf der ganzen Welt müssen wissen, dass dieses Haus und diese Nation endlich für Sie sprechen.“

Die gesamte Debatte kann man sich hier anschauen (ab 15:30:00) ME/CFS Debatte Unterhaus

Neue Klassifikation von ME/CFS als neurologische Erkrankung in SNOMED CT

Das SNOMED CT ein britisches elektronisches Klassifizierungssystem zur Erfassung von Symptomen, Diagnosen, klinischen Befunden und Verfahren im Gesundheitswesen, ähnlich wie das ICD-10, das Klassifizierungssystem der World Heath Organisation.

Im Oktober 2018 wurde die Klassifikation von ME/CFS abgeändert und das Chronisches Erschöpfungssyndrom in Übereinstimmung mit der Klassifikation der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft. Gelistet als SCTID: 118940003 bleibt Chronisches Erschöpfungssyndrom der Hauptbegriff; andere Begriffe wie Myalgische Enzephalomyelitis (ME) werden als Synonyme angeführt.

Dies ist unter anderm den Bemühungen der Aktivistinnen Suzy Chapman und Sonya Chowdhury, den Patientenorganisationen Forward ME und Action for M.E.  sowie der Fürsprecherin Countess of Mar, Abgeordnete im Oberhaus des Britischen Parlaments, zu verdanken.

Seit April 2018 ist die SNOMED CT UK Edition im britischen Gesundheitswesen NHS (National Health Service) obligatorisch und soll bis 2020 in allen Bereichen des NHS eingesetzt werden. Die elektronischen NHS-Patientenakten sollten dementsprechend aktualisiert werden. Das SNOMED CT wird auch international in den USA, Kanada, Neuseeland, Australien und anderen Ländern verwendet.

“Wir wissen noch nicht, welche Auswirkungen dies auf die medizinische Praxis in der Arztordination haben wird. … Aber es wird hilfreich sein, wenn wir wieder einmal eine Aussage in den Medien oder eines Mediziners anfechten müssen, dass ME/CFS eine psychische Erkrankung ist. Es kann auch für Menschen mit ME/CFS hilfreich sein, wenn sie eine Sozialleistung oder Versicherungsleistung einfordern oder einen Gerichtsbeschluss anfechten müssen, der auf einer fehlerhaften Einschätzung als psychische Störung beruht.”  Dr. Charles Shepherd, Medizinischer Beirat, ME Association

NHS to update classification system to reflect that M.E. is neurological disease

Chronic fatigue syndrome classified under Neurological disorder in SNOMED CT International Edition

Image by Freepik

Beitrag über ME/CFS Diagnostik und Therapie im Ärzteblatt Sachsen

Dr. Scheibenbogen und KollegInnen haben einen neuen Beitrag „Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS. Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie“ im Ärzteblatt Sachsen veröffentlicht. Ausführlichen Erklärungen zur Pathogenese und Diagnose forgen Empfehlungen zur Behandlung. Ein weiterer Abschnitt ist dem CFS bei Kindern und Jugendlichen gewidmet. Der informative Artikel ist möglicherweise zur Vorlage bei Ärzten und bei Gutachtern geeignet.

Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS. Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie

Bei dieser Gelegenheit wollen wir darauf hinweisen, dass es auf der ME-pedia Seite eine Zusammenstellung von empfohlener Fachliteratur auf Deutsch gibt, mit den dazugehörigen Links. Empfohlene Literatur auf Deutsch

Forschungsarbeit zu ME/CFS an der FH Joanneum in Graz beginnt

September 2019 beginnt ein neues Forschungsprojekt an der FH Joanneum in Graz unter Dr. Francisco Westermeier, welches aber nicht von einer österreichischen Organisation, sondern von ME Research UK finanziert wird.

Das Immunsystem ist derzeit ein heißes Thema in der ME/CFS-Forschung. In diesem Bereich gab es in den letzten Jahren mehrere Veröffentlichungen über Studien, andere laufen noch, darunter vier, die derzeit von ME Research UK finanziert werden.

Dr. Francisco Westermeier und seine Kollegen an der FH Joanneum in Graz wollen in ihrem Projekt ebenfalls die möglichen Auswirkungen von Immunanomalien bei ME/CFS untersuchen.

Folge eines aktivierten Immunsystems ist eine Entzündung. Dies ist Teil des körpereigenen Abwehrmechanismus und des Heilungsprozesses. Dieser umfasst eine Erhöhung des Blutflusses zu einem verletzten Bereich und die Migration von schützenden Immunzellen in das Gewebe zur Bekämpfung von Infektionen und zur Reparatur von Schäden. Aber in manchen Fällen halten Entzündungen länger als erforderlich an oder werden unnötigerweise ausgelöst, was zu Schädigungen führen kann.

Entzündung werden mit einer Reihe von Vorgängen in Zusammenhang gebracht, die das Herz-Kreislauf-System betreffen. Dazu zählen insbesondere Auswirkungen auf die Funktion des Endothels. Dies ist eine Zellschicht, die jedes Blutgefäß auskleidet und an der Steuerung der durch sie fließenden Blutmenge beteiligt ist.

Einige der ersten von ME Research UK unterstützten und an der University of Dundee durchgeführten Forschungsprojekte, befassten sich bereits mit der Endothelfunktion bei Menschen mit ME/CFS.

Ein Weg, wie das Endothel den Blutfluss steuert, ist die Freisetzung von Stickoxid. Aber Stickoxid ist ein zweischneidiges Schwert – während es für die normale Endothelfunktion unerlässlich (und auch am Zentralnervensystem beteiligt) ist, kann zu viel davon Schaden anrichten und zu einer anhaltenden Entzündung führen.

Dr. Westermeier befasst sich mit diesen komplizierten Zusammenhängen, indem er untersucht, ob die zellulären Mechanismen, welche die Stickoxidproduktion steuern, bei ME/CFS Patienten anders verlaufen.

Anhand von Blutproben der britischen ME/CFS Biobank wird er die Stickoxidkonzentration und die an der Produktion beteiligten Proteine ​​(Sirt1, eNOS und Arg1) bestimmen. Er wird untersuchen, ob sich dies in Endothelzellen ändert, die mit Blutplasma von Menschen mit ME/CFS in Berührung gekommen waren.

Die Forscher hoffen, dass ihre Ergebnisse ein neues Licht auf die Rolle dieser komplexen Mechanismen bei ME/CFS werfen. Möglicherweise könnten neue Biomarker für endotheliale Funktionsstörungen bei der Krankheit dadurch identifiziert werden.

Dr. Westermeier betont, dass ME/CFS in Österreich immer noch kaum anerkannt ist, auch wegen des Mangels an Forschung und finanzieller Mittel. Er hofft, dass dieses Projekt auch dazu beitragen wird, das Bewusstsein für die Lage von Betroffenen in Österreich zu schärfen. (sigrid)

Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie berichtet über ME/CFS Tagung

In den Medizinische Kurznachrichten der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie berichtet Prof. Helmut Schatz über die Tagung „Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Meeting“ in Maryland, April 2019. Diese wurde vom National Institutes of Health (NIH) gesponsert.

Zu den wichtigsten Punkten seiner Berichterstattung gehören:
„zwei Schlüssel-Symptomenkomplexe, die von entscheidender Wichtigkeit für die Diagnose sind: Auftreten der Erkrankung nach Anstrengung (Postexertional malaise, PEM) und Orthostase-Intoleranz (OI).

Nach der Definition des Institute (heute: Academy) of Medicine (IOM) aus dem Jahre 2015 sind zur Diagnose nötig 1.) Ausbruch („Crash“) oder Verschlechterung aller Symptome nach Anstrengung, 2.) mindestens 6 Monate anhaltende und leistungseinschränkende Müdigkeit, 3.) Fehlen eines erholsamen Schlafs und 4.) Orthostase-Intoleranz oder kognitive Dysfunktion.“

Weitere Punkte sind:

  • David D. Systrom berichtete über kardiopulmonalen Veränderungen bei ME/CFS Patienten.
  • Peter C. Rowe „sprach über die Orthostase-Insuffizienz bei der Kipptisch-Untersuchung: Der cerebrale Blutfluss nahm bei den Patienten im Vergleich zu Kontrollpersonen signifikant ab, ohne Veränderungen der Herzfrequenz oder des Blutdrucks. Dies trat unabhängig von VO2 max. auf, die dafür sprachen, dass die Resultate nicht bloß auf krankheitsbedingte Inaktivität zurückgeführt werden können.“
  • David D. Systrom zur 3. Testphase zum Einsatz von Pyridostigmin (Mestinon®) bei ME/CFS.

Prof. Helmut Schatz merkt an:
„Auf jeden Fall sollen Ärzte ME/CFS als reales Krankheitsbild akzeptieren, die Patienten ernst nehmen und deren Beschwerden symptomatisch behandeln wie etwa die Schlafstörungen, Schmerzen oder gastrointestinalen Beschwerden“.

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