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ME/CFS Fakten: Das Chronic Fatigue Syndrome auf den Punkt

ME/CFS Fakten: Was ist ME/CFS, Symptome, Prävalenz (Erkrankungsrate), Verlauf, Diagnose, Therapie, Hinweise für Ärzte, Forschungsstand samt zugehöriger Studien und weiterführenden Informationen. Stand: 01.2019

WAS IST ME/CFS?

  • Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung mit massiven Auswirkungen auf das Leben Betroffener.7,22,23
  • Die genaue Ursache ist nach wie vor unbekannt – zahlreiche Studien zeigen biomedizinische Anomalien des Immun- und des Nervensystems, des endokrinen Systems, im Stoffwechsel und dem Herz-Kreislauf-System. 7,1
  • Klassifikation nach ICD-10: G 93.3 1

SYMPTOME

  • Meist schwere, mindestens sechs Monate anhaltende Erschöpfungszustände und Schwäche. 1,7
  • Pathologisch niedrige Erschöpfungsschwelle bedingt durch gestörte zelluläre Energiegewinnung.3,21
  • Sofortige oder zeitverzögerte Zustandsverschlechterung nach Anstrengung und Belastung, die mehrere Tage oder Wochen anhalten kann (auch Post-Exertional Malaise – PEM genannt). 10, 11,7
  • Nicht erholsamer Schlaf und/oder Schlafstörungen. 1,7
  • Kognitive und neurologische Beeinträchtigungen, verstärkt durch Anstrengung. 7
  • Orthostatische Intoleranz. 7
  • Weitere Symptome: Dauerhaft grippeähnliche Symptome, Halsentzündung, Muskel- und Gelenkschmerzen, Immunschwäche, Infektionen, gastrointestinale und urogenitale Beschwerden sowie Unverträglichkeiten. 7

PRÄVALENZ

  • Internationale Prävalenzstudien: 0,2 – 0,4 % Betroffene in der Gesamtbevölkerung. 1
  • Österreich: Ungefähr 25.000 Betroffene aller Altersstufen und sozioökonomischen Gruppen. 1
  • Bis zu 90% dieser Betroffenen sind vermutlich nicht diagnostiziert, oder ihre Beschwerden werden als psychische Erkrankung fehldiagnostiziert (z.b. Depressionen, Burnout bzw. Somatoforme Störung) 6

SCHWERE DER KRANKHEIT & VERLAUF

  • Niedrigste durchschnittliche Lebensqualität, im Vergleich zu Patienten mit Lungenkrebs, chronischem Nierenversagen, rheumatoider Arthritis, oder Schlaganfall.9
  • 60-80 % der Betroffenen nicht mehr arbeitsfähig – sehr schwer Betroffene pflegebedürftig. 7, 8, Norwegische Erhebung
  • 25 % können ihre Wohnung nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig. 2
  • Chronischer und manchmal progressiver Verlauf – dauerhafte Remissionen sind selten. 15, 24

DIAGNOSE

  • Im Vorfeld Ausschlussdiagnostik anderer Erkrankungen mit Fatigue- Symptomatik unbedingt erforderlich (z.B. Anämie, Tumore, Schilddrüsenstörungen, Borreliose, kardiologische Erkrankungen, MS, usw.) 25
  • Diagnosekriterien nach Institute of Medicine (IOM) 2015 13
    1. Eine substantielle Reduktion oder Beeinträchtigung bei der Ausübung von Beruf, Bildung, sozialen oder persönlichen Aktivitäten:

    • die mehr als 6 Monate anhält und von (oft stark ausgeprägter) Erschöpfung begleitet ist
    • die einen eindeutigen Beginn aufweist (nicht von Geburt an existiert)
    • die nicht das Resultat von fortwährender starker Belastung oder Anstrengung ist
    • die sich durch Schonung und Ausruhen nicht erheblich lindern lässt

    2. Zustandsverschlechterung nach Anstrengung (Post-exertional malaise, PEM)*
    3. Nicht erholsamer Schlaf*
    Des Weiteren: Kognitive Beeinträchtigung oder Orthostatische Intoleranz.
    *Häufigkeit und Schweregrad der Symptome sollte festgestellt werden. Die Diagnose ME/CFS (SEID) sollte hinterfragt werden, wenn Patienten diese Symptome mindestens die Hälfte der Zeit nicht mit moderater, bedeutender oder schwerer Intensität aufweisen.

  • Weitere, etablierte Diagnosekriterien: Internationale Konsensuskriterien (2011) 3, Kanadisches Konsensusdokument (2003) 5, Fukuda-Kriterien (1994)

THERAPIE

  • Derzeit gibt es noch keine zugelassenen Medikamente bzw. Standardtherapien. 1
  • Symptomatische Therapien (z.B. Schlaf- oder Schmerzmittel, Nahrungsergänzungsmittel etc.) 1
  • Schonender Umgang mit Energiereserven (Pacing) 1
  • Immunologische/infektiologische Therapieansätze in Einzelfällen wirksam, aber noch nicht breit erforscht.

WICHTIGE HINWEISE

  • Viele Betroffene verlieren durch die Einschränkungen nach und nach ihre Arbeit, Partner, Freunde, Lebensqualität, leiden unter schweren Symptomen, der Stigmatisierung und gleiten in die Isolation ab. 16
  • Abgestufte Bewegungstherapie (GET) führt nicht zur Verbesserung, sondern (irreversibler) Verschlechterung 4,12
  • Kognitive Verhaltenstherapie hat sich ebenfalls als wenig hilfreich erwiesen. 4,12
  • Frühzeitige Diagnose und Behandlung sind essentiell und führen zu einer besseren Prognose. 15
  • Entlastung des Patienten durch eine eindeutige Diagnose. (Siehe Punkt “Diagnose”)
  • Miteinbeziehung des Patienten bei Therapieplanung, mit besonderer Rücksicht auf die Einschränkungen.

FORSCHUNGSSTAND

  • Die genaue Pathogenese ist nach wie vor unklar.
  • Metabolische Signatur gefunden – hypometabolischer Zustand (Univ. of California Studie Naviaux et al. 2016) 18
  • Eindeutige Immunsignaturen im Serum – die ersten drei Jahre erhöhte Zytokine. (Hornig, Montoya et al. 2015) 14
  • Gestörte PDH-Funktion – inadequate ATP-Produktion und Laktat-Überproduktion (Fluge, Mella et al. 2016) 20
  • Abnormität des Energiestoffwechsel und oxidativer Stresswege (Armstrong, McGregor et al. 2015) 21

ME/CFS Fakten, Stand 01.2019

Quellen ME/CFS Fakten:

1.) Harrisons Innere Medizin 19. Auflage deutsche Ausgabe 464e Chronisches Fatigue Syndrome, Norbert Suttorp, Martin Möckel, Britta Siegmund, Manfred Dietel (Herausgeber), ABW Wissenschaftsverlagsgesellschaft

2.) Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome, Pendergrast, Jason et al. 2016

3.) ICC: Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Primer, Caruthers et al. 2011

4.) A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Twisk FN, Maes M.Neuro, Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99. Review.

5.) CCC: Canadian Consensus Criteria  et al Carruthers 2003. Die Kategorisierung von ME/CFS als Erkrankung des Nervensystems erfolgt einer Sichtweise, die neurologische, immunologische und endokrine Dysfunktionen manifestiert.

6.) Institute of Medicine (IOM) now National Academy of Medicine Copyright 2015 by the National Academy of Sciences.

7.) Institute of Medicine (IOM) now National Academy of Medicine Copyright 2015 by the National Academy of Sciences.

8.) Examining the Institute of Medicine’s Recommendations Regarding Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Versus Research Criteria, Jason et al. Avens Publishing Group, J Neurol Psychol. 2015;

9.) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), Hvidberg, Schouborg Brinth, V. Olesen, Petersen, Ehlers et al. 2015

10.) Inability of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peak indicates functional impairment, Keller et al. 2014; licensee BioMed Central Ltd.

11.) Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patients with chronic fatigue syndrome et al. 2014 Vermeulen and Vermeulen van Eck Journal of Translational Medicine

12.) Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome by Julie Rehmeyer

13.) Institute of Medicine 2015: ME/CFS Clinicians Guide, Institute of Medicine (IOM) now National Academy of Medicine Copyright 2015 by the National Academy of Sciences.

14.) Hornig, Montoya et al. 2015 Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness.

15.) ME/CFS Prognosis: The first couple of years appear to be important, healthrising.org

16.) Suicide six times more likely in CFS patients compared to general population, King’s College London

18.) The Core Problem in Chronic Fatigue Syndrome Identified? Naviaux’s Metabolomics Study Breaks Fresh Ground
Naviaux et al. 2016 Metabolic features of chronic fatigue syndrome

20.) Fluge, Mella et al. 2016 Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome

21.) Armstrong, C.W., McGregor, N.R., Lewis, D.P. et al. Metabolomics (2015) Metabolic profiling reveals anomalous energy metabolism and oxidative stress pathways in chronic fatigue syndrome patients

22.) Carruthers B , van de Sande M (2005), Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document, The National Library of Canada.

23.) Scheibenbogen et al. (2014), Chronisches Fatigue-Syndrom. Heutige Vorstellung zur Pathogenese, Diagnostik und Therapie, tägl. prax. 55, 567–574, Hans Marseille Verlag GmbH, München.

24.) ME/CFS Prognosis,  2007, Royal College of General Practitioners.

25.) Charité Berlin, Immundefekt Ambulanz | Chronisches Fatigue/Erschöpfungssyndrom (CFS)

Wir danken Nicole Krüger und Dr. Doris Kraxner-Kogler für die Unterstützung!

ME/CFS Fakten
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Chronisches Erschöpfungssyndrom: Leid, Stigmatisierung aber keine Hilfe

Als wir dieses Projekt ins Leben riefen, war uns nicht bewusst, wie schwierig die Situation mancher ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom) – Betroffener wirklich ist. Natürlich hatten wir selbst auch unschöne Erfahrungen mit manchen Ärzten und den öffentlichen Stellen gemacht – aber wir hatten keine Ahnung, wie weit das gehen kann. Es tut weh.

Viele Betroffene fühlen sich von den Ärzten und öffentlichen Stellen nicht ernst genommen, mitunter auch gedemütigt und erniedrigt. Unter dem Vorwand psychologischer Diagnosen wird jegliche Hilfe und Unterstützung verwehrt.

Manche berichten, dass Gutachter als reine Vollstrecker ohne jegliches Gewissen schwer kranke Menschen auf wundersame Weise für völlig gesund einstufen und RichterInnen auf wundersame Weise den Gutachtern, die ME/CFS eigentlich kaum kennen, beipflichten.

Fast alle Betroffene mit denen wir gesprochen haben, kommen früher oder später an Ihre Belastungsgrenze, weil sie enormes Leid und Schmerzen erleben, beinahe alles verlieren und dann auch noch gedemütigt werden.

Dr. David Bell, Arzt und führender Forscher Chronisches Erschöpfungssyndrom :

„Beinahe jeder Patient denkt früher oder später über Suizid nach aber nur selten ist dieser Impuls nur auf physischen Schmerz und Beeinträchtigung zurückzuführen. Ich habe bemerkt, dass die meisten Kranken lernen diese Dinge still zu ertragen. Vor allem die am Land lebenden härteren Gemüter. Stattdessen werden Patienten durch Einsamkeit und Selbstzweifel, welche meist Hand in Hand mit der Krankheit selbst auftreten, in den Selbstmord getrieben. Obwohl sie jeden einzelnen Tag ihres Lebens mit einer grippeähnlichen Erkrankung zu kämpfen haben, bestehen Freunde und Familie oft darauf, sie sähen „ganz gut“ aus.

Es ist ein unglücklicher Umstand, dass unsere Kultur noch nicht in der harten Realität der chronischen Erkrankungen angekommen zu sein scheint. Meist sind ihre Auswirkungen nicht direkt sichtbar. Aber die Krankheit ist mit einem starken Stigma besetzt. Die schwere Bürde durch diese Erkrankung ist demnach meist noch größer als durch andere chronische Krankheiten. Die Welt scheint zu glauben, dass Menschen mit CFS sich einfach zusammenreißen könnten, wenn sie nur wirklich wollen würden. Diese komplett falsche Auffassung der Erkrankung ist so weit verbreitet, dass viele Patienten – vor allem die Langzeitisolierten – anfangen zu denken sie seien „möglicherweise nur verrückt.“

Mehr Expertenzitate gibts hier.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Desaster im Organismus und Chaos im System

Mittlerweile gibt es hunderte Studien die Fehlregulationen des Nervensystems, des Immunsystems und des Hormonsystems aufzeigen. Bislang wurden mehr als 500 expertenbewertete Artikel veröffentlicht, die eine Vielzahl von physiologischen Abnormitäten bei ME/CFS – Patienten aufzeigen.

Bestätigte Studien zeigen auch, dass die Lebensqualität ME/CFS – Betroffener im Schnitt schlechter ist als jene von MS-, Krebs- oder Thrombose erkrankten Menschen. Kein Wunder, sind doch viele Betroffene ans Bett oder ans Haus gefesselt und leiden unter schweren, belastenden Symptomen und Schmerzen. Es ist schwer zu verstehen, was diese Menschen mitmachen, wenn man nicht selbst betroffen ist.

Weiterführende Informationen

Studie beweist: Chronisches Erschöpfungssyndrom ME ist körperlich
ME/CFS: Forscher warten nun mit neuen Erkenntnissen auf

Das wirft einige grundsätzliche Fragen auf:

  • Wie ist es möglich, dass eine derart schwere Erkrankung, die viele tausende Menschen praktisch aus dem Leben wirft, überhaupt keine Beachtung findet?
  • Wer genau ist dafür verantwortlich, dass ME/CFS – Betroffene von den öffentlichen medizinischen und sozialen Stellen völlig im Stich gelassen werden?
  • Wie kann es sein, dass es in hochentwickelten Ländern der westlichen Welt immer noch zu derart menschenverachtenden Verhaltensweisen kommt?

Dabei könnte es auch ganz anders sein

Die Norwegische Regierung hat sich bereits im Jahr 2011 öffentlich bei den ME/CFS Betroffenen entschuldigt und die medizinische, sowie die soziale Unterstützung verbessert.

Der stellvertretende Leiter des norwegischen Gesundheitsministeriums, Bjørn Guldvog, sagte damals öffentlich:

„Ich denke, dass wir in nicht ausreichendem Ausmaß für ME – Betroffene gesorgt haben. Ich denke, es ist nötig zu sagen, dass wir für diese Menschen keine ausreichende Gesundheitsfürsorge geboten haben, und ich bedaure das.“ 1

Das zeugt von einer gewissen Größe. Aber Norwegen investiert nicht nur in die Unterstützung ME/CFS – Betroffener, sondern ist auch in Sachen Forschung führend. Was für ein tolles, menschliches System.

Davon sind wir hier im Jahr 2017 leider immer noch weit entfernt.

Hier gehts zu den Erfahrungsberichten

1 http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

Unsere Ziele, Wege und Grundsätze

Unsere Ziele

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome) – doppelt so viele wie an Multipler Sklerose.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird die Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt oder völlig missverstanden.

Betroffene sind aufgrund der Unwissenheit und Stigmatisierung oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen- und sozialen Situationen ausgesetzt. Es kommt immer wieder zu falschen, oft schädigenden Behandlungen und grundlegenden Verletzungen der Menschenrechte.

Deshalb arbeiten wir aus tiefer Überzeugung daran, dass ME/CFS Betroffene die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen. Unsere Hauptanliegen sind:

  • die direkte Beratung und Unterstützung Betroffener in allen Belangen
  • die Schaffung einer besseren Versorgungssituation
  • die Aufklärung von Medizinern und Behörden
  • die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und von Familienangehörigen
  • die Bereitstellung von Informationen und einer Plattform zur Kommunikation unter Betroffenen

Unsere Wege

Ausbau des Ärztenetzwerkes.

Durch die Kooperation mit einzelnen ÄrztInnen in Wien, Graz, Linz und Innsbruck gibt es nun auch erste Anlaufstellen. Unser Ziel ist es, in Zukunft eine flächendeckende Versorgung für Betroffene zur Verfügung zu stellen, die neben medizinischer Betreuung auch in rechtlichen, sowie seelsorgerischen Belangen Hilfe bietet.

Betroffene helfen Betroffenen.

Seit Juni 2017 gibt es nun auch eine geschlossene Gruppe, in der sich betroffene ÖsterreicherInnen gegenseitig unterstützen. Danke an dieser Stelle an Alle, die immer wieder ihre Hilfe und ihr Wissen anbieten. Für viele von uns ist diese Gruppe mittlerweile ein fixer und sehr wichtiger Bestandteil unseres Lebens geworden.

Telefonische Erstberatung.

Betroffenen steht nun eine telefonische Erstberatung (kostenlos) zur Verfügung. Besonders zu Beginn der Erkrankung sind die Unwissenheit der Ärzte, die Symptome und die oft gravierenden Einschränkungen und Veränderungen eine enorme Belastung. Genau in diesem Moment ist es wichtig, dass jemand für diese Menschen da ist – ohne wenn und aber.

Wenn Sie Interesse haben, kontaktieren Sie uns bitte per Email oder via Facebook Messenger

Pressekampagne und Forschung geplant.

Jetzt (Oktober 2018) beginnt unsere erste Österreichweite Pressekampagne zur öffentlichen Aufklärung und es gibt Aussicht auf die erste ME/CFS Forschung in Österreich. Mehr Informationen dazu finden Sie auf unserer Facebook Seite.

Redakteure bitten wir unsere Presseseite zu besuchen.

Rechtsanwältin/Rechtsanwalt gesucht.

Zum weiteren Ausbau der Versorgung suchen wir eine(n) Rechtsanwältin/Rechtsanwalt der aus Überzeugung handelt und mit uns kooperieren möchten. Ganz besonders sprechen wir Personen an, die direkt oder indirekt Erfahrungen mit chronischen Erkrankungen haben. Es hat sich gezeigt, dass Menschen, die niemals selbst Erfahrungen in diesem Bereich gemacht haben, nur schwer verstehen können, wie es Betroffenen wirklich geht. Es gibt viele Betroffene, die aufgrund der Unwissenheit immer wieder zu Unrecht enorm unter Druck gesetzt werden.

Unsere Denk- und Handlungsgrundsätze:

  • Wir sind verständnis- und respektvoll, immer
  • Wir denken und handeln langfristig und grundlegend
  • Wir bemühen uns, die Perspektive anderer Personen zu verstehen
  • Wir versuchen nicht unbedingt gemocht zu werden, sondern tun das, was sich richtig anfühlt

Ehrenamtliche Helfer gesucht.

Da die meisten von uns selbst von ME/CFS betroffen sind, suchen wir noch ehrenamtliche Helfer, die uns u. a. in den Bereichen Öffentlichkeits- und Pressearbeit  helfen möchten. Bitte kontaktieren Sie uns bei Interesse per Email oder via Facebook Messenger

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ME/CFS Zitate weltweit anerkannter Spezialisten und Ärzte

Alle ME/CFS Zitate stammen von Ärzten und Forschern, die ihr Leben größtenteils der Erforschung und Behandlung Betroffener widmen – oft seit Jahrzehnten. Viele haben hunderte oder tausende Patienten behandelt.

„Ich denke, dass meine Patienten zu den tapfersten und unerschütterlichsten Personen gehören, die es je gab, und ich bewundere sie aufrichtig.“
Dr. Charles Lapp, über 20 Jahre lang Leiter des Hunter-Hopkins Centers für ME/CFS und Fibromyalgie1

„Ein schrecklicher Teil von ME / CFS ist, dass Menschen sich an ein so niedriges Funktionsniveau gewöhnen, dass sie sich selbst als „gut“ oder „wieder gesund“ einstufen, obwohl ihre Gesundheit immer noch schrecklich ist.“
Dr. David Bell, CFS clinician and researcher2

„Die Erschöpfung bei ME/CFS unterscheidet sich sehr von normaler Müdigkeit gesunder Menschen. Sie ist nicht auf Muskelschwäche zurückzuführen. Sie ist kein Verlust an Motivation oder Lust, wie es bei depressiven Menschen der Fall ist. Es ist vielmehr eine Erschöpfung bis auf die Knochen.“
Dr. Sarah Jarvis (sinngemäße, gekürzte Wiedergabe)3

„Die Behandlung heutiger ME/CFS-Patienten ist mit der von Lobotomie-Patienten vor Jahrzehnten vergleichbar. Wenn eines Tages die vollständige Geschichte geschrieben ist, werden wir uns alle schämen.“
Dr. Ola Didrik Saugstad, Norwegen, Führender Forscher und WHO-Berater.4

„Ich habe meine Klinikzeit auf zwei Krankheiten aufgeteilt und ich kann Ihnen sagen, wenn ich eine wählen müsste, hätte ich lieber HIV als CFS.“
Dr. Nancy Klimas, AIDS and CFS Forscherin and Spezialistin, University of Miami 5

„Wir konnten wie andere zeigen, dass das Niveau an funktioneller Einschränkung vergleichbar mit Multipler Sklerose, AIDS, Nierenversagen im Endstadium und chronisch obstruktive Lungenerkrankung ist. Die Krankheit ist gleichzusetzen mit einigen sehr bekannten, schwerwiegenden Krankheiten.“
Dr. William Reeves, former CDC Chief of Viral Diseases Branch 6

„Die schlechte Nachricht ist, dass wir nicht wissen was das Chronische Erschöpfungssyndrom verursacht oder wie man es erfolgreich therapiert. Die gute Nachricht ist, dass es mittlerweile über 4000 veröffentlichte Studien gibt, die die zugrundeliegenden, biologischen Abnormitäten festhalten. Es ist keine Krankheit die als Außenstehender vorstellbar ist, und auch keine psychische Erkrankung.“
Dr. Anthony Komaroff, CFS clinician and researcher, Harvard Medical School 7

„Patienten leben mit einem Level an Beeinträchtigung, vergleichbar mit dem von Patienten mit AIDS im Endstadium in Chemobehandlung.“
Dr. Nancy Klimas, CFS researcher and clinician, University of Miami 8

„Patienten fühlen sich im Endeffekt jeden Tag wie ein Aids Patient 2 Monate vor dem Tod, der einzige Unterschied ist, dass die Symptome für Jahrzehnte bestehen.”
Prof. Mark Loveless, Head of the AIDS and ME/CFS Clinic at Oregon Health Sciences University 9

„Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine der behindernden Krankheiten die mich am meisten kümmern, weit mehr als HIV außer im Endstadium“
Dr .Daniel Peterson, ME/CFS clinician at the introduction to Research and Clinical Conference, Fort Lauderdale, Florida 10

“Ich schätze ich hatte mittlerweile weit über 6000 Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom… Der einzige Ort, an dem CFS nicht existiert, ist in den Hirnen kleinkarierter Ärzte.”
Dr. Sarah Myhill 11

„Beinahe jeder Patient denkt früher oder später über Suizid nach aber nur selten ist dieser Impuls nur auf physischen Schmerz und Beeinträchtigung zurückzuführen. Ich habe bemerkt, dass die meisten Kranken lernen diese Dinge still zu ertragen – vor allem die am Land lebenden härteren Gemüter. Stattdessen werden Patienten durch Einsamkeit und Selbstzweifel, welche meist Hand in Hand mit der Krankheit selbst auftreten, in den Selbstmord getrieben.“ Obwohl sie jeden einzelnen Tag ihres Lebens mit einer Grippeähnlichen Erkrankung zu kämpfen haben, bestehen Freunde und Familie oft darauf, Sie sähen „ganz gut“ aus. Es ist ein unglücklicher Umstand, dass unsere Kultur noch nicht in der harten Realität der chronischen Erkrankungen angekommen zu sein scheint, meist sind ihre Auswirkungen nicht direkt sichtbar. Aber die Krankheit ist mit einem starken Stigma besetzt, die schwere Bürde durch diese Erkrankung ist demnach meist noch größer als durch andere chronische Krankheiten. Die Welt scheint zu glauben, dass Menschen mit CFS sich einfach zusammenreißen könnten, wenn sie nur wirklich wollen würden. Diese komplett falsche Auffassung der Erkrankung ist so weit verbreitet, dass viele Patienten – vor allem die Langzeit isolierten – anfangen zu denken sie seien „möglicherweise nur verrückt.“
Dr. David Bell, CFS clinician and researcher (Faces of CFS, ebook). 12

Danke an Alle, die uns diese ME/CFS Zitate übermittelt haben. Weitere ME/CFS Zitate jederzeit willkommen!

Hier gehts zu den Erfahrungsberichten betroffener

1 An ME/CFS and FM Pioneer Says Good-bye: The Charles Lapp Interview
2 Prognosis of ME/CFS – by David S. Bell, MD
3 Quelle: Radio 2 Interview, The Jeremy Vine Show 2017
4 DOCUMENTARY & DISCUSSION – CHRONIC FATIGUE SYNDROME/ME
5 “Readers Ask: A Virus Linked to Chronic Fatigue Syndrome,” New York Times, October 15, 2009
6 Dr. William Reeves – 2006 CDC Press Conference
7 Dr. Anthony Komaroff – 2006 CDC Press Conference
8 Dr. Nancy Klimas – 2006 CDC Press Conference
9 Prof. Mark Loveless, Head of the AIDS and ME/CFS Clinic at Oregon Health Sciences University (Congressional Briefing 1995)
10 Dr.Daniel Peterson, ME/CFS clinician, introduction to Research and Clinical Conference, Fort Lauderdale, Florida, published in JCFS 1995:1:3-4:123-125
11 Dr. Sarah Myhill http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_Psychological_or_Physical%3F
12 Dr. David Bell, CFS clinician and researcher (Faces of CFS, ebook)

Das Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) und die Situation in Österreich

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich am Chronic Fatigue Syndrom (Chronisches Erschöpfungssyndrom), ME/CFS.

Da internationale Forschungen hierzulande völlig ignoriert und Ärzte nicht entsprechend ausgebildet werden, wird die Erkrankung als eher harmlose, psychische Störung missverstanden. Viele glauben immer noch, dass Betroffene ihre Symptome „einfach nur ignorieren“ müssten und durch „körperliches Training und Aktivierung wieder gesund werden würden.“

Diese fatale Fehleinschätzung führt immer wieder zu regelrechten Zusammenbrüchen und irreversiblen Schäden. Die Qualen für Betroffene sind oft unbeschreiblich.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische und nicht heilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird die Erkrankung in Österreich immer noch totgeschwiegen. Das Bestätigen auch die Zahlen der Statistik Austria, nach denen ME/CFS in den Kliniken nur 45 mal pro Jahr diagnostiziert wird.

Das Gesundheitsministerium behauptet zwar – “dass die Erkrankung in Österreich als solches bekannt ist und den PatientInnen als Anlaufstelle für Diagnose und Behandlung von Gesetzes wegen alle neurologischen Abteilungen der Krankenhäuser zur Verfügung stehen” – Fakt ist aber, dass die Ärzte die Krankheit entweder nicht kennen, oder unter keinen Umständen darauf eingehen. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011, sowie dutzende Berichte Betroffener, die allesamt ins nichts geschickt wurden. Es wurden ausnahmslos Ärzte genannt, die letztlich nichts von der Krankheit wussten oder wissen wollen.

Betroffene sind aufgrund der Unwissenheit oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen- und sozialen Situationen ausgesetzt, bekommen kaum Hilfe und werden nicht selten auch noch unter Druck gesetzt.

Die Suizidgefahr ist dadurch und durch die schweren körperlichen Symptome (welche oft linderbar wären!) deutlich erhöht. Siehe auch: Bericht über Studie vom 10.02.2016 (englisch) und Artikel “Die Welt” und Artikel “Daily Mail” (englisch)

Trotzdem weigert man sich in Österreich immer noch, eine unabhängige Anlaufstelle für ME/CFS-Patienten einzurichten. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011

Aus Sicht der Kassen, Pensionsversicherung und öffentlichen Stellen hat das Ganze wohl vor allem ökonomische Gründe. Man hat Angst vor den Folgekosten der Erkrankung. Siehe: Artikel vom 25. 04. 2009 Österreichische Ärztezeitung (Fachlich überholt).

Dabei ist besonders bei Jüngeren, leicht bis moderat Betroffenen die Chance einer Besserung des Gesundheitszustandes durch entsprechende Behandlung möglich. d.h. Die frühzeitige Diagnose und Behandlung würden letztlich Kosten sparen.

 

Was ist ME/CFS? Eine Übersicht zum Chronischen Erschöpfungssyndrom

Habe ich ME/CFS? Leide ich am Chronischen Erschöpfungssyndrom?

Das Chronische Erschöpfungssyndrom, ME/CFS ist im Wesentlichen an der massiven geistigen und körperlichen Erschöpfung und grippeähnlichen Symptomen zu erkennen. Hauptsymptom und Erkennungsmerkmal ist eine Zustandsverschlechterung nach Belastung. Es kommt zu Fehlregulationen mehrerer Körpersysteme und einer Vielzahl an Beschwerden und Symptomen. Bislang wurden mehr als 500 expertenbewertete Artikel veröffentlicht, die eine Vielzahl von physiologischen Abnormalitäten bei ME/CFS – Patienten aufzeigen.

Grafische Schnellübersicht

Wie viele Menschen sind betroffen?

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien dürften in Österreich mindestens 25.000 Menschen vom Chronischen Erschöpfungssyndrom betroffen sein. Viele Betroffene können nicht mehr aktiv am Leben teilnehmen und sind größtenteils ans Bett oder Haus gebunden. Hilfe bekommen sie trotzdem kaum, da Ärzte in der Regel nicht entsprechend ausgebildet sind. Dabei könnte man vielen Betroffenen zumindest bei der Linderung der oft quälenden Symptome helfen. Die Situation in Österreich ist schlichtweg verheerend. 96 % 1 der Betroffenen haben keine oder eine falsche Diagnose und werden somit falsch und oft auch schädigend behandelt.  Siehe auch: Informationen zur Situation in Österreich.

Oft gestellte Fehldiagnosen sind: Depressionen, Burnout, somatoforme Störung und manchmal auch Fibromyalgie, die aber nicht selten eine Begleiterkrankung von ME/CFS ist.

Was ist der Auslöser des Chronischen Erschöpfungssyndroms

Auslöser für ME/CFS können chronische (niedriggradige) Infektionen (Epstein Barr, Borreliose etc.), Entzündungen, Vergiftungen und/oder physische oder psychische Überlastung sein. Auch Erbliche Faktoren dürften eine Rolle spielen, da es nicht selten mehrere Betroffene innerhalb von Familien gibt.

Obwohl man die genaue Ursache noch nicht restlos versteht, konnten in weit über 4000 Studien zahlreiche Fehlregulationen & Abnormalitäten bei Betroffenen nachgewiesen werden, die wiederum zu teils erheblichen Symptomen & Problemen führen. Unter Anderem kommt es zu Fehlregulationen des Nervensystems, des Immunsystems und des Hormonsystems. Man konnte auch neurologische, endorkine und muskuläre Abnormitäten nachweisen.

Wie sind die langfristigen Aussichten bei ME/CFS

Die langfristigen Aussichten Betroffener sind unterschiedlich. Eine vollständige Heilung dürfte eher selten sein. Jedoch ist bei einem guten Teil der ME/CFS – Betroffenen zumindest eine teilweise Besserung und vor allem eine Linderung der Symptome möglich. Eine frühzeitige therapeutische Intervention und eine rechtzeitige Diagnose führen oft zu einer besseren Prognose.

Aktuelle Infos gibt es auch auf unserer Facebook Seite.

1 diesen Wert haben wir anhand von Daten der Statistik Austria berechnet.

Hauptsymptom und Erkennungsmerkmal: Zustandsverschlechterung nach Anstrengung

Bevor ich wusste, dass ich an ME/CFS erkrankt bin, wurde ich von Ärzten trotz der extremen Erschöpfung, Schmerzen und Grippesymptomen immer wieder dazu angehalten, Sport zu machen. So kam es im Laufe der Jahre zu regelrechten Zusammenbrüchen und mein Zustand verschlechterte sich daduruch dramatisch und nachhaltig. Ich bin davon überzeugt, dass durch frühzeitige Diagnose und entsprechende Verhaltensweisen ein wesentlich günstigerer Krankheitsverlauf möglich ist. Es ist höchste Zeit, dass Ärzte diese Krankheit frühzeitig erkennen lernen.

Hauptsymptom und Haupterkennungsmerkmal des chronischen Erschöpfungssyndroms ist eine sofortige oder zeitverzögerte (24-48 stündige) Zustandsverschlechterung nach physischer und mentaler Anstrengung oder Belastung, die Tage oder sogar mehrere Wochen anhalten kann. Je nach Schweregrad der Erkrankung kann solch eine Überlastung selbst durch einfachste Alltagsaktivitäten ausgelöst werden (siehe unten – Schweregrade).

Typische Symptome nach Belastung: Extreme Erschöpfung, Schmerzen (Hals, Kopf, Muskeln), Gliederschmerzen, erhöhte Reizempfindlichkeit, kognitive Beschwerden, Schlaflosigkeit, Infektanfälligkeit

Im Englischen wird der Begriff „Post-Exertional Malaise“ (PEM) verwendet, um die Zustandsverschlechterung nach Anstrengung/Belastung zu bezeichnen. PEM muss nicht direkt nach Anstrengung/Belastung eintreten. Oft werden die Folgen erst nach 24-48 Stunden spürbar. Dies kann dazu führen, dass Folgemessungen nach einem Belastungstest kaum verringerte Belastbarkeit aufzeigen, wenn sie zu früh durchgeführt werden.

post exertional malaise cfspost exertional malaise cfsPost-Exertional Malaise (PEM) bei CFS Patienten verglichen mit gesunden Personen

Es liegen ausreichend Beweise vor, dass PEM ein primäres Merkmal zur Unterscheidung zwischen ME/CFS und anderen Erkrankungen ist. – Zu diesem Ergebnis kam ein wegweisender Forschungsbericht, der 2015 veröffentlicht wurde (Institute of Medicine report on ME/CFS, Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness)

Schweregrade:

Sehr schwer Betroffene sind vollständig ans Bett gefesselt und bei grundlegenden Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen.

Bei schwer Erkrankten können bereits einfache Aktivitäten, wie Duschen, Zähneputzen, oder einfach nur aufrecht zu stehen, zu einer schweren Zustandsverschlechterung führen. Manche können das Bett nur gelegentlich verlassen.

Mittelschwer Betroffene sind meist ans Haus gefesselt. Bereits leichte Belastungen, wie zum Beispiel ein Arzttermin, ein Einkauf oder auch schon ein kurzer Spaziergang führen zur genannten Zustandsverschlechterung.

Leicht Betroffene können phasenweise noch arbeiten, benötigen aber oft das ganze Wochenende, im Bett liegend, zur Regeneration und sind oft im Krankenstand. Es kommt meistens zu einer bis zu 50-prozentigen Verminderung des Aktivitätsniveaus.

Quellen:
PEM – Institute of Medicine (National Academies) report on ME/CFS

Weiterführende Informationen

Spektrum.de Neue Erkenntnisse zum Chronischen Erschoepfungssyndrom, SEID
Post-Exertional Malaise in Chronic Fatigue Syndrome (englisch)

Extreme körperliche und/oder geistige Erschöpfung

ME/CFS Erschöpfung: Ich liege da und kann kaum meinen Arm hochheben. Selbst einfachste Tätigkeiten, wie das Zähne putzen erscheinen mir unmöglich. Dabei wäre meine Stimmung ganz gut – ich würde gerne raus in die Sonne gehen, weil es mir gut tun würde, aber mein Körper lässt mich nicht. Ich starre auf die Decke und verstehe die Welt nicht mehr.
Heute habe ich gelernt, die wenige Energie, die mir zur Verfügung steht, so einzuteilen, dass es nicht mehr zu derartigen Zusammenbrüchen kommt. Dazu musste ich lernen „Nein“ zu sagen, um mich selber zu schützen. Manchmal mit aller Vehemenz, weil ja andere Menschen oft nicht wissen, dass jede Anstrengung zu einer weiteren Verschlechterung meines Zustandes führen kann. Die ME/CFS Erschöpfung kann enorm sein.

An ME/CFS erkrankte Personen leiden unter einer schweren, oft als „allumfassend“ beschriebenen Erschöpfung, die sich durch Ruhen, Schonung oder Entspannen nicht maßgeblich bessert.

Medizinischer Zusammenhang

Studien zeigen, dass diese oft extreme Erschöpfung auf eine Unterfunktion der Mitochondrien zurückzuführen ist. Mitochondrien gelten als die Kraftwerke unseres Körpers. Ihre Aufgabe ist es, die aufgenommene Nahrung in Energie zu verwandeln. Der Körper wird nicht mehr richtig mit Energie versorgt. Der Auslöser dieser Unterfunktion sind meist zugrundeliegende physikalische Ursachen biochemischer, immunologischer oder hormoneller Natur.

Es sollte also immer zuerst nach dem eigentlichen Auslöser gesucht werden: Chronische niedriggradige Infektionen (Epstein Barr Virus, Borrelien etc), Mikroben (Bakterien, Viren und Pilze), Stoffwechselstörungen, genetische Faktoren, hormonelle Imbalance, toxischer Stress, Nährstoffmangel. Manchmal arbeitet auch das Immunsystem auf Hochtouren und verbraucht noch zusätzlich enorm viel Energie.

Oft ist der Auslöser aber einfach nicht zu finden. Besonders gefährdet dürften auch leistungsorientierte Menschen und Sportler sein, die sich über zu lange Zeit mental und/oder körperlich verausgaben.

Weiterführende Informationen

Die zentrale Ursache des CFS: eine Fehlfunktion der Mitochondrien
Immunabwehr schuld am Chronischen Erschöpfungssyndrom?
Studie: Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction (englisch)

Akute und wiederkehrende Grippesymptome und Schmerzen

Grippesymptome und Schmerzen: Ich liege hier um diesen Text energiesparend, mittels Spracherkennungsprogramm zu Diktieren. Habe eiskalte Hände und Füße und eine heiße Stirn, Halsschmerzen, leichte Kopfschmerzen und ein extremes Gefühl der schwäche und Müdigkeit. Im Grunde fühlt sich das genauso an, wie wenn man eine Grippe bekommt – jeden einzelnen Tag – ich weiß gar nicht mehr wie es ist, sich völlig gesund zu fühlen.

Medizinischer Zusammenhang

Studien zeigen, dass Akute und wiederkehrende grippeähnliche Symptome wie:

  • Grippesymptome und Schmerzen bei ME/CFSKopf- Hals- und Muskelschmerzen/Muskelkater
  • Empfindliche und/oder geschwollene Lymphknoten
  • Körpertemperaturabweichungen, Hitzegefühl, kalte Hände und Füße
  • Laufende Nase, Husten, Übelkeit

auf Anomalien (Abnormitäten) in der rechten Gehirnhälfte zurückzuführen sind. Es kommt zu Veränderungen der weißen und grauen Gehirnsubstanz. “Signalisierungs-Chemikalien” die vom Gehirn ausgeschüttet werden, verursachen die Grippesymptome und Schmerzen bei ME/CFS

Weiterführende Informationen

Anomalien im Gehirn von CFS-Patienten entdeckt
Study finds brain abnormalities in chronic fatigue patients (englisch)