ME/CFS Umfrage (ÖsterreicherInnen mit Diagnose)

Erhebung der Situation Betroffener (Anonym)

Wir haben in den letzten zwei Monaten eine umfassende Umfrage zu ME/CFS in Österreich entwickelt, die uns dabei helfen soll, die Probleme Betroffener besser zu verstehen.

Voraussetzung ist eine ME/CFS Diagnose und Österreich als Wohnsitz.

Mit den gewonnenen Daten können wir auf öffentlicher und auf politischer Ebene besser argumentieren.

Deshalb bitten wir Personen mit einer ME/CFS Diagnose bitte unbedingt mitzumachen! Die Umfrage dauert ca. 25 Minuten und ist vollkommen anonym.

Um mitzumachen, senden Sie bitte einfach eine E-Mail an: umfrage@cfs-hilfe.at

Die Umfrage läuft noch bis zur Veröffentlichung (gegen Ende des Jahres).

Vielen Dank!

Danke an dieser Stelle auch an alle, die mitgeholfen haben diese Umfrage zu realisieren und an alle, die schon mitgemacht haben.

Spenden

Achtung: Betterplace.org ist eine gemeinnützige Organisation die uns kostenlos bei der Abwicklung der Zahlungen hilft. Sie können selbst wählen, ob und wie hoch Ihr Beitrag für diese Abwicklung sein soll. Klicken Sie dazu unter “Ihr Beitrag zum Betrieb von betterplace.org” (Spendenformular Seite 2) auf “Betrag ändern”.


 

Sie können Ihre Spende auch direkt auf unser Konto überweisen:
Bank: ERSTE BANK
IBAN: AT83 2011 1842 3087 8900 (BIC: GIBAATWWXXX)
Empfänger: Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (CFS Hilfe)
Verwendungszweck: “Spende“


Unsere Ziele, Wege und Grundsätze

Unsere Ziele

Analog zu internationalen Angaben und zahlreichen Studien leiden 25.000 Menschen in Österreich an ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome) – doppelt so viele wie an Multipler Sklerose.

Obwohl ME/CFS längst als schwere, sehr belastende, chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt ist (WHO Klassifikation G93.3), wird die Erkrankung in Österreich immer noch kaum erkannt oder völlig missverstanden.

Betroffene sind aufgrund der Unwissenheit und Stigmatisierung oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen- und sozialen Situationen ausgesetzt. Es kommt immer wieder zu falschen, oft schädigenden Behandlungen und grundlegenden Verletzungen der Menschenrechte.

Deshalb arbeiten wir aus tiefer Überzeugung daran, dass ME/CFS Betroffene die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie benötigen. Unsere Hauptanliegen sind:

  • die direkte Beratung und Unterstützung Betroffener in allen Belangen
  • die Schaffung einer besseren Versorgungssituation
  • die Aufklärung von Medizinern und Behörden
  • die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und von Familienangehörigen
  • die Bereitstellung von Informationen und einer Plattform zur Kommunikation unter Betroffenen

Unsere Wege

Ausbau des Ärztenetzwerkes

Durch die Kooperation mit einzelnen ÄrztInnen gibt es nun auch erste Anlaufstellen für Betroffene. Bis 2017 gab es in Österreich kaum eine Möglichkeit zur richtigen Diagnose zu kommen. Unser Ziel ist es, in Zukunft eine flächendeckende Versorgung für Betroffene aus ganz Österreich zur Verfügung zu stellen.

Betroffene helfen Betroffenen

Seit Juni 2017 gibt es auch eine private Facebook Gruppe, in der sich betroffene ÖsterreicherInnen gegenseitig unterstützen. Danke an dieser Stelle an Alle, die immer wieder ihre Hilfe und ihr Wissen anbieten. Für viele von uns ist diese Gruppe mittlerweile ein fixer und sehr wichtiger Bestandteil unseres Lebens geworden.

Telefonische Erstberatung

Betroffenen steht nun eine telefonische Erstberatung (kostenlos) zur Verfügung. Besonders zu Beginn der Erkrankung sind die Unwissenheit der Ärzte, die Symptome und die oft gravierenden Einschränkungen und Veränderungen eine enorme Belastung. Genau in diesem Moment ist es wichtig, dass jemand für diese Menschen da ist – ohne wenn und aber. Wenn Sie Interesse haben, kontaktieren Sie uns bitte per Email oder via Facebook Messenger

Kostenlose rechtliche Erstberatung für Betroffene und Angehörige

Viele von uns werden immer wieder von den medizinischen und öffentlichen Stellen unter Druck gesetzt und unfair behandelt – oft völlig zu unrecht. In solchen Situationen ist es wichtig, Einspruch zu erheben und sich zur Wehr zu setzen. Manchmal braucht man dafür Unterstützung.
Wenn Sie eine Beratung durch einen Anwalt (gerne auch telefonisch) in Anspruch nehmen möchten, kontaktieren Sie uns bitte per Email oder via Facebook Messenger
Das Angebot gilt solange, bis unsere Mittel erschöpft sind.

Unterstützungsfonds “Ärzte”

Es kann in unserer Situation immer mal vorkommen, dass wir kaum genug Geld haben, um das Nötigste zu finanzieren – besonders dann, wenn wir keine Ersparnisse mehr haben und von Sozialleistungen etc. leben müssen. Deshalb haben wir uns entschlossen, einen Unterstützungsfonds einzurichten, der besonders die Erstdiagnose und die Primärversorgung durch Zuschüsse zu den Arztkosten sicherstellen soll.
Wenn Sie Unterstützung benötigen, kontaktieren Sie uns bitte per Email oder via Facebook Messenger
Die Zuschüsse werden dann nach Dringlichkeit und finanziellen Möglichkeiten gereiht und vergeben. Dieses Angebot gilt solange, bis unsere Mittel erschöpft sind.

Pressekampagne und Forschung

2018 begann unsere erste Pressekampagne zur öffentlichen Aufklärung – das Ergebnis (wird laufend erweitert) sehen Sie hier: ME/CFS Presseberichte Österreich Auch erste ME/CFS Forschungen am Joanneum Graz haben bereits begonnen. Wir stehen in engem Kontakt mit Dr. Francisco Westermeier und unterstützen wo wir können.

Redakteure bitten wir unsere Presseseite zu besuchen.

Unsere Denk- und Handlungsgrundsätze:

  • Wir sind verständnis- und respektvoll, immer
  • Wir denken und handeln langfristig und grundlegend
  • Wir bemühen uns, die Perspektive anderer Personen wirklich zu verstehen

Feedback & Danksagungen

ME/CFS Zitate weltweit anerkannter Spezialisten und Ärzte

Alle ME/CFS Zitate stammen von Ärzten und Forschern, die ihr Leben größtenteils der Erforschung und Behandlung Betroffener widmen – oft seit Jahrzehnten. Viele haben hunderte oder tausende Patienten behandelt.

„Ich denke, dass meine Patienten zu den tapfersten und unerschütterlichsten Personen gehören, die es je gab und ich bewundere sie aufrichtig.“
Dr. Charles Lapp, über 20 Jahre lang Leiter des Hunter-Hopkins Centers für ME/CFS und Fibromyalgie1

„Ein schrecklicher Teil von ME / CFS ist, dass Menschen sich an ein so niedriges Funktionsniveau gewöhnen, dass sie sich selbst als „gut“ oder „wieder gesund“ einstufen, obwohl ihre Gesundheit immer noch schrecklich ist.“
Dr. David Bell, CFS clinician and researcher2

„Die Erschöpfung bei ME/CFS unterscheidet sich sehr von normaler Müdigkeit gesunder Menschen. Sie ist nicht auf Muskelschwäche zurückzuführen. Sie ist kein Verlust an Motivation oder Lust, wie es bei depressiven Menschen der Fall ist. Es ist vielmehr eine Erschöpfung bis auf die Knochen.“
Dr. Sarah Jarvis (sinngemäße, gekürzte Wiedergabe)3

„Die Behandlung heutiger ME/CFS-Patienten ist mit der von Lobotomie-Patienten vor Jahrzehnten vergleichbar. Wenn eines Tages die vollständige Geschichte geschrieben ist, werden wir uns alle schämen.“
Dr. Ola Didrik Saugstad, Norwegen, Führender Forscher und WHO-Berater.4

„Ich habe meine Klinikzeit auf zwei Krankheiten aufgeteilt und ich kann Ihnen sagen, wenn ich eine wählen müsste, hätte ich lieber HIV als CFS.“
Dr. Nancy Klimas, AIDS und CFS Forscherin and Spezialistin, University of Miami 5

„Wir konnten wie andere zeigen, dass das Niveau an funktioneller Einschränkung vergleichbar mit Multipler Sklerose, AIDS, Nierenversagen im Endstadium und chronisch obstruktiver Lungenerkrankung ist. Die Krankheit ist gleichzusetzen mit einigen sehr bekannten, schwerwiegenden Krankheiten.“
Dr. William Reeves, former CDC Chief of Viral Diseases Branch 6

„Die schlechte Nachricht ist, dass wir nicht wissen was das Chronische Erschöpfungssyndrom verursacht oder wie man es erfolgreich therapiert. Die gute Nachricht ist, dass es mittlerweile über 4000 veröffentlichte Studien gibt, die die zugrundeliegenden, biologischen Abnormitäten festhalten. Es ist keine Krankheit die als Außenstehender vorstellbar ist und auch keine psychische Erkrankung.“
Dr. Anthony Komaroff, CFS clinician and researcher, Harvard Medical School 7

„Patienten leben mit einem Level an Beeinträchtigung, vergleichbar mit dem von Patienten mit AIDS im Endstadium in Chemobehandlung.“
Dr. Nancy Klimas, CFS researcher and clinician, University of Miami 8

„Patienten fühlen sich im Endeffekt jeden Tag wie ein Aids Patient 2 Monate vor dem Tod, der einzige Unterschied ist, dass die Symptome für Jahrzehnte bestehen.”
Prof. Mark Loveless, Head of the AIDS and ME/CFS Clinic at Oregon Health Sciences University 9

„Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine der behindernden Krankheiten die mich am meisten kümmern, weit mehr als HIV außer im Endstadium“
Dr . Daniel Peterson, ME/CFS clinician at the introduction to Research and Clinical Conference, Fort Lauderdale, Florida 10

“Ich schätze ich hatte mittlerweile weit über 6000 Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom… Der einzige Ort, an dem CFS nicht existiert, ist in den Hirnen kleinkarierter Ärzte.”
Dr. Sarah Myhill 11

„Beinahe jeder Patient denkt früher oder später über Suizid nach aber nur selten ist dieser Impuls nur auf physischen Schmerz und Beeinträchtigung zurückzuführen. Ich habe bemerkt, dass die meisten Kranken lernen diese Dinge still zu ertragen – vor allem die am Land lebenden härteren Gemüter. Stattdessen werden Patienten durch Einsamkeit und Selbstzweifel, welche meist Hand in Hand mit der Krankheit selbst auftreten, in den Selbstmord getrieben.“ Obwohl sie jeden einzelnen Tag ihres Lebens mit einer grippeähnlichen Erkrankung zu kämpfen haben, bestehen Freunde und Familie oft darauf, Sie sähen „ganz gut“ aus. Es ist ein unglücklicher Umstand, dass unsere Kultur noch nicht in der harten Realität der chronischen Erkrankungen angekommen zu sein scheint, meist sind ihre Auswirkungen nicht direkt sichtbar. Aber die Krankheit ist mit einem starken Stigma besetzt, die schwere Bürde durch diese Erkrankung ist demnach meist noch größer als durch andere chronische Krankheiten. Die Welt scheint zu glauben, dass Menschen mit CFS sich einfach zusammenreißen könnten, wenn sie nur wirklich wollen würden. Diese komplett falsche Auffassung der Erkrankung ist so weit verbreitet, dass viele Patienten – vor allem die Langzeit isolierten – anfangen zu denken sie seien „möglicherweise nur verrückt.“
Dr. David Bell, CFS clinician and researcher (Faces of CFS, ebook). 12

Danke an Alle, die uns diese ME/CFS Zitate übermittelt haben. Weitere ME/CFS Zitate jederzeit willkommen!

Hier geht es zu den Erfahrungsberichten Betroffener

1 An ME/CFS and FM Pioneer Says Good-bye: The Charles Lapp Interview
2 Prognosis of ME/CFS – by David S. Bell, MD
3 Quelle: Radio 2 Interview, The Jeremy Vine Show 2017
4 DOCUMENTARY & DISCUSSION – CHRONIC FATIGUE SYNDROME/ME
5 “Readers Ask: A Virus Linked to Chronic Fatigue Syndrome,” New York Times, October 15, 2009
6 Dr. William Reeves – 2006 CDC Press Conference
7 Dr. Anthony Komaroff – 2006 CDC Press Conference
8 Dr. Nancy Klimas – 2006 CDC Press Conference
9 Prof. Mark Loveless, Head of the AIDS and ME/CFS Clinic at Oregon Health Sciences University (Congressional Briefing 1995)
10 Dr.Daniel Peterson, ME/CFS clinician, introduction to Research and Clinical Conference, Fort Lauderdale, Florida, published in JCFS 1995:1:3-4:123-125
11 Dr. Sarah Myhill http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_Psychological_or_Physical%3F
12 Dr. David Bell, CFS clinician and researcher (Faces of CFS, ebook)