ME/CFS Umfrage (ÖsterreicherInnen mit Diagnose)

Erhebung der Situation Betroffener (Anonym)

Wir haben in den letzten zwei Monaten eine umfassende Umfrage zu ME/CFS in Österreich entwickelt, die uns dabei helfen soll, die Probleme besser zu verstehen und den öffentlichen Stellen die Missstände aufzeigen zu können.

Voraussetzung ist eine ME/CFS Diagnose und Österreich als Wohnsitz.

Mit den gewonnenen Daten können wir auf öffentlicher und auf politischer Ebene besser argumentieren. Letztlich soll es dadurch zu einer grundlegenden Veränderung kommen.

Deshalb bitten wir Personen mit einer ME/CFS Diagnose bitte unbedingt mitzumachen! Die Umfrage dauert ca. 25 Minuten und ist vollkommen anonym.

Um mitzumachen, senden Sie bitte einfach eine E-Mail an: umfrage@cfs-hilfe.at

Vielen Dank!

Danke an dieser Stelle auch an alle, die mitgeholfen haben diese Umfrage zu realisieren und an alle, die schon mitgemacht haben.

ME/CFS Presseberichte Österreich








Aktuelle Übersicht zur ME/CFS Forschung

Forschungsgelder für ME/CFS waren historisch gesehen immer sehr niedrig. In den letzten Jahren, und gerade heuer scheint sich allerdings eine leichte Trendwende abzuzeichnen.

Im September letzten Jahres wurden in den USA vier neue, große Forschungskollaborationen im Umfang von $35 Millionen finanziert, die in führenden Instituten, von Spitzenforschern und Ärzten geleitet werden. Weitere Zuschüsse in Millionenhöhe wurden an andere prominente Wissenschaftler vergeben. Trotzdem sind die ME/CFS Forschungsgelder im Vergleich zu anderen Krankheiten mit einer ähnlich hohen Anzahl an Betroffenen, sehr gering. AIDS betrifft z.B. ungefähr gleich viele Menschen wie ME/CFS, die Forschungsausgaben sind aber ca. 200 Mal so hoch.

2015 wurde in den USA ein Expertenrat damit beauftragt die Evidenzlage für ME/CFS zu untersuchen. Daraus entstand ein 280 Seiten langes Dokument mit dem Titel „Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness“. Dafür wurden mehr als 9000 Studien analysiert. Der Expertenrat kommt zu dem Schluss, dass ME/CFS eine schwere, chronische, komplexe Multisystemerkrankung ist, der oft eine Belastung des Immunsystems vorausgeht. Zusätzlich zu der Forschungsanalyse beinhaltet diese Dokument auch einen „Clinician’s guide“ und neue Diagnosekriterien.

Da die genaue Pathogenese bei ME/CFS noch unklar ist, geht es in der Forschung vor allem darum, die Krankheit besser zu verstehen und gleichzeitig nach robusten diagnostischen Markern zu suchen.
In den letzten Jahren wurden vor allem in den Bereichen Neurologie, Immunologie, Metabolismus- und Mikrobiom-Forschung einige wichtige neue Erkenntnisse gewonnen. Die folgende Auflistung beinhaltet ein paar Auszüge aus der Forschung der letzten Jahre.

Metabolismus

Einige Studien zeigen Anomalien des Energiestoffwechsels in den Zellen.

  • Metabolische Signatur gefunden: Analyse des Metaboloms zeigt signifikant verringerte Metaboliten, deutet auf einen hypometabolischen Zustand/verlangsamten Metabolismus hin (Naviaux et al., 2016, Nagy-Szakal, Lipkin et al., 2018).
  • Fehler in der zellulären Energieproduktion, u.a. eine Reduktion der Glykolyse, gestörte PDH-Funktion – inadäquate ATP-Produktion und Laktat-Überproduktion. Gesunde Zellen, die in Serum von CFS Patienten eingebracht wurden, zeigten die gleichen metabolischen Anomalien, wie die von CFS Patienten. (Fluge, Mella et al., 2016)
  • Abnormität des Energiestoffwechsel und oxidativer Stresswege (McGregor et al. 2015)

Belastung

Studien zeigen ungewöhnliche Reaktionen infolge körperlicher Belastung bei ME/CFS. (Zeitverzögerte) Verschlechterung der Symptomatik und der Fatigue nach Belastung ist das Leitsymptom dieser Erkrankung.

PACE Trial: Diese Studie wurde anfänglich als Beweis für den Erfolg einer abgestuften Bewegungstherapie und kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) verkündet. Wissenschaftler, Ärzte und Patienten übten heftige Kritik an den verwendeten Methoden. Das Amerikanische CDC (Center for Disease Prevention) hat daraufhin die abgestufte Bewegungstherapie (GET) und CBT wieder aus ihren Behandlungsempfehlungen entfernt.

Immunologie

Die Suche nach einem viralen oder bakteriellen Krankheitsauslöser ist bis jetzt erfolglos. Allerdings gibt es bei manchen Infektionen eine erhöhte Wahrscheinlichkeit an einem CFS zu erkranken (Institute of Medicine, 2015). Zahlreiche Studienergebnisse zeigen, dass bei ME/CFS Patienten eine fehlgesteuerte Immunfunktion auftritt.

Neurologie

Obwohl bei ME/CFS viele neurologische Symptome auftreten, gibt es eine eher kleine Anzahl an Studien, im Vergleich zu anderen Bereichen.

  • Einige Studien zeigen erhöhtes Laktat im Liquor von CFS Patienten. Laktat wird von Zellen bei Sauerstoffmangel produziert. Das impliziert eine schlechte Durchblutung des Gehirns (Mathew et al., 2008; 2010; 2012; 2017).
  • Neuroinflammation – Entzündung im Gehirn im PET Scan zu sehen (Nakatomi et al., 2014)
  • Gehirnveränderungen im MRT: In manchen Regionen verringertes Volumen der weißen Substanz, in anderen verringertes Volumen der grauen Substanz. Diese Veränderungen korrelieren mit den Symptomen (Shan et al., 2016). Eine andere Studie zeigte Veränderungen, die von Patienten berichtete Symptome, wie Probleme mit dem Gedächtnis oder bei der Verarbeitung visueller Reize, unterstützt (Puri et al., 2012).

Weitere Bereiche

Eine Vielzahl an Studien hat in weiteren Bereichen/Körpersystemen Auffälligkeiten gefunden. Darunter unter anderem:

Mit ME/CFS Forschungszentren an den zwei renommierten Universitäten Harvard und Stanford, zahlreichen hochkarätigen Wissenschaftlern an anderen Universitäten & Kliniken und der Open Medicine Foundation, die sich der Erforschung von CFS widmet, ist aus den USA weit mehr Fortschritt zu erwarten als aus Europa, wo hauptsächlich in Norwegen, Deutschland und England in vergleichsmäßig kleinem Umfang geforscht wird.

ME/CFS Erfahrungen und Erlebnisberichte Betroffener

Diese ME/CFS Erfahrungen und Erlebnisberichte wurden uns von Betroffenen übermittelt. Vielen Dank an Euch alle! Wir hoffen, dass bald ein grundlegendes Umdenken stattfindet.

Es ist traurig, was jeder einzelne ME/CFS Betroffene über sich ergehen lassen muss

Martin B., 43, Innsbruck, Buchhalter*
Angefangen hat alles bei mir im September 2016 mit einer Schleimbeutelentzündung, die nach Absetzen einer 3jährigen Behandlung mit Antidepressiva plötzlich eines Tages sich bemerkbar machte. Ich wurde schliesslich 4 Monate mit Antibiotika behandelt. Anschliessend bekam ich von Jänner bis April 2017 eine Behandlung des nicht intakten Immunsystems mit Infusionen und Tabletten. Ab Mai 2017 ging es mir aufgrund dieser Behandlung... weiter lesen

durch eine private Internistin wesentlich besser und ich startete im Juli 2017 in einer neuer Arbeitsstelle durch.
Leider verschlechterte sich eines Nachts im September 2017 mein Gesundheitszustand innerhalb weniger Stunden aufs Neue und es ging mir noch viel schlechter als vor der Behandlung. Ich musste das Dienstverhältnis einvernehmlich beenden. Kein Mediziner konnte mir sagen, was nicht stimmte. Daher fuhr ich mit meinen Eltern im März 2018 nach Wuppertal. Im Naturheilzentrum Hollmann hoffte ich endlich Antworten zu finden (die österreichische Labore konnten mir keine erklärenden Befunde liefern und die österreichische Schulmedizin war untätig und nicht bereit, ein körperliches Problem anzuerkennen). In Wuppertal wurde dann bei mir erstmals ME/CFS schriftlich diagnostiziert.
Die aus Deutschland stammenden Befunde wurden leider in Österreich zuerst nicht anerkannt. Meldungen wie „Alterswehwehchen“ (mit 42 Jahren!)“, „Was tun Sie schon wieder hier“, „Ihnen fehlt nichts, das ist nur psychosomatisch“, „in den Befunden ist zwar alles rot, ich kann mit den Begriffen aber nichts anfangen“ wurden zur laufenden Tortur.
Aufgrund des Unverständnisses der Kontrollärzte der Krankenkasse habe ich im April 2018 den Krankenstand selbständig beendet und fing erneut bei einem neuen Arbeitgeber zu arbeiten an. Der auf 4 Monate befristete Dienstvertrag wurde von Arbeitgeberseite aufgekündigt, da ich nicht zu 100 % belastbar war. Seit August 2018 bin ich nun im Krankenstand, im Juli 2019 erhielt ich von der PVA einen Bescheid, der mich als voll arbeitsfähig einstuft. Die begründende Diagnose lautet wieder Depression, obwohl der Krankenkasse jede Menge Unterlagen, die das Gegenteil beweisen, aufliegen.

„Das ist alles ein Muster bei Ihnen.“ Von wegen, es ist ME/CFS!

Ulrike M., Psychologin aus Graz, 32*
Ich war jahrelang auf der „Psychoschiene“, machte insgesamt 5 Psychotherapien und probierte sämtliche Antidepressiva durch, ohne irgendeinen Erfolg. Doch wenn ich bei den Therapeuten von meiner Erschöpfung und den anderen Symptomen erzählte, wurde ich nie ernst genommen. Alles wurde auf die Psyche geschoben, mir wurde gesagt, ich solle doch einfach langsam immer mehr machen, dann ginge das schon wieder. Als ob ich bisher faul gewesen wäre und ... weiter lesenmich nur wieder daran „gewöhnen“ müsste, mehr zu tun! Dabei machte ich früher viel Sport und war sehr viel unterwegs. Ich begann das jedoch immer mehr zu hinterfragen, da ich spürte, dass körperlich etwas gar nicht stimmt. Durch Eigenrecherche stieß ich auf CFS und andere Krankheiten, die mittlerweile auch durch fähige Ärzte bestätigt wurden und die meinen schlechten Zustand erklären.
Bis zur Diagnose war es jedoch ein langer Weg. Nach Jahren des Leidens rang ich mich z.B. dazu durch, endlich meiner (Ex-) Hausärztin von allen meinen Symptomen zu erzählen, obwohl ich mich schämte und Angst davor hatte, nicht ernst genommen zu werden – wer erzählt schon gerne einem fremden, dass man fast den ganzen Tag im Bett liegt. Aber ich dachte mir, es muss sein! Ich zählte ihr also meine lange Liste an schwerwiegenden Symptomen auf und wunderte mich dabei schon, dass sie die ganze Zeit in den Computer schaute, sie schien mir gar nicht richtig zuzuhören. Danach zog sie alle meine Symptome ins Lächerliche (bis auf den ständigen Durst) und überwies mich zu 2 Untersuchungen und das nur, weil eine andere Ärztin diese empfohlen hatte und Zitat „weil den Durst muss man schon abklären“.
Alles andere und dass ich nicht einmal den Haushalt meiner sehr kleinen Wohnung alleine schaffe geschweige denn eine Arbeit ist anscheinend egal. Das Schlimmste für mich war jedoch, als ich rein zufällig sah, dass sie sich bei meiner Akte ein paar meiner Symptome notiert hatte (u.a. Durst) und zusätzlich: „massive Somatisierung“. D.h. sie ist der Meinung ich wäre ein massiver Hypochonder, der sich seine Beschwerden nur einbildet und wo sich alles nur im Kopf abspielt. Auch von der Ex-Psychiaterin wurde mir vorwurfsvoll gesagt: „Das ist alles ein Muster bei Ihnen.“ Es ist sehr belastend, ständig so behandelt zu werden, als ob man psychisch „einen Schaden hätte“ oder unfähig wäre (ich meine das nicht abwertend gegenüber psychisch Kranken), wenn man selber genau weiß, dass das nicht zutrifft und dass man für diese extremen Zustände, die sich keiner vorstellen kann, psychisch sehr stabil ist.


Eine erleichternde und gleichzeitig erschreckende Diagnose: ME/CFS

Melanie aus Wien*
Vor gut zwei Jahren gab es vermehrt und starke Anzeichen der Erschöpfung, die ich jedoch so gut möglich mitschleppte als zu ignorieren versuchte, ich schob diese damals zudem auf bereits länger bestehende starke Rückenprobleme, Schmerzmittelunverträglichkeit und probierte einen Umgang damit zu finden, im Sinne „es ist so in meinem Leben und ich hoffe einfach darauf, dass es auch mal wieder leichter wird…“.Über ein Jahr ist es nun her, dass mein Körper ... weiter lesen

regelrecht komplett zusammengebrochen ist. Morgens wollte ich aufstehen, es ging zwei Stunden lange nicht, dann rappelte ich mich irgendwie hoch, denkend „Ahso, ich muss schon sterben“ und war verwundert. Als erstes suchte ich eine in der Nähe liegende Neurologin und Psychiaterin auf. Sie diagnostizierte Depression, Burnout und verschrieb Tabletten. Meinen Hinweis, dass ich allgemein Medikation nicht vertrage, überging sie schulterzuckend. Ich war höchstens zehn Minuten in der Ordination, verließ diese weinend, da meine Kraft mich verlassen hat. Ein Monat später erhielt ich wieder einen Termin, diesmal bei der anderen dort praktizierenden Ärztin. Die Medikamente hatte ich, aus Angst wegen der Unverträglichkeit, nicht eingenommen und teilte es ehrlich der Frau Doktor mit. Sie schrieb in den Befund, den man ja für die Termine bei der Krankenkassa benötigt hinein „Pat. hat die Medikamente nicht genommen“. Zusätzlich erhielt ich zwei neue Medikamente mit dem Hinweis, diese aber einzunehmen, was ich auch tat. Es war schlimm. Ohne Medikamente wusste ich um meinen extrem niederen Energiepegel und hatte dennoch hie und da einen Funken Freude. Nun hatte ich durch die Medikation einerseits wie platte Gedanken, andererseits konnte ich den Funken, der sonst gelegentlich da war nicht mehr spüren. Bei besagtem Folgetermin teilte ich der Ärztin mit, dass ich die Medikation nicht vertrage. Sie meinte, „Es geht ihnen ja schon besser, na dann verdoppeln wir die Tagesdosis und die für Abend halbieren wir“. Ich konnte darauf nichts entgegnen, es hat mir die Sprache verschlagen. Die Ordination verlassend hatte ich Tränen in den Augen.

Die erste Wende kam, als ich es umgehend einer guten Freundin erzählte und auf deren Empfehlung den Facharzt wechselte. Diesmal wurde ich betreffend Erschöpfungssyndrom ernst genommen (allerdings Z… nicht G93.3), Depression wurde auch diagnostiziert. Ein sehr guter Arzt, ausführliche Termine und es wurde zugehört. Es folgten freiwillige Aktivierungsprogramme wie Fit2Work, Physiotherapie und andere, gut gemeint dennoch mehr und mehr ging die Energie ins Minus. Irgendwie ruhte ich mich nur noch für die Termine aus, bastelte die ganze Woche um die ein oder zwei Termine herum. Zudem bekam ich nach Terminen eine für Stunden bis Tage anhaltende extreme Schwäche, wie ich es zuvor noch nicht gefühlt hatte. Noch mehr Schwächezustände, Konzentrationsprobleme und immer wieder so ein Herzstolpern, Brennen im Brustbereich und Engegefühl im Hals, was als Panikzustände aufgenommen wurde. Zunehmend wurde an schlechten Tagen schließlich so gut wie jeder Reiz zu viel.

Auch Gesprächstherapie wurde zunehmend telefonisch absolviert, da die Wege oft nicht zu schaffen waren. So ging es bis zu einem bestimmten Artikel Ende Oktober 2018 im Standard. Dieser wurde von der oben bereits erwähnten guten Freundin an mich gesendet, mit ungefähr den Worten „Darf ich dir das schicken, das erzählst du mir doch die ganze Zeit…“. Es folgte die zweite Wende und ein Termin bei dem darin erwähnten Neurologen wurde ausgemacht. Endlich die richtige Diagnose. Diese hatte einen erleichternden und einen erschreckenden Part, erschreckend da all das, was man dauernd hat und wahrnimmt wirklich in einer einzigen physischen Krankheit dokumentiert ist: ME/CFS


Endlich die richtige Diagnose: ME/CFS

Petra aus Salzburg*
Ich hatte ein aktives, erfülltes Leben und alles lief wie am Schnürchen. Ich war erfolgreich selbständig in der Einrichtungsbranche, war glücklich verheiratet, wir reisten viel, betrieben sehr viel Sport und wohnten in einem schönen Haus. Alles begann vor drei Jahren, als ich im Geschäft immer öfter vor, dass ich vor Erschöpfung zusammenbrach, ich wurde von Tag zu Tag schwächer, konnte keinen Sport mehr treiben und kaum noch spazieren gehen. ... weiter lesen

Nach leichter Belastung konnte ich mich tagelang nicht mehr erholen, ich litt an Nerven- und Muskelschmerzen, Konzentrationsverlust, Schlaflosigkeit uvm. Leider kämpfte ich noch viel zu lange weiter bis ich dann ganz zusammenbrach, meine Mitarbeiter kündigte und mein Geschäft zusperren musste.

Diagnose: Burnout – ich kam zur REHA. Durch das straffe Programm und die Aktivierungs- und Bewegungstherapien, die allen anderen Patienten gut tat, verschlechterte sich mein Zustand weiter.Es folgte 1 Jahr Krankenstand, viele frustrierende Kämpfe und Diskussion mit Behörden und Ärzten, ein dreiwöchiger Klinikaufenthalt in der Psychosomatischen Abteilung, wo mir mit Gesundschreibung gedroht wurde, wenn ich Antidepressiva verweigere, die ich absolut nicht vertrug. Ich leide bis heute an den Nachwirkungen der ADP-Einnahme.

Schließlich kontaktierte ich die CFS-Hilfe. Ich erhielt noch am selben Tag einen Rückruf und ich erinnere mich noch genau daran – ich konnte es kaum glauben, nach so langer Zeit der Verzweiflung war da endlich jemand, der mich verstand, der wusste wovon ich spreche, der mir glaubte, keine Vorurteile hatte und mich über die Krankheit und alle Möglichkeiten informierte. Mir fiel ein Stein vom Herzen, ich bin unendlich dankbar, dass es Euch gibt.

Derzeit bin ich zu 90 % an die Wohnung gebunden, phasenweise kann ich tagelang gar nicht aufstehen, dazu kommen noch daraus resultierende Depressionen und viele andere bekannte Symptome. Seit dieser Woche habe ich nun die Diagnose ME/CFS, ich werde mit meinen Befunden einen neuerlichen REHA-Geld-Antrag stellen und bin zuversichtlich, dass es dieses mal klappt.


Eine wirklich repräsentativer Erlebnisbericht und unmenschliche Chefärzte

Anna aus OÖ*
Ich wohne in Oberösterreich und habe eine regelrechte Ärzte-Odyssee hinter mir, da ich seit Jänner unter starker Erschöpfung und vielen weiteren Symptomen leide wie z.B. einem ständigen Grippegefühl. Alle Ärzte meinten, dass die Befunde in Ordnung sind und ich wahrscheinlich depressiv sei. Da ich aber bereits vor Jahren einmal depressiv war, weiß ich, wie sich eine Depression anfühlt und, dass dies nicht der Grund für meine enorme Erschöpfung nach ... weiter lesen

nur kleinen körperlichen oder geistigen Belastungen ist. Nach den ganzen Ärzten bin ich dann endlich zu einer Hausärztin gekommen, die zuerst postvirales Erschöpfungssyndrom diagnostizierte, da ich mich seit einer angeblichen „Grippe“ (die sich aber anders anfühlte als eine normale Grippe) im Jänner nicht mehr erholt habe, sondern meine Beschwerden immer schlimmer wurden, bis ich kaum noch aufstehen konnte. Aus diesem Grund diagnostizierte sie dann CFS und schrieb mich unbefristet krank.
Vor ca. 2 Wochen wurde ich dann zum Chefarzt geladen und seit dem geht es mir noch viel schlechter. Er hat mich nach nur wenigen Sätzen unterbrochen und gemeint, dass in 1-2 Monaten das Krankengeld gestrichen wird, da es diese Krankheit nicht wirklich gäbe. Nach diesem Besuch weinte ich sehr viel und konnte wieder einige Tage nur liegen und gar nichts machen. Mittlerweile ist tatsächlich auch meine Psyche angeschlagen nach den unzähligen Arztbesuchen, wo mich nur eine Ärztin verstanden hat.

Daher bin ich diese Woche zur Neurologin/Psychiaterin, um ihr mein Leid zu berichten, da ich auch große Angst vor dem nächsten Chefarztbesuch habe, da er mir leider nicht glaubt. Diese kennt zwar CFS, könne es aber nicht diagnostizieren, da es in Österreich anscheinend nicht als Krankheit anerkannt sei. Daher bekam ich jetzt auch noch eine schwere Depression diagnostiziert, was meiner Meinung nach nicht die Ursache ist, da alles vor Monaten mit der starken Erschöpfung nach dem Virus begann.

Daher wende ich mich an Sie. Ich habe wirklich sehr viel durchgemacht. Das oben Beschriebene ist nur die Mini-Version meiner Erlebnisse. Es ist die schlimmste Zeit in meinem ganzen Leben.
Daher ist meine Frage an Sie, ob CFS tatsächlich in Österreich nicht als Krankheit anerkannt wird und ich daher eine Depression diagnostiziert bekommen habe? Obwohl meine neue Hausärztin ja CFS aufgrund von chronischem Epstein-Barr-Virus bei mir diagnostizierte und ich deutliche körperliche Symptome habe.

Wie kann es sein, dass einem Ärzte (so ca. an die 15 verschiedene) nicht glauben und meinen, dass alles in Ordnung sei, obwohl man diese starken körperlichen Beschwerden hat?
Besten Dank für Ihre Info bzw. Hilfe!


Wie aus heiterem Himmel…

Daniel F., Psychologe aus Wien, 35*
Mein Leidensweg begann vor drei Jahren, als ich noch mitten im Berufsalltag als Psychologe stand und ein normales, aktives Privatleben hatte. Wie aus heiterem Himmel überkam mich von einem Tag auf den anderen eine Krankheit, die sich anders anfühlte als alles was ich bisher kannte. Am ehesten lässt es sich als schweres grippales Gefühl gepaart mit einer lähmenden Erschöpfung, sowie starken Nacken- und Rückenschmerzen beschreiben. Ein paar Monate habe ... weiter lesen

ich mich trotz allem noch in die Arbeit gequält, bis ich einsehen musste, dass es nicht mehr geht. Anschließend machte ich einen Ärztemarathon inklusive zweier stationärer Aufenthalte durch, die keine Erklärung für meine Beschwerden brachten. Obwohl mein Zustand teilweise so schlecht war, dass ich nur mit größter Mühe duschen oder essen konnte, schoben die meisten Ärzte meine Probleme auf die Psyche (Burn-out bzw. Depressionen).

Als Psychologe halte ich eine psychische Erkrankung für nichts, wofür man sich schämen müsste, aber wenn man sich mit letzter körperlicher Kraft zu einem Arzt schleppt und dann gesagt bekommt, dass einem ja gar nichts fehle und man sich bloß hineinsteigere, fühlt man sich unglaublich gedemütigt. Und wenn das auch noch gefühlte 30 mal geschieht, verliert man fast komplett den Glauben an die Menschheit. Was die Situation dann noch unerträglicher macht, ist wenn selbst Familie und Freunde (zumindest teilweise) irgendwann durch die Fehleinschätzungen der Ärzte so beeinflusst sind, dass sie einem nicht mehr glauben. All das verursacht einen enormen psychischen Leidensdruck, der die an sich schon furchtbare Krankheit noch viel schlimmer macht. Auch wenn ich mit meiner Krankheit inzwischen besser zurecht komme und gelernt habe, mir meine wenigen Kräfte einzuteilen, ist jeder Tag ein Kampf. Immerhin schaffe ich es auf diese Weise mit viel Mühe, mich selbst zu versorgen und nur selten auf fremde Hilfe angewiesen zu sein.

Meine Arbeit habe ich leider schon lange aufgeben müssen und bin auf Sozialhilfe angewiesen. Doch auch das gestaltet sich sehr schwer, da diese Krankheit bei den meisten Ärzten (und dadurch auch im Sozialsystem) nicht anerkannt ist. Daher muss man sich durch die verschiedenen Beihilfen „schlängeln“ und ist oft auf den guten Willen von Behörden angewiesen. Durch die ME/CFS-Hilfe habe ich nun zumindest einen Ansprechpartner gefunden, der die Situation Betroffener versteht und sich in der Öffentlichkeit für die Anerkennung dieser Krankheit einsetzt.


Durch REHA zum Pflegefall

Sabine aus Tirol*
Wir erhalten eine Sprachnachricht. Es ist Sabine*, die seit einem Reha-Aufenthalt vor einem Jahr durch enorme Schwäche und Erschöpfung vollständig ans Bett gefesselt ist. Ganz leise, kaum hörbar erzählt Sie Ihre Geschichte. Man kann deutlich spüren, wie schwach und verzweifelt Sabine ist. Nach einem angeblichen Burnout wurde sie aktivierend behandelt und hat entsprechend der sogenannten “Mitwirkungspflicht” alles gegeben. Sie hat den Ärzten vertraut und jetzt ... weiter lesen

trägt sie den Schaden – ganz alleine und wahrscheinlich ihr ganzes Leben lang. Zugegeben, dass ist eine der schwereren Fälle, aber seitdem wir Mitte letztes Jahr unsere Anlaufstelle gegründet haben melden sich praktisch täglich Betroffene und erzählt uns von ähnlichen Erlebnissen. Viele Ärzte wissen nicht einmal, dass jede Überlastung für ME/CFS Patienten gefährlich sein kann.

Bedrohliche Verschlechterung durch psychische Reha bei körperlichen Beschwerden

Manuela aus NÖ*
…jedenfalls wurde mir eine psychische Reha empfohlen. Die ich sehr optimistisch angetreten habe, denn wenn all meine körperlichen Beschwerden psychischer Natur sind, müssten die ja eine Lösung finden. Die Reha war ein volles Desaster. Ab der 2. Woche ging es stetig bergab. Ich wollte aber die Reha durchziehen, damit ich meine Beschwerden los werde. Ich versuchte zwar die Anzahl der Einheiten zu kürzen, aber es wurde mir gesagt, das ginge nicht, da ich sonst ... weiter lesen

therapieunfähig sei. Ich wollte aber endlich wissen was ich habe also kam ein Abbruch nicht in Frage. Ich habe mich also durchgebissen. In der 3. Woche fragte ich einen Therapeuten, wie er mir das erklären kann, dass es hier anscheinend jedem besser geht und mir immer schlechter. Seine Antwort: „Weil sie nicht hinsehen wollen.“

Meine Kinder haben mich bisher maximal 2x in meinem Leben weinen gesehen aber als ich am Abreisetag mein Auto sah, starrten mich alle in der Eingangshalle an, weil ich vor Erleichterung hemmungslos in Tränen ausbrach. So froh war ich diesem Gefängnis entronnen zu sein. Leider hat sich bis heute 1 ½ Monate danach nicht viel geändert. Vor der Reha wog ich fast 64 kg, jetzt sind es 49. Derzeit liege ich zu 90%. Sitzen geht gar nicht und stehen bzw. ganz langsam gehen wenig. Dank Ihrer Hilfe wurde mir endlich eine Diagnose erstellt, die all meine Beschwerden verständlich macht. Vielen Dank für die Auskunft!


Mein Leben mit ME/CFS neu definieren – eine tägliche Herausforderung!

Barbara P. aus OÖ*
2012 bekam ich mehrere Eierstockentzündungen hintereinander und litt unter extremen Erschöpfungszuständen. Es wurde damals ein Burnout diagnostiziert. Ich kämpfte mich noch bis Mai 2016 irgendwie weiter bis ich durch unzählige Harnwegsinfekte, extreme Erschöpfung, Herzrasen, Schlaflosigkeit, Schmerzen, Grippesymptome und fern von jeglicher Belastbarkeit zusammenbrach. Ich hatte das Gefühl, als ob mein Körper mit aller Kraft gegen etwas ankämpft ... weiter lesen

und dies all jene Zustände verursacht. Es folgten unzählige Arztbesuche, ein 8 wöchiger Klinikaufenthalt auf einer psychosomatischen Abteilung. Mein Zustand verschlechterte sich aufgrund von Aktivierungsprogrammen und zahlreichen Antidepressiva, welche ich nicht vertragen habe, weiter. Auch auf der energetischen Ebene ließ ich nichts unversucht. Es konnte mir keiner helfen. Die pure Verzweiflung mit dem Gefühl keinen Boden mehr unter den Füßen zu bekommen folgten. Diagnostiziert wurden damals eine Depression und eine Somatisierungsstörung.

Mein Name ist Barbara, ich bin 34 Jahre alt und war selbst 16 Jahre im Gesundheitswesen tätig. Zu Beginn als Krankenschwester und nach meinem Studium im Qualitätsmanagement. Ich kenne die Krankheitsbilder, die Prozesse, Strukturen und Problemfelder des Gesundheitswesens.

Ein Jahr nach meinem Zusammenbruch habe ich nun die Diagnose ME/CFS und es wurden mehrere sehr hohe virale Blutwerte nachgewiesen. Ich verlor meinen Job, meine Beziehung ist zerbrochen, viele Menschen haben sich aus meinem Leben verabschiedet, manche musste ich verabschieden, weil ich keine weiteren Erwartungen mehr erfüllen konnte. Mir fehlte die Kraft. Meine Ersparnisse habe ich in Therapien und Wahlarztrechnungen investiert.

Mein Zustand ist meist so schlecht, dass ich nicht mehr als 500 Meter am Stück gehen, nicht mehr als eine Seite lesen, nur selten Freunde treffen kann. Meine Wohnung staubsaugen zu müssen stellt eine meiner größten körperlichen Herausforderungen dar. Bei Überlastung reagiert mein ganzer Körper über und ich brauche Tage, um mich zu erholen. Harnwegsinfekte und Halsschmerzen sind meine ständigen Begleiter.

Durch die CFS Hilfe ist es mir gelungen das Krankheitsbild zu verstehen und mit mir nachsichtiger und liebenswerter umzugehen und eine sehr gute Ärztin, welche tatsächlich auf Augenhöhe mit ihren Patienten kommuniziert, begleitet mich. Ich bin am Weg und hoffe die Krankheit irgendwann hinter mir lassen zu können, genauso wie ich das mit einer Gehirntumordiagnose vor Jahren (entgegen der Meinung aller Schulmediziner) auch geschafft habe.

Sein Leben neu definieren, den Körper optimal unterstützen, zur Ruhe kommen, loslassen von Dingen und Menschen und trotz der schlimmen Umstände die kurzen und seltenen Augenblicke des inneren Glücks wertzuschätzen und das Vertrauen ins Leben nicht zu verlieren – das erscheint mir essentiell im Umgang mit der Krankheit.


CFS raubte mir meine Kraft, meine Zukunft und ein zumutbares Leben.

Markus L. aus NÖ*
Meine ME/CFS Erfahrungen: Als junger Mensch voller Tatendrang und Zuversicht ahnte ich noch nicht, welches Leid mir in den nächsten 10 Jahren bevorstehen würde. Den Anfang machte eine lähmende körperliche Erschöpfung, die sich durch nichts lindern ließ, die meine Ambitionen, ein Studium zu absolvieren, zunichte machte. Man stelle sich vor jeden Tag aufzuwachen, mit einem Gefühl als hätte einen ein Lastwagen überfahren. Mindestens 50 Arztbesuche und ... weiter lesen

drei Jahre später noch keine Diagnose, dafür aber noch mehr unerträgliche Beschwerden: Grippeähnliche Gliederschmerzen, ein dauernd entzündeter Hals, chronische Magen und Darm-Beschwerden, … Kurz gesagt: Ich fühle mich schwer krank und abgrundtief elend. Mittlerweile ist jeder Tag ein Kampf. Jegliche Anstrengung verschlimmert meinen Zustand.

Jetzt, 10 Jahre später: Das Haus zu verlassen ist nur mehr an „guten“ Tagen möglich, selbst dann sind die Konsequenzen meist unerträglich.

Was ist aus meinem Leben geworden? Ich bin 32 Jahre alt, kann keiner Arbeit nachgehen, habe meine meisten Freundschaften aufgeben müssen, meine Mutter sorgt für mich. Ich muss damit klarkommen, dass meine verbliebenen Freunde eine Karriere und zum Teil ihre eigenen Familien haben. Ich habe nichts. Außer jetzt schlussendlich doch eine ME/CFS Diagnose, die mir aber nichts bringt, weil kaum ein Arzt in Österreich darüber bescheid weiß und es keine staatliche Unterstützung gibt.

Klingt deprimierend? Ist es auch… Und so sieht dann die Fehldiagnose meistens auch aus: Depressionen.


Würden Sie sich freiwillig 8 Jahre ins Bett legen?

Barbara Hunger-Kirchberger über ihren Sohn Philipp (25)
Ich habe ein Kind mit dem ich mich gut verstehe. Ich habe ein gutes Kind und ich habe ihn noch. Das sind die Sätze mit denen ich mich tröste. Alle anderen Gedanken tun so weh, als würde jemand mein Herz herausreißen. An seinem 17. Geburtstag, am 16. Oktober 2008 erkrankte Philipp ohne es zu wissen an Pfeifferschen Drüsenfieber. Er fühlte sich bloß ein wenig „grippig“ und hatte kein Fieber. So blieb er auch nicht im Bett. Bis zu diesem Zeitpunkt war er ein ... weiter lesen

gesunder, fröhlicher, sportlicher und lebensbejahender Jugendlicher mit vielen Freunden.

Von dieser „Grippe“ hat er sich bis heute nicht erholt. Er verbringt sein Leben im Bett. Es würde den Rahmen sprengen, wenn alle klinischen, ärztlichen, und alternativen Heilversuche aufgezählt würden.

Ich sehe an ihm dass sein Körper absolut keine Energiereserven hat. Dass kleinste körperliche Anstrengungen eine massive Schwäche bei ihm auslösen, die mit Depression nichts zu tun hat.

Leider wird die Erkrankung in Österreich immer noch als Depression ausgelegt. Dadurch gibt es keine Versorgung, keine Diagnose, keine Behandlung und keine finanzielle Unterstützung!

Da mein Sohn zurzeit einfach nicht die Kraft hat, sich gegen diese für ihn sehr demütigende Annahme anzukämpfen, werde ich ihm dabei helfen.

Ich möchte mich für die Aufklärung dieser Krankheit einsetzen.


Nur einer von 25.000 Betroffenen

Erwin aus Wien*
Mein Dasein ist seit vielen Jahren größtenteils auf meine Wohnung beschränkt. Bereits bei geringen Überlastungen kommt es zu einer Verschlechterung meines Zustandes. Immer wieder verliere ich bei Außenterminen durch die Erschöpfung die Orientierung und muss mich dann nach Hause bringen lassen. Einige male endete das auch direkt in der Klinik. Ich leide an extremer Erschöpfung, Grippesymptomen, Schmerzen, Herzrhythmusstörungen und vielen weiteren ... weiter lesen

Symptomen, die mich im Verlauf der letzten Jahre auch schon im Ruhezustand oft an meine absoluten Grenzen brachten. Trotz all dem bekam ich erst nach vielen Jahren, in denen ich durch die Hölle gegangen bin die Diagnose. Bis dahin wurde ich von Ärzten und Behörden völlig falsch behandelt und zusätzlich belastet.

Dabei sah mein Leben einmal ganz anders aus: Ich musste im Laufe der Jahre ein aufregendes Leben, meinen Job, viele Freunde, Partnerin, Bekannte und nahezu alle materiellen Güter zurücklassen. Heute bin ich schon froh, wenn ich ein paar Stunden ohne starke Schmerzen und Symptome verbringen kann oder an guten Tagen eine kurze Runde durch den Park gehen kann.

Mittlerweile habe ich auch entsprechende Diagnosen, die meinen Zustand erklären:

  • Schweres bzw. schwerstes Chronisches Erschöpfungssyndrom (mehrfach, auch durch internationale Experten bestätigt)
  • Signifikant gestörte Mitochondrienfunktion 0,29µM (Schwere Mitochondriopathie)
  • Schwere, laut Kardiologin möglicherweise einmal tödliche Herzrhythmusstörungen, vor allem in Erschöpfungssituationen
  • Chronifizierte Borreliose (persistierend, behandlungsresistent)

Und trotzdem: “Unabhängige” Gerichte und Gutachter, die ohne jede Kontrolle arbeiten und einfach alles behaupten können, verwehren mir im Auftrag der Versicherungen jegliche Ansprüche. Kaum zu glauben, aber leider wahr.


Alles begann in einer stressigen Zeit…

Michaela aus Salzburg*
Angefangen hat alles 2014 in einer stressigen Zeit. Ich hatte die Arbeit, das Studium und ein Praktikum. 1x im Monat kam dann dieser Zustand – es war wie eine Grippe nur ohne Fieber. Als ich das Studium und das Praktikum im selben Jahr abgeschlossen hatte, dachte ich es würde wieder verschwinden – leider tat es das nicht. Der Hausarzt dachte an EBV und deswegen fokussierte ich mich auf dieses Thema. Allerdings ist mein Hausarzt der Meinung es gibt keinen ... weiter lesen

chronischen EBV. Ich fand dann einen guten Arzt in Salzburg – leider mittlerweile nur mehr privat und teuer.
Ich habe Stress und anstrengende körperliche Tätigkeiten so gut es geht aus meinem Leben ausgeschlossen, da ich das Gefühl habe das dies Auslöser sind. Auch spüre ich die Erschöpfung vermehrt in Übergangszeiten. Wenn ich die Beiträge auf Facebook lese bin ich eigentlich etwas schockiert…so schlimm ist der Zustand bei mir nicht und ich hoffe das bleibt auch so.
Ich bewältige meinen Alltag allerdings nur mit einer speziellen Immuntherapie und habe fast keine Beeinträchtigungen dadurch aber die Kosten sind enorm…Wenn wenigstens die Kosten von jemanden übernommen werden würden, wäre schon ein Teil der Sorgen weniger. In Kürze habe ich eine Gesundenuntersuchung bei einer Internistin und hoffe sie sucht mit mir nach der Diagnose. Es ist furchtbar wenn man von den Ärzten nicht ernst genommen oder als psychisch krank abgestempelt wird.

„Reiß dich einfach ein wenig zusammen“

Regine aus Wien*
Eine Frau kommt zum Psychiater klagt über Minderwertigkeitskomplexe. Der Arzt untersucht sie genau und konstatiert dann herablassend: „Gratuliere, meine liebe Dame, von Komplexen kann ich absolut nichts feststellen. Sie sind einfach minderwertig!“ Genauso, wie diese Frau habe ich mich nach fast jedem Arztbesuch gefühlt. Der Anfang waren massive Konzentrationsstörungen verbunden mit bleierner Müdigkeit, die mich mit 19 Jahren nach kurz zuvor ... weiter lesen

überstandenem Mumps und nur Wochen später Röteln ins Bett trieben, während andere sich vergnügten. Hinzu kamen Empfindungs- und Orientierungsstörungen. Auch eine Blasenschwäche war ein ständiger Begleiter, für den ich mich sehr schämte.

Sehr ehrgeizig von Natur begann ich bald nach der Matura ein Triplestudium, arbeitete nebenbei und schmiss zusammen mit meinen beiden Geschwistern den Haushalt. Ob das so klug war?! Es ergaben sich nach und nach viele weitere Symptome, die ich immer auf die besondere Belastung schob, wie Gedächtnis- und Wortfindungsstörungen, geringe physische Belastbarkeit, Darmprobleme, plötzlich einsetzende starke Bauchschmerzen ohne Erklärung etc.

Besonders erschreckend war später der Verlust der Lesefähigkeit, von dem ich niemandem etwas erzählte sondern ihm lieber geheim mit Babybüchern trainierend und langsam aufbauend begegnete. Nach 2-3 Monaten konnte ich sogar wieder Fachliteratur bewältigen. Auch das völlige „Vergessen“ aller Programmierfähigkeiten mitten im Beruf war kein Zuckerschlecken. Mit einem geduldigen Chef und ständigem Üben war bald alles wieder paletti. Zunehmend stellten sich Schmerzen, Missempfindungen, Magen-/Darmprobleme, Schwindel, Blutdruckschwankungen, Harnwegsinfekte, Halsentzündungen und was weiß ich noch alles ein. Schlafen wurde zu meinem Hobby und Verschleiern war überlebensnotwendig.

Am Lähmendsten waren jedoch die Erschöpfung und die geistigen Einschränkungen, da mein Denken nur wie im Grießbrei geschah. Namen und Gesichter waren schwer zu merken, Dinge gerieten durcheinander und Unsportlichkeit und Ungeschicklichkeit nahmen zu. Ich träumte davon alt und damit irgendwie entschuldigt zu sein. Ein langsames Steigern der physischen Übungen, so zum Beispiel nach und nach weitere Strecken mit dem Rad zurück zu legen, endete immer mit einem „Bauchplatscher“.

Bei Ärzten wurde ich nicht ernst genommen, genervt hinaus komplimentiert, herablassend über meine „psychischen Beschwerden“ aufgeklärt oder zu meiner fantastischen Gesundheit beglückwünscht. Dass ich inzwischen immer wieder meinen Job verlor, häufig Teilzeit arbeitete, jahrelang „arbeitssuchend“ wurde, schlechte Stellen wählen musste oder sogar den Alltag gar nicht mehr bewältigen konnte und mich in meine unaufgeräumte Wohnung zurückzog, wobei mich die spärlichen Ausflüge zum so endlos weit entfernten (ca. 100m) Supermarkt an den Rand eines Zusammenbruchs brachten, waren für die Umwelt nur Schönheitsfehler.

Irgendwann reichte ich Frühpension ein und beziehe wenig mehr als Mindestpensionisten, aber das AMS sitzt mir nicht mehr im Nacken. 44 Jahre am Rande der Gesellschaft – wie lange noch?


Meine ME/CFS Erfahrungen: Falsche Diagnosen, keine Hilfe

Sandra aus Wien*
ME/CFS Erfahrungen: Sandy leidet seit mehr als einem Jahr an lähmender Erschöpfung, Schmerzen und Grippesymptomen. Sie geht zu ihrer Ärztin in Wien. Es werden mehrere ergebnislose Untersuchungen durchgeführt und da Sandy auch nicht unbedingt krank aussieht, wird sie zur Psychologin überwiesen. Sandy bekommt verschiedene Psychopharmaka verschrieben – doch nichts hilft – ganz im Gegenteil: Sie hat mit enormen Unverträglichkeitserscheinungen ... weiter lesen

zu kämpfen und wird durch die Medikamente noch zusätzlich geschwächt.

Die Psychologin ist ratlos, misstrauisch und scheint irgendwie sauer auf Sandy zu sein. Sie entlässt Sandy mit dem wohl gemeinten Rat: “Bemühen sie sich ein bisschen mehr und machen’s etwas Sport.” Doch so sehr sich Sandy auch bemüht – jede Anstrengung macht alles nur noch schlimmer.

Sandy hat Angst. Sie spürt, dass hier etwas nicht stimmt.

In den folgenden Jahren wird Sandy zahllose Arztbesuche, quälende Untersuchungen und mehrere Klinikaufenthalte absolvieren – viele davon völlig unnötig. Hilfe wird sie trotzdem keine bekommen und letztlich wird man sie durch eine beliebige, völlig falsche psychologische Diagnose entmündigen und ohne jede Hilfe und Hoffnung nach Hause schicken. Heute kann Sandy nicht mehr am öffentlichen Leben teil nehmen und kaum noch Ihre Wohnung verlassen.

Wir haben diesen ME/CFS Erfahrungen und Erfahrungsbericht nach einer Erzählung von Sandy verfasst.


Ich lebe Tag für Tag in engen Grenzen.

Samira M.*
Wenn ich nur einen Schritt über meine Grenze gehe, bricht mein ganzer Körper zusammen. Husten, Niesen, zittern und das Bad ist meins. Auch positive Sachen, die mit Kraft verbunden sind, bringen das mit sich. Ein Besuch meiner Tochter zb. Drei Stunden und meine Kraft ist weg. Seit einem rießen Zusammenbruch, genau vor vier Jahren, ist das so. Jetzt hab ich mich mit abgefunden und nehme mir viel Ruhe Zeiten. Ich habe gelernt, damit zu leben und es geht. Es kommen ... weiter lesen

immer wieder traurige Gedanken. Ich habe früher Feiern für 30 Gäste alleine ausgerichtet und bekomme jetzt Schweißausbrüche, wenn ich einen Kuchen backen muss. Ich bin dankbar, dass ich meinen Sohn allein versorgen kann. Ich habe Rente und mach das Beste draus. Ich weiß wie es ist, wenn es schlimmer wird und das zollt Respekt. Ich hoffe, CFS wird auch bei den Ärzten bekannter und Ernst genommen.

ME/CFS ist…

Sarah B.*
…wenn dir auf den vier Metern bis zur Küche, wo du dir eine Wärmflasche machen willst wegen starker Bauchkrämpfe, die Knie schlackern und plötzlich wegknicken, du dich in einer Rest-Reflex-Reaktion an der Wand abfangen willst (was mäßig glückt) und dir wegen deiner Diskoordination den Kopf am Türrahmen anhaust. Endlich im Bett angekommen schlägt dein Herz rasend bis zum Hals, du hast Schwindel, siehst Sternchen und du keuchst, wie im Asthmaanfall. Von ... weiter lesen

10m laufen 😣
Der Gang zur Küche: Leben am Limit.
Grotesk.
Ja Leute, heute ist kein guter Tag.
Bin ich froh, dass ich das bißchen Sonne kurz genießen konnte, bevor die ME mich wieder in Einzelhaft nimmt 😢

Es hat manchmal den Anschein, als hoffe man darauf, das Gegenüber schnell so mürbe zu machen, dass es ablebt, bevor ein Recht eingeklagt werden konnte.

Statement einer Betroffenen, anonym – etwas direkter formuliert.
Wer glaubt, bei chronischer Erkrankung und Erwerbsunfähigkeit einfach so auf seine Rente bauen zu können, vergiss es! Du wirst gedemütigt bis aufs Letzte, mit Aussagen abgespeist, dass man eben nur wollen muss, dann gehe es auch alles wieder, dass man zu jung sei, um Rente zu bekommen, dass man eben nicht die richtige Diagnosen hat, um anerkannt zu sein. Papiere werden vollgeschmiert, ein Mensch wird abgeurteilt, die allerwenigsten Beteiligten an dem ... weiter lesen

Prozedere haben diesen Menschen tatsächlich kennengelernt und wirklich hingucken will sowieso keiner. (Ich hoffe noch auf den Gutachter, der (an)erkennt, wie desolat die Lage ist, wie isoliert ich leben muss, um überhaupt zu überleben.)
Wer meint für sich gesorgt zu haben, indem er eine Zusatzrente oder eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen hat- freu dich nicht zu früh. Hier musst du genauso durch die Mühlen der Bürokratie hindurch, musst dich genauso entblößen, und freiwillig will und wird dir keiner etwas zahlen. Am Ende versuchen sich alle Institutionen davor zu drücken, Gelder locker zu machen.

*Name geändert oder gekürzt. Alle ME/CFS Erfahrungen liegen uns im Original vor.

hier gehts zum Hauptartikel

Feedback & Danksagungen

Als wir Anfang 2017 damit begannen uns zu vernetzten, hatten wir keine Ahnung, wie viele Menschen da draußen mit den selben Problemen zu kämpfen haben, wie wir selbst. Seit dem hat sich viel getan – wir sind noch lange nicht am Ziel – aber der Zusammenhalt und die Richtung stimmen.

Hier sind einige Rückmeldungen, die wir im Laufe der Zeit gesammelt haben – sie geben uns die Kraft immer weiter zu gehen. Danke dafür.


Aus tiefstem Herzen möchte ich Ihnen für das Gespräch und Ihre Hilfe danken, Sie haben mir neuen Mut gegeben!

Danke!

Harald R. aus Vorarlberg


…Ich möchte mich hier mal bei Euch bedanken, dass ihr mir in der schwierigsten phase geholfen habt und auch diese Gruppe ins Leben gerufen habt. Danke Danke Danke

Es tut echt gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.🙂🙂

Philipp aus der STMK


… ich konnte es kaum glauben, nach so langer Zeit der Verzweiflung war da endlich jemand, der mich verstand, der wusste wovon ich spreche, der mir glaubte, keine Vorurteile hatte und mich über die Krankheit und alle Möglichkeiten informierte. Mir fiel ein Stein vom Herzen, ich bin unendlich dankbar, dass es Euch gibt.

Petra aus Salzburg


Ich möchte hier mal loswerden, wie dankbar ich bin, dass es euch gibt. Euch alle. Und auch für den liebevollen und wertschätzenden Umgang. Ich habe in anderen Gruppen wirklich heftiges erlebt. Hier sind einfach nur liebe Menschen, die sich gegenseitig helfen und unterstützen. Ihr seid wunderbar❤ 

Gerlies E.


Durch die ME/CFS-Hilfe habe ich nun zumindest einen Ansprechpartner gefunden, der die Situation Betroffener versteht und sich in der Öffentlichkeit für die Anerkennung dieser Krankheit einsetzt.

Daniel aus Wien


Dank Ihrer Hilfe wurde mir endlich eine Diagnose erstellt, die all meine Beschwerden verständlich macht. Vielen Dank für die Auskunft!

Manuela aus NÖ


Durch die CFS Hilfe ist es mir gelungen das Krankheitsbild zu verstehen und mit mir nachsichtiger und liebenswerter umzugehen und eine sehr gute Ärztin, welche tatsächlich auf Augenhöhe mit ihren Patienten kommuniziert, begleitet mich.

Barbara aus OÖ


… Dankeschön ! Ich wollte Euch noch sagen, dass die Arbeit der CFS-Hilfe sehr wichtig ist und Betroffenen trotz aller Schwierigkeiten Hoffnung und Zuversicht vermittelt. Das ist viel wert. Danke dass ihr Euch so viel Zeit für mich genommen habt. Ich weiß, dass Euch das selber viel Kraft gekostet hat.

Désirée


Danke für euren Einsatz, es tut gut zu wissen, dass jemand da ist der dafür kämpft, dass von CFS – Betroffenen geholfen wird, bzw. dass diese Krankheit verstanden wird ….. Weiß es aus eigener Erfahrung was es bedeutet, mit CFS leben zu müssen und hoffe sehr, dass sich diesbezüglich etwas tut , um das Leben mit dieser Erkrankung zu erleichtern! Vielen Dank an alle die sich dafür einsetzen!!!

Anonym


Herzlichen Dank noch einmal für das ausführliche und sehr informative Gespräch. Tipps sind immer gut. Ich werde mich gleich mal drüberstürzen.

Agnes aus OÖ


danksagung cfs-hilfe

ME/CFS: Offener Brief an das Sozialministerium

Das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) und die Situation in Österreich

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien, leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS – das sind doppelt so viele, wie an Multipler Sklerose.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische und unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird diese Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt. Das bestätigen auch die Zahlen der Statistik Austria, nach denen ME/CFS in den Kliniken nur 45 mal pro Jahr diagnostiziert wird.

Die Auswirkungen sind enorm

ME/CFS verursacht schwere Erschöpfungszustände und Schwäche, sowie grippeähnliche Zustände und eine Vielzahl neurologischer Beeinträchtigungen und Schmerzen. Viele Betroffene können nicht mehr aktiv am Leben teilnehmen und sind größtenteils ans Bett oder Haus gebunden.

Die durchschnittlichen Lebensqualität ME/CFS Betroffener ist laut Studien schlechter als bei Patienten mit Lungenkrebs, chronischem Nierenversagen, rheumatoider Arthritis, oder Schlaganfall.1

Da internationale Forschungen hierzulande immer noch weitestgehend ignoriert und Ärzte nicht entsprechend ausgebildet sind, wird die Erkrankung als eher harmlose, psychische Störung missverstanden. Viele glauben immer noch, dass Betroffene ihre Symptome „einfach nur ignorieren“ müssten und durch „körperliches Training und Aktivierung wieder gesund würden.“

Diese fatale Fehleinschätzung führt zu falschen, oft schädigenden Behandlungen, Herabwürdigung  und bringt fast alle Betroffenen an ihre absolute Belastungsgrenze. Die Suizidgefahr ist laut Studien dadurch und durch die schweren körperlichen Symptome (welche oft linderbar wären!) um das 6-fache erhöht.

Es gibt keine klinischen Anlaufstellen

Das Gesundheitsministerium behauptet zwar – “dass die Erkrankung in Österreich als solche bekannt ist und den PatientInnen als Anlaufstelle für Diagnose und Behandlung von Gesetzes wegen, alle neurologischen Abteilungen der Krankenhäuser zur Verfügung stünden” – Fakt ist aber, dass die Ärzte die Krankheit entweder nicht kennen oder aufgrund falscher, veralteter Informationen voreingenommen reagieren. Siehe auch: Entschließungsantrag vom 20.01.2011

Fast alle Betroffenen, die sich bei uns melden sind oft tief verzweifelt und berichten von furchtbaren (manchmal unglaublichen) Erlebnissen in den Spitälern, bei Ärzten oder auch öffentlichen Stellen.

ME/CFS Betroffene werden in Österreich, sowohl durch eine qualvolle Erkrankung, als auch durch unwissende Ärzte und Behörden traumatisiert.

In Norwegen, den Niederlanden, den USA und anderen Ländern hat man die Schwere der Erkrankung und die verheerenden Auswirkungen verstanden und reagiert mittlerweile dementsprechend. Aktuelle Informationen dazu finden Sie auch auf unserer Facebook Seite.

Unsere konkreten Forderungen an das Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz:

  1. Flächendeckende Erkennung und Erstdiagnose von PatientInnen die an ME/CFS erkrankt sind sowohl im Intra- (primär Neurologische, Psychiatrische Abteilungen und Abteilungen für Innere Medizin) als auch im Extramuralen Bereich (primär Allgemeinmediziner, Fachärzte für Neurologie und/oder Psychiatrie, Fachärzte für Innere Medizin)
  2. Weiterleitung der Betroffenen PatientInnen an eine unabhängige Anlaufstelle, wo
    • die korrekte Diagnostik und Erstbehandlung erfolgt
    • PatientInnen über Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden
    • PatientInnen essentielle Informationen  im Umgang mit der Krankheit erhalten (um eine weitere Zustandsverschlechterung durch übermäßige Aktivität und falsche Medikation zu vermeiden)
    • PatientInnen Informationen hinsichtlich der sozialen Absicherung (Krankengeld, Rehageld, Mindestsicherung, Pension …) erhalten

Fakt ist, dass im Österreichischen LKF (Leistungsorientierte Krankenanstaltenfinanzierung) System (S.29) die ICD 10 Hauptdiagnose G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom existiert. Die betroffenen PatientInnen erfahren jedoch zum gegenwärtigen Zeitpunkt keine adäquate Leitlinien gestützte Behandlung (wie z.B. in den USA) bzw. sogar meist eine Fehlbehandlung welche in weiterer Folge zur Zustandsverschlechterung, häufig zum kompletten Ausscheiden aus dem Berufsleben und zu massiven Einbußen der Lebensqualität führen.  (Danke Mag. Barbara Preining)

1.) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome Hvidberg , Schouborg Brinth, V. Olesen, Petersen, Ehlers et al. 2015

Danke an Alle, die uns bei der Erstellung dieser Artikel unterstützen!

Presseinformation – Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Alle Österreichischen Medienberichte zu ME/CFS

Die wichtigsten Artikel:

Gerne stehen wir Ihnen für weitere Auskünfte auch via telefonischem Rückruf zur Verfügung.

Bitte kontaktieren sie uns per Email oder via Facebook Messenger

Wir danken für Ihr Interesse!


Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
Informationen · Unterstützung · Öffentlichkeitsarbeit
zum Thema Chronisches Erschöpfungssyndrom, ME/CFS

ZVR-Zahl: 1753703252
Webseite: cfs-hilfe.at
E-Mail: contact@cfs-hilfe.at

Offizielle Facebook Seite: facebook.com/CFSHilfe  (News, Infos und mehr..)

Tätigkeitsbereich: Wir setzen uns für Menschen mit dem chronischen Krankheitsbild ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom, Klassifikation nach ICD-10 G93.3) ein.

ME/CFS News: Die wichtigsten Neuigkeiten auf den Punkt.

ME/CFS News 2018

(neueste zuerst)

26.10.2018 Großer Artikel, Der Standard – Chronic Fatigue Syndrome: Erschöpfung als Dauerzustand

03.10.2018 Erste ME/CFS Forschung in Österreich geplant!

18.09.2018 Dr. Ron Davis präsentiert ME/CFS Forschungsfortschritte bei der 2018 IIMEC Konferenz.

01.08.2018 Neuer Artikel der Charité Berlin: Das Chronische Fatigue Syndrom – eine unterschätzte Erkrankung.

03.06.2018 Dr. Ron Davis, wurde vom NIH mit einem 5-Jahres-Zuschuss in Höhe von mehreren Millionen US-Dollar ausgezeichnet.

29.04.2018 Vier neue, große ME/CFS Forschungskollaborationen werden mit insgesamt 35 Mio $ in den USA finanziert.

22.04.2018 Mike Harley nimmt im Rahmen seiner Kampagne @MikesEUmaras beim Wien-Marathon teil. Er hat drei Betroffene zur Situation von ME/CFS-Patienten in Österreich interviewt.

19.03.2018 Der niederländische Gesundheitsrat erkennt er an, dass ME/CFS eine ernsthafte chronische Erkrankung ist, die bisher nicht ausreichend ernst genommen wurde.

16.03.2018 Artikel: Chronisches Erschöpfungssyndrom und die Ignoranz der Medizin (Augustin).

14.03.2018 Interview Prof. Scheibenbogen: ME/CFS bedeutet für viele Patienten meist einen weitgehenden Verlust ihres bisherigen Lebens.

02.02.2018 Betroffene bedanken sich für eine $5 Mio Spende für ME/CFS Forschung und geben Einblicke in die Tragik dieser Erkrankung (englisch).

25.01.2018 „Unrest“ (mit deutschen Untertiteln) ist ab sofort auf Netflix verfügbar. In dieser bewegenden Doku begibt sich eine 28-jährige Studentin selbst vor die Kamera, um das was normalerweise hinter verschlossenen Türen passiert aufzuzeigen. Unrest bei Netflix

18.01.2018 Anne, eine schwedische Betroffene & Fürsprecherin entscheidet sich für den Suizid. “Farewell – A Last Post from Anne Örtegren (englisch)”

ME/CFS News 2017

26.12.2017 Die Fortschritte in der ME/CFS Forschung 2017 bauen auf vielversprechenden Forschungsarbeiten auf und spiegeln die Dynamik wieder.

04.12.2017 Strafanzeige gegen die Amtsärztin. Der Fall Lara.

02.12.2017 Der ehemalige 1860-Publikumsliebling Olaf Bodden sitzt nach Pfeifferschem Drüsenfieber und folgendem Chronischem Erschöpfungssyndrom mittlerweile im Rollstuhl.

29.11.2017 Großer New York Times Artikel: „Eine große Veränderung ist im Gange, was die Behandlung einer Krankheit betrifft, die einst mit Skepsis betrachtet wurde“ Nach Jahren der Falschauslegung als psychische Störung, erkennen nun auch führende Gesundheitsorganisationen, dass es sich bei ME/CFS um eine ernsthafte, langfristige Erkrankung handelt, die möglicherweise durch eine Störung der Immunantwort verursacht wird.

07.11.2017 Studie zeigt: Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom sind auf zellulärer Ebene erschöpft.

07.11.2017 Es wird bekannt, dass Dr. Sigrid Kiener Larcher, eine Betroffene aus Österreich nach langem Kampf verstarb. https://www.facebook.com/sigrid.kienerlarcher,

22.08.2017 Focus: Acht Jahre fanden Ärzte keine Erklärung: „Ich war zu schwach, einen Joghurt zu öffnen“

01.08.2017 Ärzteblatt: Chronisches Erschöpfungs­syndrom: Studie findet Anstieg bei 17 Entzündungs­markern

25.07.2017 Kalifornien erlässt neues Gesetz, dass die Situation ME/CFS Betroffener verbessern soll.

12.07.2017 Die norwegische Ministerpräsidentin Erna Solberg nutzt ihre politische Macht, um die Situation für ME / CFS-Patienten zu verbessern.

11.07.2017 Gute Nachrichten aus den USA: CDC nimmt CBT (kognitive Verhaltenstherapie) und GET (abgestufte Bewegungstherapie) als empfohlene Behandlungsmethoden für ME/CFS von der Webseite.

03.04.2017 Spektrum.de Der Biologie des Chronischen Erschöpfungssyndroms auf der Spur.

Weitere Artikel (z.b. Spiegel) gibt’s hier: Artikel, Broschüren und mehr